Pangkong Fox avec CACNA1A, Shawn Egan avec FamilieSCN2A, Kelly Muzyczka avec SCN8A Alliance

Réflexions d'un atelier « RAD »

Réflexions sur un atelier « RAD » Par Kelly Muzyczka, responsable de programme auprès de la SCN8A Alliance J'ai récemment eu l'occasion de rejoindre 25 autres groupes de défense des patients, dans mon rôle auprès de l'Alliance internationale SCN8A lors de l'atelier Rare Advocacy Development (RAD) - une plongée en profondeur de deux jours et demi dans le monde de la défense des maladies rares, avec un accent particulier sur […]

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Journée internationale de sensibilisation au SCN2025A 8 – Transformation du SCN8A

Chaque année, le 8 février, Journée internationale de sensibilisation au SCN9A, nous organisons un événement en direct pour célébrer notre parcours au cours de l'année précédente et notre orientation pour l'année à venir. Avec de nombreuses mini-discussions, nous discuterons de l'état du SCN8A. Rejoignez-nous pour entendre une série de médecins, de chercheurs, de soignants et

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Rencontre des grands-parents SCN8A

Rejoignez-nous pour un rassemblement spécial exclusivement réservé aux grands-parents d'enfants atteints de SCN8A. Il s'agit d'un espace chaleureux et accueillant pour partager vos expériences uniques, échanger du soutien et vous connecter avec d'autres personnes qui comprennent votre parcours. Que vous recherchiez des conseils, des encouragements ou que vous cherchiez simplement à vous connecter, cette rencontre est là pour vous. Ensemble, nous célébrerons

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Caregiver Connect : discussion ouverte et diagnostic récent

Un espace dédié aux parents et aux soignants, y compris ceux qui viennent de recevoir un diagnostic de SCN8A, pour trouver des réponses, des conseils pratiques et des liens. Découvrez ce que signifie SCN8A pour votre enfant, comment gérer les symptômes et quelles sont les options de traitement disponibles. Obtenez un aperçu des dernières recherches, écoutez les témoignages d'autres familles et contactez directement le Dr Hammer, un

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Caregiver Connect : discussion ouverte et diagnostic récent

Un espace dédié aux parents et aux soignants, y compris ceux qui viennent de recevoir un diagnostic de SCN8A, pour trouver des réponses, des conseils pratiques et des liens. Découvrez ce que signifie SCN8A pour votre enfant, comment gérer les symptômes et quelles sont les options de traitement disponibles. Obtenez un aperçu des dernières recherches, écoutez les témoignages d'autres familles et contactez directement le Dr Hammer, un

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