Međunarodni logotip saveza SCN8A

Predvodnik u SCN8A

Vitalne informacije koje će pomoći u liječenju onih s poremećajima povezanim sa SCN8A. Saznajte više u svakom od dolje navedenih područja.

Vitalne informacije koje će pomoći u liječenju onih s poremećajima povezanim sa SCN8A. Pronađite više u svakom od područja u nastavku.

Rana dijagnoza može dovesti do bolje prognoze.

5 kategorija gena SCN8A.

Pronađite najnovije informacije o strategijama skrbi.

Mnoga zdravstvena stanja poremećaja SCN8A.

Ishodi se mogu poboljšati ranom intervencijom.

Dvogodišnji globalni konsenzus na pet kontinenata.

Vitalne informacije za OBA obitelji i kliničare.

Vođena misijom

Oni koji žive sa SCN8A i njihove obitelji su srce naše misije. Naši superheroji SCN8A nadahnjuju mrežu podrške, ujedinjujući globalni tim istraživača, kliničara, vodećih skupina za epilepsiju i farmaceutskih kompanija. 

Suradnja za lijek! 

Ubrzavamo tempo znanosti o SCN8A kako bismo unijeli nadu, vidjeli poboljšane ishode i omogućili kvalitetu života onima koji su pogođeni SCN8A i drugim rijetkim epilepsijama.

Što je novo na Facebooku

Trebamo tvoju pomoć

Vaša donacija pomoći će obiteljima diljem svijeta koje se suočavaju s neizvjesnošću kako najbolje liječiti SCN8A. 

Zalažemo se za ranu dijagnozu, odluke o lijekovima na temelju podataka, bolje preporuke i tretmane za sve zdravstvene probleme koji dolaze sa SCN8A. Male donacije idu daleko. 

SCN8A Superjunakinja Margot

Znate za Registar?

Međunarodni registar SCN8A osnovao je 2014. dr. Michael Hammer. Dr. Hammer je roditelj SCN8A i genetičar koji je prvi otkrio povezanost gena SCN8A s epilepsijom. Istraživačku studiju registra SCN8A odobrio je Odbor za reviziju institucija na Sveučilištu Arizona. Vaše sudjelovanje je jako cijenjeno. Hvala vam!

Novo dijagnosticiran?

Bili smo tamo – i drago nam je da ste nas pronašli. Provjerite naš Vodič, koji stalno ažuriramo, i pridružite se našim mrežama kako biste upoznali druge obitelji i izrazili svoje brige i pitanja.

Potpora obiteljima

Olakšavamo okupljanje obitelji po regijama u SAD-u i diljem svijeta kako bismo poboljšali razumijevanje pojedinačnih obitelji o stanju njihove djece, ali također aktivno surađujemo s kliničarima, istraživačima i industrijom i informiramo ih s najsuvremenijim podacima iz mnoštva.

SCN8A Sastanci podrške obitelji

Ubrzavanje istraživanja

Od 2014. radimo na unapređenju razumijevanja SCN8A. Naš rani rad, kao Wishes for Elliott, bio je usmjeren na promicanje i olakšavanje ubrzanja i prevođenja istraživanja kako bi se poboljšali tretmani i unaprijedio lijek za SCN8A.

Pogledajte ove videozapise da biste saznali o našem utjecaju od naših partnera i primatelja potpore.

Izgradnja partnerstva

Naše osnivačko partnerstvo ujedinjuje rad dr. Michaela Hammera, oca SCN8A i genetičara koji je prvi identificirao SCN8A kao uzročnika epilepsije, i Gabi Conecker, MPH, majke i osnivačice Wishes for Elliotta koja unapređuje istraživanje SCN8A od 2014.

Radimo na izgradnji stalnih veza i komunikacije između obitelji SCN8A i znanstvene zajednice putem naših regionalnih obiteljskih mreža. Surađujemo kako bismo njegovali partnerstva između kliničara, istraživača, industrije i vlade kako bismo povećali hitnost i ishode SCN8A i povezanih istraživanja.

Globalni partneri saveza SCN8A

Učinite razliku u životima onih koji žive sa SCN8A!