Autonomiser les familles SCN8A
Informations pour prendre des décisions éclairées
Tenez-vous au courant des dernières nouvelles sur les soins et le traitement d'une personne atteinte de SCN8A. Découvrir
ressources, connectez-vous avec les autres et soyez habilité à mieux défendre les intérêts de votre enfant.
Diagnostic et traitement
En collaboration avec d'éminents neurologues pédiatriques et la communauté SCN8A, nous sommes les pionniers du PREMIER consensus global pour le diagnostic et le traitement des troubles liés au SCN8A, des traitements innovants et sur mesure. Nos résultats mettent l’accent sur la force de la sagesse collaborative, intégrant des recherches de pointe et des informations vitales provenant de familles vivant avec SCN8A.
Réunions de famille SCN8A
Connectez directement le Dr Michael Hammer, le généticien qui a identifié le SCN8A comme une cause de l'épilepsie, et la mère/avocate du SCN8A, Gabi Conecker. Discutez de vos expériences et obtenez des informations lors de sessions proposant une traduction en temps réel dans plusieurs langues.
Registre des patients SCN8A
Le registre est plus qu'une collection de données, c'est un ensemble d'outils pour vous aider à mieux défendre les intérêts de votre enfant. Découvrez les principales conclusions, l'impact des données collectées et comment vous pouvez contribuer à cette recherche cruciale.
Groupe Facebook SCN8A
Trouvez une communauté profondément enracinée dans notre cause commune. Rejoignez notre groupe Facebook, ouvert aux membres publics et privés. Partagez des histoires, des défis et des questions avec une communauté qui comprend des contributions régulières du Dr Hammer.
Essais cliniques
Explorez les essais cliniques en cours pour découvrir quelles nouvelles opportunités de traitement existent et comment elles peuvent bénéficier à votre famille dans la lutte contre l'épilepsie SCN8A.
Recherche globale
Informez-vous sur la stratégie mondiale de recherche de notre Alliance. Comprenez nos efforts complets pour accélérer le développement de traitements et de résultats améliorés pour l'épilepsie liée au SCN8A.
Accédez au projet sur l'encéphalopathie développementale et épileptique (DEE-P Connections). Cette ressource propose des webinaires et des informations soigneusement sélectionnées sur plus de 70 sujets cruciaux pour les soins et le traitement des DEE graves.
Bénévoles familiaux SCN8A
Découvrez comment vous pouvez faire la différence en accélérant la recherche de réponses. Que ce soit par le bénévolat, le partage de votre parcours ou la collecte de fonds, votre implication soutient des efforts de recherche vitaux.
