Rencontrez l'Alliance des leaders mondiaux SCN8A

Combler les frontières - Briser les frontières

Nous sommes des groupes de défenseurs dévoués répartis à travers le monde,
travailler ensemble pour réaliser des percées dans les soins du SCN8A.

L'Alliance internationale SCN8A occupe une position unique pour faciliter la coordination entre ceux qui travaillent dans SCN8A. Nous travaillons en étroite collaboration avec nos partenaires afin de réduire la duplication des efforts et de progresser plus rapidement vers une meilleure qualité de vie.

L’Alliance internationale SCN8A s’engage à une transparence totale. Nous souhaitons collaborer avec vous et partager nos données avec vous. Si vous souhaitez travailler ensemble pour trouver un remède au SCN8A, faites-le-nous savoir !

Nous rassemblons toutes les parties prenantes – familles, cliniciens, chercheurs et sociétés pharmaceutiques pour accélérer les progrès – Collaborating For A Cure.

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L'histoire de l'alliance internationale SCN8A

Wishes for Elliott et la Shay Emma Hammer Research Foundation (SEHRF) travaillent sans relâche depuis 2014 pour faire progresser la recherche et les nouveaux traitements pour toutes les personnes aux prises avec l'épilepsie SCN8A et les troubles associés. Nous unissons nos efforts au sein de la nouvelle Alliance internationale SCN8A pour mieux intégrer et rationaliser leurs divers programmes et pour fournir un foyer clair à tous ceux qui travaillent pour accélérer de meilleurs traitements et un remède contre SCN8A.

La vision a toujours été une collaboration mondiale de tous ceux qui travaillent dans SCN8A pour réduire les chevauchements et accélérer le chemin vers des réponses pour ceux qui ont SCN8A. La SCN8A Global Leaders Alliance est le

Le Dr Hammer a identifié pour la première fois le gène comme pathogène chez l'homme il y a à peine dix ans, à titre posthume, chez sa fille Shay. Déjà chercheur en génétique formé, il a orienté sa carrière pour concentrer ses efforts, son énergie et ses passions sur la création d'un registre international et complet dédié au SCN8A, et lance aujourd'hui son 6^th entraînement annuel.

Le registre international SCN7A, vieux de près de 8 ans, fournit des données longitudinales complètes sur plus de 200 individus SCN8A du monde entier, continuera à fonctionner sous le nom de scn8a.net et sous l'égide à but non lucratif du SEHRF.

Gabi Conecker a créé Wishes for Elliott depuis une salle d'attente de soins intensifs – s'engageant à faire progresser la recherche, la collaboration et les nouveaux traitements pour tous les enfants atteints de SCN8A. Pendant 7 ans, Wishes for Elliott a organisé des réunions scientifiques, soutenu des subventions à huit premiers chercheurs en collaboration avec l'American Epilepsy Society et aidé à former des communautés régionales et variantes pour impliquer les familles à se tenir au courant des recherches émergentes et à les diriger dans des directions visant à accélérer la traduction. en de meilleurs traitements et résultats.

Bien que Wishes for Elliott et le Dr Hammer collaborent depuis 7 ans maintenant, ils ont décidé d'unir leurs forces pour mieux servir les familles, en partageant les nouvelles connaissances et leçons qui émergent fréquemment du solide registre longitudinal et en collaborant avec des chercheurs, des cliniciens et l'industrie. partenaires pour continuer à accélérer les progrès.