Registre international SCN8A

Topologie du gène SCN8A
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Des données sur les patients qui génèrent des résultats

Le registre des patients SCN8A constitue l’ensemble de données le plus complet pour SCN8A. Nous exploitons ces données pour aider les familles lors de nos réunions de soutien en ligne, mener nos propres recherches et nous invitons tous les chercheurs de SCN8A à nous rejoindre.

Pour les familles SCN8A

Le registre international SCN8A est avant tout destiné aux familles SCN8A. Nous exploitons cette incroyable source de données sur les patients pour offrir de meilleurs résultats aux personnes atteintes de SCN8A. Les précieuses leçons que nous avons tirées des données du registre contribuent à façonner la manière dont SCN8A est traité. Pour en savoir plus sur les informations et les outils disponibles dans le registre SCN8A, cliquez ci-dessous. 

Familles SCN8A
Recherche SCN8A

Pour les cliniciens et les chercheurs

Nous sommes enthousiasmés par la collaboration. Si vous souhaitez collaborer autour des soins aux patients SCN8A et/ou de la recherche sur les troubles liés au SCN8A, VEUILLEZ nous le faire savoir. Nous voulons de vos nouvelles. Nous travaillons actuellement avec plus d’une douzaine de laboratoires et des cliniciens de premier plan sur le SCN8A pour faire progresser la science sur le SCN8A.

Renseignez-vous sur le travail du consortium de recherche SCN8A, sur invitation uniquement, qui se réunit tous les trimestres pour partager des mises à jour sur les travaux en cours, partager des actifs et développer de nouveaux projets collaboratifs.

Apprenez-en plus sur le registre international SCN8A, les points saillants de ce qui a été appris et comment collaborer/accéder aux données du registre pour les projets de recherche planifiés.

Suivez le groupe Facebook public où les mises à jour sur nos programmes, nos recherches et les nouvelles découvertes du registre SCN8A sont partagées.

Apprenez-en davantage sur la stratégie de recherche mondiale de l'Alliance et sur les efforts visant à accélérer les progrès vers de meilleurs traitements et résultats – et comment je pourrais m'impliquer.

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