Suaicheantas Caidreachas Eadar-nàiseanta SCN8A

Coinnich ri Caidreachas Ceannardan Cruinne SCN8A

Com-pàirtichean Caidreachas Global SCN8A

Bridging Borders - Briseadh Chrìochan

Tha sinn nar buidhnean de luchd-tagraidh sònraichte sgapte air feadh na cruinne,
ag obair còmhla gus adhartasan a choileanadh ann an cùram SCN8A.

Tha an Caidreachas SCN8A Eadar-nàiseanta ann an suidheachadh gun samhail airson co-òrdanachadh a dhèanamh am measg an fheadhainn a tha ag obair ann an SCN8A. Bidh sinn ag obair gu dlùth le ar com-pàirtichean gus dùblachadh oidhirpean a lughdachadh agus adhartas nas luaithe a dh’ ionnsaigh càileachd beatha nas fheàrr.

Tha an Caidreachas SCN8A Eadar-nàiseanta dealasach a thaobh làn fhollaiseachd. Tha sinn airson com-pàirteachadh leat agus tha sinn airson ar dàta a cho-roinn riut. Ma tha thu airson a bhith ag obair còmhla gus leigheas SCN8A a lorg, leig fios dhuinn!

Bheir sinn còmhla an luchd-ùidh uile - teaghlaichean, luchd-clionaigeach, luchd-rannsachaidh agus companaidhean cungaidh-leigheis gus adhartas a luathachadh - Co-obrachadh airson leigheas. 


Sgeul a’ Chaidreachais Eadar-nàiseanta SCN8A

Tha an dà chuid Wishes for Elliott agus Stèidheachd Rannsachaidh Shay Emma Hammer (SEHRF) air a bhith ag obair gu leantainneach bho 2014 gus cuideachadh le rannsachadh agus leigheasan ùra adhartachadh dhaibhsan uile a tha a’ strì le tinneas tuiteamach SCN8A agus eas-òrdughan co-cheangailte riutha. Tha sinn a’ cothlamadh ar n-oidhirpean anns a’ Chaidreachas Eadar-nàiseanta SCN8A ùr gus na prògraman measgaichte aca fhilleadh a-steach agus a sgioblachadh nas fheàrr agus dachaigh shoilleir a thoirt don h-uile duine a tha ag obair gus leigheasan nas fheàrr agus leigheas airson SCN8A a luathachadh.

Bha an lèirsinn an-còmhnaidh na cho-obrachadh eadar-nàiseanta den fheadhainn a bha ag obair ann an SCN8A gus tar-tharraing a lughdachadh agus an t-slighe gu freagairtean a luathachadh dhaibhsan le SCN8A. Is e Caidreachas Ceannardan Cruinne SCN8A an  

Chomharraich an Dr Hammer an gine an-toiseach mar pathogenic ann an daoine dìreach deich bliadhna air ais às deidh bàs na nighean aige Shay. A-cheana na neach-rannsachaidh ginteil le trèanadh, chuir e air adhart a chùrsa-beatha gus oidhirpean, lùth agus dìoghras a chuimseachadh air stèidheachadh Clàr SCN8A coisrigte eadar-nàiseanta agus farsaing, a-nis a’ cur air bhog an 6 aige.th turas bliadhnail.[1]

[1] Leanaidh an Clàr SCN7A Eadar-nàiseanta a tha a-nis cha mhòr 8-bliadhna, a bheir seachad dàta farsaing farsaing air còrr air 200 neach SCN8A bho air feadh na cruinne, ag obair mar scn8a.net agus fo dhachaigh neo-phrothaideach an SEHRF.

Chruthaich Gabi Conecker Wishes for Elliott bho sheòmar feitheimh ICU - a’ gealltainn gun tèid rannsachadh, co-obrachadh agus leigheasan ùra a thoirt air adhart don chloinn air fad le SCN8A. Airson 7 bliadhna tha Wishes for Elliott air coinneamhan saidheansail a ghairm, air taic a thoirt do thabhartasan do ochdnar luchd-sgrùdaidh tràth ann an co-obrachadh le Comann Epilepsy Ameireagaidh, agus air cuideachadh le bhith a’ cruthachadh choimhearsnachdan roinneil agus caochlaideach gus teaghlaichean a thoirt a-steach gus cumail suas ris an rannsachadh a tha a’ tighinn am bàrr agus a stiùireadh ann an stiùireadh gus eadar-theangachadh a luathachadh. a-steach gu leigheasan agus builean nas fheàrr.

Fhad ‘s a tha Wishes for Elliott agus Dr Hammer air a bhith a’ co-obrachadh airson 7 bliadhna a-nis - tha iad air co-dhùnadh a dhol còmhla gus seirbheis nas fheàrr a thoirt do theaghlaichean - a ’roinn na seallaidhean agus na leasanan ùra a tha gu tric a’ nochdadh bhon chlàr làidir fad-ùine, agus a ’co-obrachadh le luchd-rannsachaidh, luchd-clionaigeach, agus gnìomhachas. com-pàirtichean gus leantainn air adhart a’ luathachadh adhartas.

Còmhla tha com-pàirtichean a’ Chaidreachais:

  • Brosnachadh adhartas a dh’ionnsaigh leigheas
    Brosnachadh adhartas a dh’ionnsaigh leigheas
  • A’ brosnachadh saidheans SCN8A
    A’ brosnachadh saidheans SCN8A
  • A’ toirt air adhart co-obrachadh saidheansail
    A’ toirt air adhart co-obrachadh saidheansail
  • A’ leudachadh eòlas le Clàr sònraichte SCN8A
    A’ leudachadh eòlas le Clàr sònraichte SCN8A
  • A’ leudachadh conaltradh mu SCN8A le agus am measg theaghlaichean
    A’ leudachadh conaltradh mu SCN8A le agus am measg theaghlaichean