Construire des partenariats
L'Alliance bâtit des partenariats et des efforts de collaboration de pointe sur de nombreux fronts
Réseau international de cliniciens SCN8A – l'Alliance héberge un nouveau réseau de cliniciens SCN8A qui collaborera à une série d'initiatives, à commencer par le développement structuré de la première norme de soins pour les phénotypes complexes au sein de SCN8A. Cliquez sur ICI pour en savoir plus.
Consortium de recherche SCN8A – l'Alliance organise des réunions périodiques dans plusieurs laboratoires de recherche SCN8A, offrant des opportunités continues de coordination et de collaboration. Nous nous tournons vers le Consortium du Registre travaillant en collaboration avec des partenaires pour exploiter le riche potentiel du Registre et publier en collaboration sur diverses conclusions.
Cliquez ICI pour en savoir plus.
Coalition contre la canalopathie sodique – l'Alliance poursuit le SCC formé en collaboration entre Wishes for Elliott et la Dravet Syndrome Foundation et FamilieSCN2A pour organiser des discussions scientifiques collaboratives explorant les synergies pour la recherche sur les canalopathies sodiques.
Cliquez ICI pour en savoir plus.
Communauté DEE-P – l’Alliance poursuivra le partenariat avec d’autres communautés DEE à travers le projet sur les encéphalopathies développementales et épileptiques ou DEE-P Connections. L'effort de collaboration se concentre sur la fourniture de ressources en direct et archivées sur le large éventail d'intérêts médicaux, de soins et de recherche qui touchent toutes les familles avec des enfants gravement touchés par les DEE, y compris un sous-ensemble de la communauté SCN8A.
Pour plus d’informations sur le partenariat avec l’International SCN8Alliance, écrivez info@scn8aalliance.org – rencontrons-nous et explorons les intérêts communs et les opportunités de partenariat.
