Suaicheantas Caidreachas Eadar-nàiseanta SCN8A

A’ toirt guth theaghlaichean SCN8A gu prìomhachasan ann an rannsachadh, cùram clionaigeach, poileasaidhean agus maoineachadh

Ag àrdachadh na Guthan
De theaghlaichean SCN8A

Bidh an Caidreachas SCN8A Eadar-nàiseanta ag obair gus fiosrachadh, cuideachadh agus cumhachd a thoirt do theaghlaichean SCN8A gus ar guthan a chluinntinn. Tha eòlas nas fheàrr aig teaghlaichean air na dùbhlain & mì-chinnt mu staid is cùram na cloinne againn na duine sam bith eile. Bruidhnidh sinn, bruidhnidh sinn a-mach, agus tagradh airson leasachaidhean ann an càileachd beatha agus cùram na cloinne againn.

Còmhradh le Luchd-rannsachaidh agus Luchd-clionaigeach SCN8A

Tha an Caidreachas a’ toirt seachad seanalan leantainneach do theaghlaichean gus fiosrachadh cunbhalach neo-fhoirmeil agus structarail a thoirt do luchd-clionaigeach agus luchd-rannsachaidh SCN8A - tro Cho-bhanntachd Rannsachaidh SCN8A agus Lìonra Clionaigean SCN8A.

A 'toirt fios don Chòmhdhail

Tha buaidh mhòr aig raon farsaing de phoileasaidhean feadarail air staid an rannsachaidh air SCN8A agus tinneas tuiteamach tearc, còmhdach Medicaid agus tar-chuir, poileasaidhean slàinte poblach, agus leasachadh dhrogaichean airson galairean tearc. Gus coinneachadh ris na feumalachdan sin chaidh sinn còmhla gus an Caucus Epilepsy Congressional bipartisan a stèidheachadh a chuir air bhog sa Ghearran 2023 airson Taigh nan Riochdairean agus sa Ghearran 2024 airson an t-Seanadh leis an amas Buill den Chòmhdhail a thoirt còmhla gus mothachadh a thogail mu na epilepsies agus poileasaidhean brìoghmhor a chuir an gnìomh.

gnìomhachas

Tha an Caidreachas gu gnìomhach ann an com-pàirteachas leis an dà chompanaidh cungaidh-leigheis a tha a’ leasachadh leigheasan cuimsichte SCN8A airson deuchainnean clionaigeach. Bidh sinn a’ toirt seachad chothroman leantainneach gus teaghlaichean a chuideachadh gus fiosrachadh fhaighinn mu adhartas agus a’ toirt seachad fiosrachadh leantainneach agus fios air ais mu na ceistean, draghan agus prìomhachasan aca. Bidh sinn ann an com-pàirteachas le grunn chompanaidhean cungaidh eile agus BIO gus guth agus prìomhachasan ar coimhearsnachd a thoirt gu aire an-còmhnaidh.

Cruthachadh ro-innleachdan airson Curing
Na Titeann, 2021

Tha sgioba a’ Chaidreachais air a bhith an sàs gu gnìomhach ann am prìomh oidhirp NINDS/AES gus prìomhachasan rannsachaidh tuiteamach nàiseanta ùrachadh agus atharrachaidhean a tha a dhìth a chomharrachadh gus adhartas a luathachadh a dh’ionnsaigh leigheas airson gach tinneas tuiteamach. Bidh sinn a’ toirt seachad seanalan airson taic teaghlaich agus a’ cumail na seallaidhean sin air thoiseach agus sa mheadhan mar a bhios prìomhachasan leantainneach agus buileachadh ro-innleachdan gan leasachadh. Feumaidh sinn ceumannan a bheir gu buil leasachaidhean tràth agus a ghabhas tomhas ann an càileachd beatha ar cloinne!

Lorg do ghuth

Tha fios againn uile gu bheil feum air leasachaidhean – tha an Caidreachas a’ toirt taic do theaghlaichean gus dòighean a lorg gus bruidhinn agus an guthan a chluinntinn. Tha com-pàirteachadh ann am buidhnean teaghlaich roinneil agus caochlaideach SCN8A a’ toirt chothroman gus iomlaid fiosrachaidh leantainneach a stèidheachadh eadar teaghlaichean agus luchd-ùidh eile. Bidh na seanalan sin a’ cuideachadh guthan teaghlaich a bhith soilleir agus gu h-èifeachdach a’ conaltradh phrìomhachasan stèidhichte air teaghlach.