अंतर्राष्ट्रीय SCN8A एलायंस लोगो

SCN8A में अग्रणी

SCN8A-संबंधित विकारों वाले लोगों के उपचार की जानकारी देने में सहायता के लिए महत्वपूर्ण जानकारी। नीचे दिए गए प्रत्येक क्षेत्र में और अधिक जानकारी प्राप्त करें।

SCN8A-संबंधित विकारों वाले लोगों के उपचार की जानकारी देने में सहायता के लिए महत्वपूर्ण जानकारी। नीचे दिए गए प्रत्येक क्षेत्र में हमारे और अधिक जानकारी प्राप्त करें।

शीघ्र निदान से बेहतर पूर्वानुमान लगाया जा सकता है।

SCN5A जीन की 8 श्रेणियां।

देखभाल रणनीतियों पर नवीनतम जानकारी प्राप्त करें।

SCN8A विकारों की कई स्वास्थ्य स्थितियाँ।

शीघ्र हस्तक्षेप के माध्यम से परिणामों में सुधार किया जा सकता है।

पांच महाद्वीपों में 2 साल की वैश्विक सहमति।

दोनों परिवारों और चिकित्सकों के लिए महत्वपूर्ण जानकारी।

मिशन प्रेरित

SCN8A के साथ रहने वाले लोग और उनके परिवार हमारे मिशन की धड़कन हैं। हमारे SCN8A सुपरहीरो शोधकर्ताओं, चिकित्सकों, मिर्गी नेतृत्व समूहों और दवा कंपनियों की एक वैश्विक टीम को एकजुट करते हुए समर्थन के एक नेटवर्क को प्रेरित करते हैं। 

इलाज के लिए सहयोग! 

हम आशा लाने, बेहतर परिणाम देखने और एससीएन8ए और अन्य दुर्लभ मिर्गी से प्रभावित लोगों के लिए जीवन की गुणवत्ता लाने के लिए एससीएन8ए पर विज्ञान की गति को तेज करते हैं।

फेसबुक पर नया क्या है

हमें आपकी सहायता की आवश्यकता है

आपका दान दुनिया भर के परिवारों को SCN8A के सर्वोत्तम इलाज के तरीके की अनिश्चितता से निपटने में मदद करेगा। 

हम SCN8A के साथ आने वाली सभी स्वास्थ्य समस्याओं के लिए शीघ्र निदान, डेटा-संचालित दवा निर्णय, बेहतर रेफरल और उपचार पर जोर देते हैं। एक छोटा सा दान बहुत आगे तक जाता है। 

SCN8A सुपरहीरो मार्गोट

रजिस्ट्री के बारे में जानते हैं?

अंतर्राष्ट्रीय SCN8A रजिस्ट्री की स्थापना 2014 में डॉ. माइकल हैमर द्वारा की गई थी। डॉ. हैमर एक SCN8A माता-पिता और आनुवंशिकीविद् हैं जिन्होंने सबसे पहले मिर्गी के साथ SCN8A जीन के संबंध की खोज की थी। SCN8A रजिस्ट्री अनुसंधान अध्ययन को एरिज़ोना विश्वविद्यालय में संस्थागत समीक्षा बोर्ड द्वारा अनुमोदित किया गया है। आपकी सहभागिता के लिए हम बहुत आभारी हैं। धन्यवाद!

नव निदान?

हम वहां रहे हैं - और हमें खुशी है कि आपने हमें ढूंढ लिया। हमारी गाइड देखें, जिसे हम हमेशा अपडेट करते रहते हैं, और अन्य परिवारों से मिलने और अपनी चिंताओं और सवालों को सुनने के लिए हमारे नेटवर्क से जुड़ें।

परिवारों का समर्थन करना

हम अपने बच्चों की स्थिति के बारे में अलग-अलग परिवारों की समझ को बेहतर बनाने के लिए अमेरिका और दुनिया भर के क्षेत्रों में परिवारों को एक साथ आने की सुविधा प्रदान करते हैं, बल्कि अत्याधुनिक, भीड़-स्रोत डेटा के साथ चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और उद्योग के साथ सक्रिय रूप से जुड़ते हैं और उन्हें सूचित करते हैं।

SCN8A परिवार सहायता बैठकें

त्वरित अनुसंधान

2014 से, हम SCN8A की समझ को आगे बढ़ाने के लिए काम कर रहे हैं। विशेज़ फ़ॉर इलियट के रूप में हमारा प्रारंभिक कार्य, एससीएन8ए के उपचार को बेहतर बनाने और इलाज को आगे बढ़ाने के लिए अनुसंधान के त्वरण और अनुवाद को बढ़ावा देने और सुविधाजनक बनाने पर केंद्रित था।

हमारे साझेदारों और अनुदान प्राप्तकर्ताओं से हमारे प्रभाव के बारे में सुनने के लिए ये वीडियो देखें।

साझेदारी का निर्माण

हमारी संस्थापक साझेदारी SCN8A के पिता और आनुवंशिकीविद् डॉ. माइकल हैमर के काम को एकजुट करती है, जिन्होंने सबसे पहले SCN8A को मिर्गी पैदा करने वाले के रूप में पहचाना था, और गैबी कोनेकर, MPH, मां और विशेज फॉर इलियट के संस्थापक, जो 8 से SCN2014A अनुसंधान को आगे बढ़ा रहे हैं।

हम अपने क्षेत्रीय पारिवारिक नेटवर्क के माध्यम से SCN8A परिवारों और वैज्ञानिक समुदाय के बीच चल रहे कनेक्शन और संचार बनाने के लिए काम करते हैं। हम SCN8A और संबंधित अनुसंधान की तात्कालिकता और परिणामों को बढ़ाने के लिए चिकित्सकों, शोधकर्ताओं, उद्योग और सरकार के बीच साझेदारी को बढ़ावा देने के लिए सहयोगात्मक रूप से काम करते हैं।

ग्लोबल SCN8A एलायंस पार्टनर्स

SCN8A के साथ जी रहे लोगों के जीवन में बदलाव लाएँ!