Suaicheantas Caidreachas Eadar-nàiseanta SCN8A

Latha Galaran Rare agus SCN8A

Tha latha galair tearc air a chomharrachadh air an latha mu dheireadh den Ghearran gach bliadhna. Is e latha a th’ ann airson mothachadh a thogail mu timcheall air 7000 galair tearc a bheir buaidh air còrr air 300 millean neach air feadh an t-saoghail. 

Chan e dìreach tearc a th’ ann an SCN8A, tha e gu math tearc. Le timcheall air 800 neach air an comharrachadh air feadh an t-saoghail gu ruige seo, is e mì-rian gu math tearc a tha seo. 

ACH, tha sinn a’ lorg barrachd dhaoine a h-uile latha. 

AGUS, thathas a’ meas gu bheil coltas ann gum bi mùthadh SCN1A aig 60,000 anns gach 8 neach a rugadh. 

Mar sin, tha sinn an dòchas mar a chumas sinn oirnn a’ lorg barrachd dhaoine le SCN8A, a’ clàradh an turasan agus ag ionnsachadh bho gach fear dhiubh, gu bheil sinn a’ tighinn nas fhaisge air leigheas. 

Ag obair còmhla airson cùram nas fheàrr agus freagairtean

Tha fios aig a’ Chaidreachas SCN8A Eadar-nàiseanta, mar eas-òrdugh fìor ainneamh, gu bheil e duilich an seòrsa aire agus goireasan fhaighinn a dh’ fheumas sinn gus ar n-adhbhar adhartachadh mura obraich sinn ach nar n-àite fhèin. Le sin san amharc, a bharrachd air a bhith ag obair gus coimhearsnachd SCN8A aonachadh air feadh na cruinne gus obrachadh le barrachd èiginn agus co-òrdanachadh a dh’ ionnsaigh cùram agus làimhseachadh nas fheàrr bhon fheadhainn a tha a’ fuireach le SCN8A agus an teaghlaichean. bidh sinn cuideachd a’ com-pàirteachadh thairis air raointean tinneas tuiteamach agus galair tearc gus beatha ar teaghlaichean adhartachadh. 

Tha sinn moiteil a bhith ag obair leis an RDDC air oidhirpean gus ruigsinneachd air cùram càileachd nas fheàrr a leasachadh dhaibhsan a tha a’ fuireach le galairean tearc. 
Chuir sinn gu tràth ri bhith fhathast nar com-pàirtichean ann a bhith a’ togail na h-oidhirp seo gu ag obair gu h-èiginneach gus toraidhean euslaintich agus teaghlaichean tuiteamach a leasachadh le bhith ag àrach rannsachadh agus tagradh a tha ag amas air euslaintich.
Ag aithneachadh cho cudromach sa tha e a bhith ag obair tarsainn na coimhearsnachd epilepsy gu lèir gus builean a leasachadh, tha sinn air pàirt gnìomhach a ghabhail san oidhirp seo gus leasachadh agus co-òrdanachadh am measg bhall air pròiseactan a bheir deagh bhuaidh air beatha dhaoine fa leth le tinneas tuiteamach, le fòcas air na raointean sin far a bheil co-obrachadh a’ toirt barrachd èifeachdais agus buaidh na bhith ag obair air an ceann fhèin. Tha an Co-stèidheadair againn, Gabi Conecker, an-dràsta na Chathraiche air an ELC.
Bidh sinn a’ suidhe air buidhnean-obrach le Comann Nàiseanta nan Ionadan Titeann gus dèanamh cinnteach gum faigh teaghlaichean cothrom air a dòigh-obrach sgioba coileanta a thaobh breithneachadh agus làimhseachadh tinneas tuiteamach, le raon de dhotairean agus solaraichean eile a tha nan eòlaichean ann an làimhseachadh tinneas tuiteamach.