Međunarodni logotip saveza SCN8A

Naša predanost osiguravanju i unaprjeđenju različitosti, jednakosti, uključenosti i pravde - u našem dvorištu i šire

Izjava međunarodnog SCN8A saveza o raznolikosti, jednakosti, uključenosti i pravdi

U Međunarodnom savezu SCN8A (8AAlliance) cijenimo različite, inkluzivne i jednake mogućnosti za sve one s epilepsijom/rijetkim epilepsijama povezanim sa SCN8A i njihovim obiteljima - bez obzira na njihov spol, rasu, etničku pripadnost, nacionalno podrijetlo, dob, seksualnu orijentaciju, ekonomsko stanje status, mjesto, identitet, obrazovanje ili invaliditet. Svaka osoba zaslužuje da je se sluša, poštuje i ima pristup visokokvalitetnoj zdravstvenoj skrbi. Predani smo pomoći svim obiteljima da poboljšaju svoje razumijevanje epilepsije i razviju svoju zdravstvenu pismenost kako bi postali informiraniji potrošači zdravstvenog sustava i osnaženi za pristup intenzivnoj njezi koju njihovi voljeni trebaju i zaslužuju.

Cijenimo različita životna iskustva i radimo na tome da se svi glasovi cijene i čuju. Dok pričamo, radimo i na boljem hodanju. Imamo odnose s organizacijama i grupama koje su usmjerene na pružanje usluga i zajednica tradicionalno obespravljenom stanovništvu. U procesu smo anketiranja ovih zajednica kako bismo zajednički izgradili prostore koji su inkluzivniji, otvoreniji i poticajniji za niz iskustava, uvjerenja, praksi i izbora. Shvaćamo da intersekcionalnost u tim zajednicama može otežati poteškoće i prepreke s kojima se mogu suočiti.

Raznolikost, uključenost, jednakost i pravda povezani su s našom misijom. Vjerujemo da je ključno da mi – kao zajednica – radimo na smanjenju i uklanjanju razlika u zdravstvu i nepravednih politika koje stoje na putu pristupa kvalitetnoj, odgovarajućoj skrbi i tretmanima.

Odgovornost je na svima nama da izgradimo sustav koji svakoj osobi nudi pristup pravim pružateljima zdravstvene skrbi koji će slušati i surađivati ​​s njegovateljima kako bi razvili odgovarajuće planove zdravstvene skrbi za naše voljene. Obitelji koje su već pretrpane brigom o medicinski složenoj i krhkoj djeci ne bi se trebale suočavati s dodatnim preprekama u dobivanju odgovarajuće skrbi za svoju djecu.

Ponosni smo što radimo u partnerstvu s nizom ključnih nastojanja da
osigurati jednakost u zajednici rijetkih bolesti.

Međunarodni savez SCN8A član je Koalicije za raznolikost rijetkih bolesti (RDDC) – koju je pokrenuo Black Women's Health Imperative za rješavanje izvanrednih izazova s ​​kojima se suočavaju obojeni pacijenti s rijetkim bolestima. Koalicija okuplja stručnjake za rijetke bolesti, zagovornike zdravlja i raznolikosti te čelnike industrije kako bi identificirali i zagovarali rješenja utemeljena na dokazima za ublažavanje nerazmjernog tereta rijetkih bolesti na obojene zajednice. Ovo je ključan posao ne samo da bismo osigurali da svi imamo isti pristup kvalitetnoj skrbi i tretmanima, već i da ne bismo mogli ostaviti nikoga nedijagnosticiranog tko bi mogao imati koristi od razumijevanja svoje dijagnoze. Osim toga, kada identificiramo što više rijetkih pacijenata – i osiguramo da su dio istraživanja i kliničkih ispitivanja za naše zajednice – gradimo bolje razumijevanje bolesti i možemo učinkovitije raditi na učinkovitim tretmanima.

Oduševljeni smo partnerstvom s nevjerojatnim timom u indousrare—Indijsko-američka organizacija za rijetke bolesti—koja je usredotočena na ubrzavanje terapija za rijetke bolesti izgradnjom mostova suradnje između SAD-a, indijskog potkontinenta i globalno, kako bi se unaprijedilo obrazovanje, zagovaranje i istraživanje rijetkih bolesti. Ovo se partnerstvo temelji na spoznaji da će napredak u 21. stoljeću zahtijevati globalnu suradnju, a rad s Indijskim potkontinentom, koji je dom za otprilike 23% svjetske populacije, ključan je za uspjeh rijetke zajednice.