આંતરરાષ્ટ્રીય SCN8A એલાયન્સ લોગો

SCN8A માં અગ્રણી

SCN8A-સંબંધિત વિકૃતિઓ ધરાવતા લોકોની સારવારમાં મદદ કરવા માટે મહત્વપૂર્ણ માહિતી. નીચેના દરેક ક્ષેત્રોમાં વધુ જાણો.

SCN8A-સંબંધિત વિકૃતિઓ ધરાવતા લોકોની સારવારમાં મદદ કરવા માટે મહત્વપૂર્ણ માહિતી. નીચેના દરેક ક્ષેત્રમાં અમારા વધુ શોધો.

વહેલું નિદાન બહેતર પૂર્વસૂચન તરફ દોરી શકે છે.

SCN5A જનીનની 8 શ્રેણીઓ.

સંભાળ વ્યૂહરચનાઓ પર નવીનતમ માહિતી મેળવો.

SCN8A વિકૃતિઓની ઘણી આરોગ્ય સ્થિતિઓ.

પ્રારંભિક હસ્તક્ષેપ દ્વારા પરિણામો સુધારી શકાય છે.

પાંચ ખંડોમાં 2 વર્ષની વૈશ્વિક સર્વસંમતિ.

પરિવારો અને ચિકિત્સકો બંને માટે મહત્વપૂર્ણ માહિતી.

મિશન સંચાલિત

SCN8A સાથે રહેતા લોકો અને તેમના પરિવારો અમારા મિશનના ધબકારા છે. અમારા SCN8A સુપરહીરો સંશોધકો, ચિકિત્સકો, એપિલેપ્સી નેતૃત્વ જૂથો અને ફાર્માસ્યુટિકલ કંપનીઓની વૈશ્વિક ટીમને એક કરીને સમર્થનના નેટવર્કને પ્રેરણા આપે છે. 

ઉપચાર માટે સહયોગ! 

અમે આશા લાવવા, સુધારેલા પરિણામો જોવા અને SCN8A અને અન્ય દુર્લભ એપીલેપ્સી દ્વારા સ્પર્શેલા લોકો માટે જીવનની ગુણવત્તા લાવવા માટે SCN8A પર વિજ્ઞાનની ગતિને વેગ આપીએ છીએ.

ફેસબુક પર નવું શું છે

અમારે તમારી મદદ ની જરૂર છે

તમારું દાન વિશ્વભરના પરિવારોને SCN8A ની શ્રેષ્ઠ સારવાર કેવી રીતે કરવી તેની અનિશ્ચિતતાનો સામનો કરવામાં મદદ કરશે. 

અમે SCN8A સાથે આવતી તમામ સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ માટે વહેલા નિદાન, ડેટા આધારિત દવાઓના નિર્ણયો, વધુ સારા રેફરલ્સ અને સારવાર માટે દબાણ કરીએ છીએ. એક નાનું દાન ઘણું આગળ વધે છે. 

SCN8A સુપરહીરો માર્ગોટ

રજિસ્ટ્રી વિશે જાણો છો?

ઇન્ટરનેશનલ SCN8A રજિસ્ટ્રીની સ્થાપના 2014 માં ડૉ. માઇકલ હેમર દ્વારા કરવામાં આવી હતી. ડો. હેમર એક SCN8A માતાપિતા અને આનુવંશિકશાસ્ત્રી છે જેમણે સૌપ્રથમ SCN8A જનીનનું વાઈ સાથેના જોડાણની શોધ કરી હતી. SCN8A રજિસ્ટ્રી સંશોધન અભ્યાસ એરિઝોના યુનિવર્સિટી ખાતે સંસ્થાકીય સમીક્ષા બોર્ડ દ્વારા માન્ય છે. તમારી સહભાગિતાની ખૂબ પ્રશંસા કરવામાં આવે છે. આભાર!

નવું નિદાન થયું છે?

અમે ત્યાં રહ્યા છીએ - અને અમને આનંદ છે કે તમે અમને શોધી કાઢ્યા. અમારી માર્ગદર્શિકા તપાસો, જેને અમે હંમેશા અપડેટ કરીએ છીએ અને અન્ય પરિવારોને મળવા અને તમારી ચિંતાઓ અને પ્રશ્નોનો અવાજ ઉઠાવવા માટે અમારા નેટવર્કમાં જોડાઓ.

સહાયક પરિવારો

અમે યુ.એસ.માં અને વિશ્વભરના પ્રદેશો દ્વારા પરિવારોને તેમના બાળકોની સ્થિતિ વિશેની સમજને સુધારવા માટે પરિવારોને એકસાથે આવવાની સુવિધા આપીએ છીએ પણ સાથે સાથે ક્લિનિસિયન, સંશોધકો અને ઉદ્યોગને અત્યાધુનિક, ભીડ-સ્રોત ડેટા સાથે સક્રિયપણે જોડાઈએ છીએ અને જાણ કરીએ છીએ.

SCN8A ફેમિલી સપોર્ટ મીટિંગ્સ

સંશોધનને વેગ આપવો

2014 થી, અમે SCN8A ની સમજને આગળ વધારવા માટે કામ કરી રહ્યા છીએ. અમારું પ્રારંભિક કાર્ય, વિશ ફોર ઇલિયટ તરીકે, સારવારમાં સુધારો કરવા અને SCN8A માટે ઉપચારને આગળ વધારવા સંશોધનના પ્રવેગક અને અનુવાદને પ્રોત્સાહન આપવા અને સુવિધા આપવા પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કર્યું.

અમારા ભાગીદારો અને અનુદાનકર્તાઓ તરફથી અમારી અસર વિશે સાંભળવા માટે આ વિડિઓઝ જુઓ.

ભાગીદારી બિલ્ડિંગ

અમારી સ્થાપક ભાગીદારી SCN8Aના પિતા અને આનુવંશિક વિદ્વાન ડૉ. માઇકલ હેમરના કાર્યને એક કરે છે જેમણે SCN8A ને એપિલેપ્સીનું કારણ તરીકે ઓળખાવ્યું હતું, અને ગાબી કોનેકર, MPH, મમ્મી અને વિશ ફોર ઇલિયટના સ્થાપક જે 8 થી SCN2014A સંશોધનને આગળ વધારી રહ્યા છે.

અમે અમારા પ્રાદેશિક કૌટુંબિક નેટવર્ક્સ દ્વારા SCN8A પરિવારો અને વૈજ્ઞાનિક સમુદાય વચ્ચે ચાલુ જોડાણો અને સંચાર બનાવવા માટે કામ કરીએ છીએ. અમે SCN8A અને સંબંધિત સંશોધનની તાકીદ અને પરિણામોને વધારવા માટે ક્લિનિશિયનો, સંશોધકો, ઉદ્યોગ અને સરકાર વચ્ચે ભાગીદારીને પોષવા માટે સહયોગથી કામ કરીએ છીએ.

વૈશ્વિક SCN8A એલાયન્સ પાર્ટનર્સ

SCN8A સાથે જીવતા લોકોના જીવનમાં ફરક લાવો!