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Ressources qui aident

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Soutenir les frères et sœurs et les parents SCN8A

Les frères et sœurs sont un héros méconnu des familles SCN8A. Vous trouverez ci-dessous des liens vers
des ressources pour leur permettre de se sentir comme les stars qu’ils sont !

Toutes les familles d'épileptiques rares sont confrontées à des défis : c'est une réalité de vivre avec un trouble épileptique rare. Vous savez mieux que quiconque que prendre soin d’un enfant atteint d’épilepsie rare demande beaucoup d’énergie, de temps et de flexibilité. Et cela a un impact sur tous les membres de la famille, y compris votre frère ou sœur VIP. Aussi serviables et impliqués qu’ils puissent être auprès de leur frère ou de leur sœur, les frères et sœurs VIP ont leurs propres besoins et préoccupations. Parfois, les frères et sœurs SCN8A se sentent seuls. Ces ressources ont été créées pour vous aider.

Les frères et sœurs le ressentent aussi : le malheur
47%
des frères et sœurs ont déclaré être malheureux parfois ou la plupart du temps. De nombreux frères et sœurs disent avoir appris à ressentir de la compassion et à mieux comprendre les autres personnes handicapées. D’autres résultats ont montré que les frères et sœurs peuvent souvent se sentir stressés, anxieux ou craintifs.*

* Une étude récente intitulée Enquête sur les voix des frères et sœurs a examiné l'impact émotionnel de grandir avec un frère ou une sœur souffrant d'épilepsie sévère.
Les frères et sœurs le ressentent aussi – Dépression
35%
des frères et sœurs adultes ont déclaré avoir suivi un traitement contre la dépression clinique. De nombreux frères et sœurs disent avoir appris à ressentir de la compassion et à mieux comprendre les autres personnes handicapées. D’autres résultats ont montré que les frères et sœurs peuvent souvent se sentir stressés, anxieux ou craintifs.*

* Une étude récente intitulée Enquête sur les voix des frères et sœurs a examiné l'impact émotionnel de grandir avec un frère ou une sœur souffrant d'épilepsie sévère.
Les frères et sœurs le ressentent aussi – Anxiété
79%
des jeunes frères et sœurs ont exprimé leur crainte que leur frère ou sœur meure. De nombreux frères et sœurs disent avoir appris à ressentir de la compassion et à mieux comprendre les autres personnes handicapées. D’autres résultats ont montré que les frères et sœurs peuvent souvent se sentir stressés, anxieux ou craintifs.*

* Une étude récente intitulée Enquête sur les voix des frères et sœurs a examiné l'impact émotionnel de grandir avec un frère ou une sœur souffrant d'épilepsie sévère.
Les frères et sœurs le ressentent aussi – Irritabilité
54%
les frères et sœurs ont déclaré se sentir irritables ou grincheux parfois ou la plupart du temps. De nombreux frères et sœurs disent avoir appris à ressentir de la compassion et à mieux comprendre les autres personnes handicapées. D’autres résultats ont montré que les frères et sœurs peuvent souvent se sentir stressés, anxieux ou craintifs.*

* Une étude récente intitulée Enquête sur les voix des frères et sœurs a examiné l'impact émotionnel de grandir avec un frère ou une sœur souffrant d'épilepsie sévère.
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Des ressources pour vous

Nous avons été honorés d'avoir collaboré au cours de l'année écoulée avec UCB, sponsor d'importantes recherches sur les frères et sœurs épileptiques rares. En travaillant aux côtés de neuf autres responsables de groupes de patients, nous avons adapté la recherche et les outils (développés à l'origine pour la communauté Dravet) pour les frères et sœurs et les familles de toutes les épilepsies rares.

Nous sommes ravis de vous offrir ces ressources uniques pour informer et encourager vos familles et vos incroyables frères et sœurs VIP.

Trousse pour les parents et les aidants

Conçu par la communauté rare de l'épilepsie pour aider les parents et les soignants à soutenir leurs frères et sœurs VIP.

Plus d'informations

Trousses de frères et sœurs VIP

Disponibles en deux versions adaptées à l'âge, ces kits sont spécialement conçus pour les frères et sœurs VIP afin de les aider à faire face et à célébrer leur importance.

Plus d'informations

Outils et ressources

Accédez immédiatement à tous les composants imprimés du kit parents et tuteurs, des kits VIP pour frères et sœurs et bien plus encore !

Plus d'informations

Liens vers des ressources supplémentaires pour les frères et sœurs

Rejoignez notre groupe privé pour partager les défis et les réussites avec d'autres parents et apprendre les uns des autres.

La Fondation Epilepsy propose un équipage pour enfants pour les enfants de tout niveau de capacité qui ont ou souhaitent soutenir une personne épileptique.

Contact: Jon Scheinman jscheinman@efa.org

Les frères et sœurs de Sam restent ensemble – série sur et par les frères et soeurs sponsorisée par l'Autism Science Foundation et Els for Autism  

Contact : Alicia Halladay à ahalladay@autismsciencefoundation.org

Le projet de soutien aux frères et sœurs est un programme national dédié aux préoccupations permanentes et en constante évolution de millions de frères et sœurs de personnes ayant des besoins particuliers en matière de développement, de santé et de santé mentale. Les initiatives comprennent : des événements Sibshops, des communautés en ligne pour les frères et sœurs, des groupes de réseautage pour les frères et sœurs et autres membres de la famille, des publications, des ateliers et des formations.  

Contacter : | (425) 362-6421 | Emily Holl, directrice; info@siblingsupportproject.org

De nombreux centres de ressources familiales pour le démarrage précoce et centres de formation et d'information pour les parents (PCIT)
Financé par la Loi fédérale sur l’éducation des personnes handicapées – IDEA. Les PCIT de chaque État fournissent un soutien parent à parent, y compris un soutien aux frères et sœurs. L'organisation de chaque État peut être affiliée à Parent-to-Parent USA et/ou Family Voices. 

Liens du programme pour identifier les États affiliés :

Merci à tous les partenaires avec lesquels nous avons collaboré au développement
ces nouvelles ressources passionnantes pour les familles et les frères et sœurs atteints d'épilepsie rare.