Rejoignez-nous pour un rassemblement spécial exclusivement réservé aux grands-parents d'enfants atteints de SCN8A, dirigé par notre cofondatrice et grand-mère SCN8A, JayEtta Hecker. Il s'agit d'un espace chaleureux et accueillant pour partager vos expériences uniques, échanger du soutien et vous connecter avec d'autres personnes qui comprennent votre parcours. Que vous recherchiez des conseils, des encouragements ou que vous cherchiez simplement à vous connecter, […]

Rejoignez l'Alliance internationale SCN8A et la Fondation FamilieSCN2A pour une séance d'information en direct avec le Dr Megan Abbott, neurologue pédiatrique à l'Hôpital pour enfants du Colorado. Le Dr Abbott a collaboré avec nos organisations pour lancer une clinique multidisciplinaire spécialement conçue pour les personnes atteintes de troubles liés aux SCN2A et SCN8A. Cette séance présentera la structure, les services et […]

Rejoignez-nous pour une séance enrichissante avec le Dr Hammer, le généticien renommé à l'origine de la découverte que SCN8A peut provoquer l'épilepsie. Plongez dans les dernières données, posez des questions et comprenez mieux les subtilités de SCN8A. Faites partie d'une communauté inclusive dédiée à la compréhension et au soutien du parcours SCN8A. Ces réunions sont alimentées par […]

Il s’agit d’un rassemblement dédié aux familles et aux soignants d’enfants confrontés aux formes les plus difficiles de SCN8A, notamment les problèmes respiratoires graves, les problèmes urinaires, les crises intraitables et le besoin de thérapies et de répit. Partagez des histoires, recherchez du soutien et obtenez des informations sur les traitements, la recherche et les stratégies d’adaptation adaptées aux personnes les plus touchées […]

Un espace dédié aux parents et aux soignants, y compris ceux qui viennent de recevoir un diagnostic de SCN8A, pour trouver des réponses, des conseils pratiques et des liens. Découvrez ce que signifie SCN8A pour votre enfant, comment gérer les symptômes et quelles sont les options de traitement disponibles. Obtenez un aperçu des dernières recherches, écoutez les témoignages d’autres familles et contactez directement le Dr Hammer, un […]

Un espace dédié aux parents et aux soignants, y compris ceux qui viennent de recevoir un diagnostic de SCN8A, pour trouver des réponses, des conseils pratiques et des liens. Découvrez ce que signifie SCN8A pour votre enfant, comment gérer les symptômes et quelles sont les options de traitement disponibles. Obtenez un aperçu des dernières recherches, écoutez les témoignages d’autres familles et contactez directement le Dr Hammer, un […]

Rejoignez nos réunions familiales SCN8A pour un soutien en direct et les dernières mises à jour de la recherche sur les problèmes de comportement tels que le LOF et le GOF léger, y compris les comportements, les problèmes liés à l'école, l'autisme, la parole et plus encore. Sponsorisé par l'Alliance internationale SCN8A, vous pouvez parler directement avec le Dr Hammer, à la fois parent SCN8A et scientifique qui a identifié le gène SCN8A […]