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Dans les médias

Préparez-vous à être inspiré par Gabi Conecker, une défenseure bien connue dans le domaine des maladies rares et l'une des cofondatrices de l'Alliance internationale SCN8A. Gabi a été une force motrice au sein de la communauté des épileptiques rares et SCN8A, jonglant entre le plaidoyer et les soins apportés à son fils Elliott, qui vit avec le SCN8A et une série de défis qui l'accompagnent. Dans cet épisode de podcast captivant avec la podcasteuse superstar et maman rare, Effie Parks, Gabi partage son parcours de plaidoyer et un certain nombre d'initiatives percutantes qu'elle aide à diriger comme l'Alliance internationale SCN8A, DEE-P Connections et le projet Inchstone. C'est une écoute amusante, alors connectez-vous et apprenez-en un peu plus sur le parcours de Gabi pour soutenir les personnes atteintes de SCN8A et d'autres encéphalopathies développementales et épileptiques (DEE).