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Comment nous aider

Bénévoles de soutien SCN8A

Soyez une force de changement avec l’Alliance internationale SCN8A. Vos compétences et votre temps peuvent stimuler la recherche, soutenir les familles et sensibiliser au SCN8A. Nous recherchons des bénévoles passionnés pour rejoindre notre cause. Qu'il s'agisse d'engagement communautaire, de planification d'événements ou de plaidoyer, votre contribution est vitale. 

Prêt à rejoindre notre équipe dédiée ? Votre voyage pour faire une différence commence ici.

Collecte de fonds

Votre soutien compte ! FAIRE UN DON ou écrivez-nous pour explorer une subvention destinée à un programme spécifique ou en l'honneur de quelqu'un. 

Faire la course. Dédiez des cadeaux d'anniversaire ou de mariage à la recherche sur SCN8A. Organisez un événement local – ils créent des souvenirs impérissables tout en collectant des fonds. Nous sommes ici pour aider. Veuillez remplir le formulaire de bénévolat ci-dessus et nous vous contacterons !

Vérifiez si l'entreprise pour laquelle vous travaillez dispose d'un programme de dons jumelés. S’ils le font, cela double votre contribution ! Un don de contrepartie est un don fait par un employé à une organisation à but non lucratif, auquel s'ajoute un don de son employeur.

Jusqu'en février 2023, choisir l'Alliance internationale SCN8A pour vos achats sur Amazon est un moyen gratuit d'obtenir une petite contribution à chaque fois que vous magasinez sur Amazon pour soutenir la recherche SCN8A.

Soutenez notre fonds de dotation qui nous permet de lever des fonds pour une croissance à long terme. Les partisans peuvent choisir de faire un don par le biais de legs (testaments), d'assurance-vie, de désignations de bénéficiaires de régimes de retraite ou de fiducies. Veuillez remplir le formulaire de bénévolat ci-dessus et nous vous contacterons !

Participer

Nous rencontrons chaque semaine les familles pour partager des mises à jour, découvrir des informations sur la génétique de SCN8A, échanger des informations et partager des connaissances sur les ressources disponibles. 

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Vous souhaitez vous impliquer pour soutenir le travail de l’Alliance visant à accélérer le progrès scientifique et à soutenir les familles, mais vous ne savez pas par où commencer ? Curieux de savoir comment vos compétences et vos forces peuvent être utilisées pour avoir un impact positif sur le travail de l'Alliance afin d'accélérer la recherche et de soutenir une communauté informée et activiste.

Le bénévolat est un moyen facile d'accéder à une grande variété d'opportunités au sein de l'Alliance et de nos partenariats avec des cliniciens, des chercheurs et l'industrie.

Complété ce document et nous vous contacterons pour explorer comment vous pouvez aider notre communauté et nos enfants.

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Si vous souhaitez que l'histoire de votre enfant soit ajoutée à notre page de Histoires SCN8A, vous pouvez soumettre l'histoire et la photo de votre enfant ICI

Suivez-nous et partagez nos publications sur les réseaux sociaux pour contribuer à faire connaître SCN8A ! Identifiez-nous aussi – @SCN8AAlliance

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Nous disposons d'un site Web dense contenant de nombreuses informations, mais l'objectif et l'urgence de notre travail prennent vraiment vie avec les photos des enfants pour lesquels nous nous battons. Nous serions ravis d'inclure des photos de vos enfants – si vous êtes intéressé, pensez à partager un mélange – les bons moments, les moments difficiles, les moments en famille, les étapes passionnantes ainsi qu'un peu sur votre enfant. ICI.

NOUS CONTACTER

L'Alliance propose un soutien privé aux parents partageant le même intérêt à en savoir plus sur la science du SCN8A et à accélérer les progrès vers de nouveaux traitements. sur Facebook. Connectez-vous avec d'autres familles du monde entier et bénéficiez des mises à jour du Dr Hammer sur les recherches en cours.

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Soutenir la recherche

Le Registre international SCN8A est toujours prêt à capturer vos données ! Votre participation, qu'il s'agisse de compléter le registre pour la première fois ou de mettre à jour des informations antérieures, est essentielle à l'avancement de la recherche et du traitement sur le SCN8A. 

Restez informé des essais cliniques à venir. Obtenez des informations détaillées sur les composés qui seront bientôt soumis à des essais. Apprenez-en davantage sur les essais cliniques.

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Formulaire de bénévolat

Nous sommes toujours à la recherche de bénévoles pour les aider à appliquer leurs passions pour faire avancer les missions de l'Alliance SCN8A. Si vous souhaitez donner de votre temps, remplissez ce formulaire et dites-nous comment vous aimeriez aider.

L'Alliance se réserve le droit de licencier tout bénévole dont les actions ne reflètent pas nos besoins, notre mission ou nos valeurs.

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