Suaicheantas Caidreachas Eadar-nàiseanta SCN8A

Co-obrachadh Cruinneil

Com-pàirtichean Caidreachas Global SCN8A

Thig còmhla ri Caidreachas Ceannardan Cruinne SCN8A

Ag obair thar chrìochan gus saidheans SCN8A a thoirt air adhart.

Chaidh an Caidreachas SCN8A Eadar-nàiseanta a chuir air bhog mar chom-pàirteachas eadar dà bhuidheann euslainteach agus rannsachadh, Wishes for Elliott agus Stèidheachd Rannsachaidh Shay Emma Hammer, gus co-òrdanachadh agus co-obrachadh a dhèanamh comasach thairis air an lìonra chruinneil a tha a’ sìor fhàs de bhuidhnean euslaintich le fòcas air SCN8A.
Tha sinn nar co-obrachadh cruinneil a tha a’ sìor fhàs de cha mhòr a h-uile buidheann foirmeil SCN8A air a stiùireadh le neach-cùraim air feadh na cruinne, ag obair còmhla gus luaths a lorg freagairtean don chloinn againn. Tha an caidreachas seo a’ leudachadh an raon fharsaing de dh’ oidhirpean gus taic a thoirt don t-sluagh SCN8A a tha a’ fàs agus eadar-mheasgte agus ag aithneachadh cho cudromach sa tha dàta amalaichte mun eas-òrdugh a tha tearc agus nach eil fhathast air a thuigsinn. Tha sinn den bheachd ma tha sinn uile a’ gealltainn conaltradh agus co-obrachadh leantainneach, gum bi an cothrom as fheàrr againn dùblachadh a lughdachadh agus taic a thoirt dha chèile nar n-oidhirp cho-roinnte gus builean nas fheàrr a luathachadh dhaibhsan uile a tha a’ fuireach le SCN8A.
Airson a bhith ag adhartachadh tuigse agus leigheasan dha ar luchd-gràidh le SCN8A cho luath ‘s a ghabhas, tha sinn a’ coimhead air adhart ri bhith ag obair còmhla riut!

Buannachdan bho bhith nad Chom-pàirtiche Caidreachas Eadar-nàiseanta SCN8A

  • Com-pàirtiche ann an oidhirpean cruinneil co-òrdanaichte gus rannsachadh a luathachadh agus cùram is builean nas fheàrr dhaibhsan aig a bheil SCN8A

  • Gabh pàirt ann an coinneamhan lìonra teaghlaich leis an Dr Hammer le fòcas air a bhith ag adhartachadh ionnsachadh dà-thaobhach mu ghinteachd iom-fhillte SCN8A agus eòlasan teaghlaich

  • A bhith ri fhaicinn air làrach-lìn Caidreachas Eadar-nàiseanta SCN8A mar chom-pàirtiche (le ceanglaichean gu na làraich agad) le liosta de na seirbheisean a bheir thu seachad

  • Com-pàirtiche ann an SCN8A Sreath foghlaim gun fhuasgladh a’ taghadh chuspairean agus a’ sgrùdadh eadar-theangachaidh

  • Brosnaichidh sinn prògramadh / sanasan com-pàirteach air an làrach-lìn againn agus seanailean meadhanan sòisealta

  • Faigh aithne airson co-obrachadh air agus faigh cothrom air goireasan leasaichte Caidreachas SCN8A Eadar-nàiseanta (leithid an Clàr, an stiùireadh air a dhearbhadh às ùr, Co-aontachd Diagnosis & Làimhseachadh làimhseachaidh airson SCN8A, msaa) a chuidicheas sinn le eadar-theangachadh airson a sgaoileadh don choimhearsnachd agad

Dleastanasan Com-pàirtiche Caidreachas Eadar-nàiseanta SCN8A

  • Gabh pàirt ann an coinneamhan co-òrdanachaidh ràitheil com-pàirtiche

  • Roinn fiosrachadh mu dheidhinn agus brosnaich com-pàirteachadh ann an Clàradh Eadar-nàiseanta SCN8A fad-ùine leis a’ choimhearsnachd agad

  • Mar a tha iomchaidh, cuir air adhart gnìomhachd agus goireasan Caidreachas Eadar-nàiseanta SCN8A agus roinn gnìomhachd agus goireasan a tha thu a’ leasachadh leis a’ choimhearsnachd chruinneil

  • Conaltradh ùrachaidhean gu cunbhalach gus co-òrdanachadh àrdachadh agus dùblachadh a lughdachadh

  • Obraich an-còmhnaidh ann an dòigh cho-obrachail gus sunnd agus math na coimhearsnachd SCN8A adhartachadh agus dùblachadh oidhirpean a sheachnadh, gu sònraichte nuair a thig e gu dàta. Bidh sinn ag iarraidh air a h-uile com-pàirtiche cuideachadh le bhith a’ roinneadh theachdaireachdan agus ùrachaidhean mu na h-iomairtean fad-ùine 8-bliadhna SCN8A Global Registry leis na buidhnean aca

  • Obraich le spèis dha chèile agus an obair luachmhor a bhios sinn uile a’ dèanamh gus sunnd dhaoine le SCN8A, an teaghlaichean agus an dàta a tha a dhìth gus leigheas a lorg adhartachadh

Clàraich an seo! Cho luath ‘s a gheibh sinn am foirm agad, bidh sinn a’ conaltradh ri barrachd fiosrachaidh mu mar a nì thu com-pàirteachas foirmeil. Airson fiosrachadh a bharrachd no gus sgrùdadh a dhèanamh air a bhith nad chom-pàirtiche Caidreachas SCN8A Eadar-nàiseanta, cuir fios chun Stiùiriche Gnìomh & Co-stèidheadair againn, Gabi Conecker aig gabrielle.conecker@SCN8AAlliance.org