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Ressources pour les cliniciens

Cliniciens SCN8A

Distinguer SCN8A des autres épilepsies

Ressources vitales pour les cliniciens pour traiter les troubles liés au SCN8A. Informations détaillées sur le spectre des caractéristiques cliniques, y compris les traitements qui prennent en compte la fonction, le phénotype, la variante et les expériences vécues.

Consensus pour le diagnostic
& Traitement de SCN8A

Le premier consensus mondial pour le diagnostic et le traitement des troubles liés au SCN8A donne aux cliniciens une base pour élaborer un plan de soins et de traitement réussi.

Consensus pour le diagnostic et le traitement de SCN8A
Les groupes de défense SCN8A travaillent au-delà des frontières pour trouver des solutions pour les familles SCN8A.

Feuille de route de recherche SCN8A

Faire progresser la collaboration sur les priorités de recherche et définir le rythme des progrès dans la science SCN8A. La feuille de route de recherche vise à améliorer les traitements et les résultats pour les personnes touchées par SCN8A. Découvrez nos projets et comment vous pouvez contribuer à ce travail vital.

Alliance des dirigeants mondiaux

Une initiative visant à synchroniser les efforts en matière d’éducation, de ressources, de collecte de données et à maintenir une stratégie de recherche mondiale unifiée. Cette alliance joue un rôle déterminant dans la coordination des efforts mondiaux visant à lutter contre l'épilepsie SCN8A. Découvrez comment les leaders mondiaux font la différence. [Lien vers la page sur les leaders mondiaux]

Partenaires de l'Alliance mondiale SCN8A

Recevez des mises à jour sur l'expansion du réseau mondial de cliniciens SCN8A, y compris sur la façon dont je pourrais y participer

Découvrez le projet sur l'encéphalopathie développementale et épileptique (DEE-P Connections) qui offre aux cliniciens et aux familles de DEE un accès à des webinaires et à des ressources organisées sur plus de 70 sujets d'intérêt primordial pour les soins et le traitement des personnes atteintes de DEE sévères.

Découvrez le registre international SCN8A, les points saillants de ce qui a été appris et comment collaborer/accéder aux données du registre pour la recherche. 

Suivez le groupe Facebook public où les mises à jour sur nos programmes, nos recherches et les nouvelles découvertes du registre SCN8A sont partagées.

Apprenez-en davantage sur la stratégie de recherche mondiale de l'Alliance et sur les efforts visant à accélérer les progrès vers de meilleurs traitements et résultats – et comment vous impliquer.