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Soyez une force de changement avec l’Alliance internationale SCN8A. Vos compétences et votre temps peuvent stimuler la recherche, soutenir les familles et sensibiliser au SCN8A. Nous recherchons des bénévoles passionnés pour rejoindre notre cause. Qu'il s'agisse d'engagement communautaire, de planification d'événements ou de plaidoyer, votre contribution est vitale.
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Faire la course. Dédiez des cadeaux d'anniversaire ou de mariage à la recherche sur SCN8A. Organisez un événement local – ils créent des souvenirs impérissables tout en collectant des fonds. Nous sommes ici pour aider. Veuillez remplir le formulaire de bénévolat ci-dessus et nous vous contacterons !
Vérifiez si l'entreprise pour laquelle vous travaillez dispose d'un programme de dons jumelés. S’ils le font, cela double votre contribution ! Un don de contrepartie est un don fait par un employé à une organisation à but non lucratif, auquel s'ajoute un don de son employeur.
Jusqu'en février 2023, choisir l'Alliance internationale SCN8A pour vos achats sur Amazon est un moyen gratuit d'obtenir une petite contribution à chaque fois que vous magasinez sur Amazon pour soutenir la recherche SCN8A.
Soutenez notre fonds de dotation qui nous permet de lever des fonds pour une croissance à long terme. Les partisans peuvent choisir de faire un don par le biais de legs (testaments), d'assurance-vie, de désignations de bénéficiaires de régimes de retraite ou de fiducies. Veuillez remplir le formulaire de bénévolat ci-dessus et nous vous contacterons !
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Nous rencontrons chaque semaine les familles pour partager des mises à jour, découvrir des informations sur la génétique de SCN8A, échanger des informations et partager des connaissances sur les ressources disponibles.
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Le bénévolat est un moyen facile d'accéder à une grande variété d'opportunités au sein de l'Alliance et de nos partenariats avec des cliniciens, des chercheurs et l'industrie.
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Nous disposons d'un site Web dense contenant de nombreuses informations, mais l'objectif et l'urgence de notre travail prennent vraiment vie avec les photos des enfants pour lesquels nous nous battons. Nous serions ravis d'inclure des photos de vos enfants – si vous êtes intéressé, pensez à partager un mélange – les bons moments, les moments difficiles, les moments en famille, les étapes passionnantes ainsi qu'un peu sur votre enfant. ICI.
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Les Registre international SCN8A est toujours prêt à capturer vos données ! Votre participation, qu'il s'agisse de compléter le registre pour la première fois ou de mettre à jour des informations antérieures, est essentielle à l'avancement de la recherche et du traitement sur le SCN8A.
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