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Notre engagement à garantir et à améliorer la diversité, l'équité, l'inclusion et la justice - dans notre cour et au-delà

Déclaration sur la diversité, l'équité, l'inclusion et la justice de l'Alliance internationale SCN8A

Au sein de l'Alliance internationale SCN8A (8AAlliance), nous valorisons les opportunités diverses, inclusives et équitables pour toutes les personnes atteintes d'épilepsie/épilepsies rares liées au SCN8A et leurs familles, quels que soient leur sexe, leur race, leur origine ethnique, leur origine nationale, leur âge, leur orientation sexuelle, leur situation économique. statut, lieu, identité, éducation ou handicap. Chaque personne mérite d’être écoutée, respectée et d’avoir accès à des soins de santé de qualité. Nous nous engageons à aider toutes les familles à améliorer leur compréhension de l’épilepsie et à développer leurs connaissances en matière de santé afin de devenir des consommateurs plus informés du système de santé et d’avoir accès aux soins intensifs dont leurs proches ont besoin et qu’ils méritent.

Nous valorisons la diversité des expériences de vie et veillons à ce que toutes les voix soient valorisées et entendues. Pendant que nous parlons, nous travaillons également à mieux marcher. Nous entretenons des relations avec des organisations et des groupes qui se concentrent sur la fourniture de services et de communautés aux populations traditionnellement privées de leurs droits. Nous sommes en train d'enquêter sur ces communautés pour construire conjointement des espaces plus inclusifs, ouverts et encourageants à une gamme d'expériences, de croyances, de pratiques et de choix. Nous reconnaissons que l’intersectionnalité dans ces communautés peut aggraver les difficultés et les obstacles auxquels elles peuvent être confrontées.

La diversité, l’inclusion, l’équité et la justice sont liées à notre mission. Nous pensons qu’il est essentiel que nous, en tant que communauté, œuvrions à minimiser et à éliminer les disparités en matière de santé et les politiques injustes qui font obstacle à l’accès à des soins et à des traitements appropriés et de qualité.

Il nous incombe à tous de construire un système qui offre à chaque personne l'accès aux bons prestataires de soins de santé qui écouteront et travailleront avec les soignants pour élaborer des plans de soins de santé appropriés pour nos proches. Les familles qui sont déjà submergées par la prise en charge d’enfants fragiles et médicalement complexes ne devraient pas avoir à faire face à des obstacles supplémentaires pour obtenir les soins appropriés pour leurs enfants.

Nous sommes fiers de travailler en partenariat avec un certain nombre d'efforts essentiels pour
garantir l’équité dans la communauté des maladies rares.

L'Alliance internationale SCN8A est membre de la Rare Disease Diversity Coalition (RDDC) – lancée par Black Women's Health Imperative pour relever les défis extraordinaires auxquels sont confrontés les patients de couleur atteints de maladies rares. La Coalition rassemble des experts en maladies rares, des défenseurs de la santé et de la diversité, ainsi que des leaders de l'industrie pour identifier et plaider en faveur de solutions fondées sur des preuves afin d'alléger le fardeau disproportionné des maladies rares sur les communautés de couleur. Il s’agit d’un travail essentiel non seulement pour garantir que nous ayons tous le même accès à des soins et à des traitements de qualité, mais également pour ne laisser sans diagnostic aucune personne qui pourrait bénéficier de la compréhension de son diagnostic. De plus, lorsque nous identifions autant de patients rares que possible – et veillons à ce qu’ils participent à la recherche et aux essais cliniques pour nos communautés – nous construisons une meilleure compréhension de la maladie et pouvons travailler plus efficacement à la recherche de traitements efficaces.

Nous sommes ravis de nous associer à l'incroyable équipe d'indousrare—Organisation indo-américaine pour les maladies rares, qui se concentre sur l'accélération des thérapies pour les maladies rares en construisant des ponts de collaboration entre les États-Unis, le sous-continent indien et le monde entier, pour faire progresser l'éducation, le plaidoyer et la recherche sur les maladies rares. Ce partenariat repose sur la reconnaissance du fait que les progrès au 21e siècle nécessiteront une coopération mondiale et que travailler avec le sous-continent indien, qui abrite environ 23 % de la population mondiale, est la clé du succès de cette communauté rare.