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Tracer la voie à suivre pour la recherche sur SCN8A

Les groupes de défense SCN8A travaillent au-delà des frontières pour trouver des solutions pour les familles SCN8A.

Identifier les lacunes de la science SCN8A

Cette première réunion sur la feuille de route de la recherche réunira des familles, des chercheurs, des cliniciens et des sociétés pharmaceutiques SCN8A pour élaborer une feuille de route donnant la priorité à la recherche la plus critique sur le SCN8A afin de faire progresser l'amélioration des traitements et de la qualité de vie.

Feuille de route de recherche SCN8A

Cette rencontre des esprits identifiera et priorisera les lacunes de la recherche sur SCN8A, afin de faciliter des progrès plus ciblés dans le domaine de la recherche sur SCN8A. L'atelier, un partenariat avec notre Alliance mondiale des dirigeants SCN8A, fournit une plate-forme permettant aux parties prenantes de collaborer à l'élaboration d'une feuille de route de recherche complète qui comble les lacunes les plus critiques qui entravent l'amélioration des soins et des traitements.  
La feuille de route de recherche sur SCN8A définira notre voie à suivre en matière de recherche sur les troubles liés à SCN8A. 

Feuille de route de recherche SCN8A
Topologie du gène SCN8A

Registre des patients SCN8A

Le registre est plus qu'une collection de données, c'est un ensemble d'outils pour vous aider à mieux défendre les intérêts de votre enfant. Découvrez les principales conclusions, l'impact des données collectées et comment vous pouvez contribuer à cette recherche cruciale.

Groupe Facebook familial

Trouvez une communauté profondément enracinée dans notre cause commune. Rejoignez notre groupe Facebook, ouvert aux membres publics et privés. Partagez des histoires, des défis et des questions avec une communauté qui comprend des contributions régulières du Dr Hammer.

Groupe Facebook SCN8A
Essais cliniques SCN8A

Essais cliniques

Explorez les essais cliniques en cours pour découvrir quelles nouvelles opportunités de traitement existent et comment elles peuvent bénéficier à votre famille dans la lutte contre l'épilepsie SCN8A.

Consensus pour le diagnostic et le traitement de SCN8A

Combler et combler les lacunes dans les soins et le traitement du SCN8A

En collaboration avec d'éminents neurologues pédiatriques et la communauté SCN8A, l'Alliance internationale SCN8A a lancé et dirigé le PREMIER consensus mondial sur le diagnostic et le traitement des troubles liés à SCN8A. Nos résultats mettent l’accent sur la force de la sagesse collaborative, intégrant des recherches de pointe et des informations vitales provenant de familles vivant avec SCN8A.

La feuille de route de la recherche est une extension de ce consensus historique alors que nous nous efforçons de combler les nombreuses lacunes identifiées dans la science et que nous travaillons en tant que communauté mondiale pour définir systématiquement un plan visant à surmonter les obstacles les plus importants au progrès du SCN8A.

 

Recherche globale
Informez-vous sur la stratégie mondiale de recherche de notre Alliance. Comprenez nos efforts complets pour accélérer le développement de traitements et de résultats améliorés pour l'épilepsie liée au SCN8A.

Accédez au projet sur l'encéphalopathie développementale et épileptique (DEE-P Connections). Cette ressource propose des webinaires et des informations soigneusement sélectionnées sur plus de 70 sujets cruciaux pour les soins et le traitement des DEE graves.

Bénévoles familiaux SCN8A
Découvrez comment vous pouvez faire la différence en accélérant la recherche de réponses. Que ce soit par le bénévolat, le partage de votre parcours ou la collecte de fonds, votre implication soutient des efforts de recherche vitaux.