Međunarodni logotip saveza SCN8A

Globalna suradnja

Globalni partneri saveza SCN8A

Pridružite se SCN8A Global Leaders Alliance

Prekogranični rad na unapređenju znanosti o SCN8A.

Međunarodni savez SCN8A pokrenut je kao partnerstvo između dviju organizacija usmjerenih na pacijente i istraživanja, Wishes for Elliott i Zaklade za istraživanje Shay Emme Hammer, kako bi se olakšala koordinacija i suradnja u rastućoj globalnoj mreži organizacija pacijenata usmjerenih na SCN8A.
Mi smo rastuća globalna suradnja gotovo svake službene SCN8A organizacije koju vode njegovatelji na globalnom nivou, radeći zajedno kako bismo ubrzali pronalaženje odgovora za našu djecu. Ovaj savez pojačava širok raspon napora za podršku rastućoj i raznolikoj populaciji SCN8A i prepoznaje važnost integriranih podataka o našem rijetkom i još uvijek nedovoljno poznatom poremećaju. Vjerujemo da ako se svi obvežemo na stalnu komunikaciju i suradnju, imamo najbolju priliku za smanjenje dupliciranja i podršku jedni drugima u našim zajedničkim naporima da ubrzamo poboljšane rezultate za sve one koji žive sa SCN8A.
U interesu što bržeg unapređenja razumijevanja i liječenja naših voljenih sa SCN8A, veselimo se suradnji s vama!

Prednosti postajanja međunarodnim partnerom SCN8A saveza

  • Partner u koordiniranim globalnim naporima za ubrzavanje istraživanja i poboljšanu skrb i rezultate za one sa SCN8A

  • Sudjelujte na obiteljskim mrežnim sastancima s dr. Hammerom usmjerenim na unapređenje dvosmjernog učenja o složenoj genetici SCN8A i obiteljskim iskustvima

  • Budite predstavljeni na web stranici The International SCN8A Alliance kao partner (s poveznicama na vaše stranice) s popisom usluga koje pružate

  • Partner u obrazovnoj seriji SCN8A Unraveled odabirom tema i istraživanjem prijevoda

  • Promicat ćemo partnerske programe/najave na našoj web stranici i kanalima društvenih medija

  • Dobijte priznanje za suradnju i pristupite resursima koje je razvila Međunarodna alijansa za SCN8A (kao što su Registar, vodič za novodijagnosticirane, nadolazeće liječenje Konsenzusna dijagnoza i liječenje za SCN8A, itd.) koje ćemo pomoći prevesti za distribuciju vašoj zajednici

Odgovornosti međunarodnog partnera saveza SCN8A

  • Sudjelujte u tromjesečnim sastancima koordinacije partnera

  • Podijelite informacije o i potaknite sudjelovanje u longitudinalnom međunarodnom registru SCN8A sa svojom zajednicom

  • Prema potrebi, promovirajte aktivnosti i resurse Međunarodnog saveza SCN8A i podijelite aktivnosti i resurse koje razvijate s globalnom zajednicom

  • Redovito komunicirajte ažuriranja kako biste poboljšali koordinaciju i smanjili dupliciranje

  • Uvijek radite na način suradnje kako biste unaprijedili dobrobit i najbolje interese zajednice SCN8A i izbjegli dupliciranje napora, posebno kada je riječ o podacima. Molimo sve partnere da nam pomognu u dijeljenju poruka i ažuriranja o 8-godišnjim longitudinalnim pogonima SCN8A Globalnog registra sa svojim grupama

  • Djelujte s poštovanjem jedni prema drugima i vrijednom radu koji svi radimo kako bismo unaprijedili dobrobit onih sa SCN8A, njihovih obitelji i podataka potrebnih za pronalazak lijeka

Prijavite se ovdje! Nakon što primimo vaš obrazac, kontaktirat ćemo vas s više informacija o tome kako formalizirati partnerstvo. Za dodatne informacije ili da istražite mogućnost da postanete međunarodni partner SCN8A Alliance, kontaktirajte našu izvršnu direktoricu i suosnivačicu, Gabi Conecker na gabrielle.conecker@SCN8AAlliance.org