Međunarodni logotip saveza SCN8A
Suradnja za lijek

Ujedinjenje obitelji, istraživača, kliničara i farmacije

U središtu SCN8A istraživanja - rad na unapređenju tempa SCN8A znanosti.

SCN8A Plan istraživanja

Unapređenje suradnje na istraživačkim prioritetima i određivanje tempa za napredak u SCN8A znanosti. Plan istraživanja usmjeren je na poboljšanje liječenja i ishoda za pojedince pogođene SCN8A. Saznajte više o našim planovima i kako možete doprinijeti ovom vitalnom poslu.

Grupe za zagovaranje SCN8A rade preko granica kako bi pronašle rješenja za obitelji SCN8A.
Topologija gena SCN8A

Podaci registra SCN8A

Osnovan 2015., koji je od tada postao ključni izvor za longitudinalne podatke o prirodnoj povijesti poremećaja. Ovaj kontinuirani napor proizveo je vitalne uvide, pridonoseći poboljšanim tretmanima i njezi pacijenata kroz dijeljenje nalaza s obiteljima i objavljivanje u recenziranim člancima. Saznajte više o utjecaju registra i pristupite njegovim resursima.

Globalni savez lidera

Inicijativa za sinkronizaciju napora u obrazovanju, resursima, prikupljanju podataka i održavanju jedinstvene globalne istraživačke strategije. Ovaj savez je ključan u koordinaciji globalnih napora u borbi protiv SCN8A epilepsije. Otkrijte kako globalni lideri čine razliku. [Veza na stranicu Global Leaders]

Globalni partneri saveza SCN8A

Angažman u zajednici

Pridružite se našim tjednim sastancima koji promiču dvosmjerno učenje, povezujući istraživače i obitelji u smislenom dijalogu. 

  • SCN8A Sastanci podrške obitelji
  • Susreti građana i znanstvenika

Pridružite se našoj sljedećoj sesiji i budite dio razgovora. [Veza na stranice o obiteljskim sastancima, Unraveled]

SCN8A Sastanci podrške obitelji

Ujedinjujemo obitelji, istraživače, kliničare, farmaceutske tvrtke i vladu kako bismo se suočili s ovim razornim poremećajem putem ciljane globalne suradnje - s djecom i obiteljima uvijek u SREDIŠTU svega što radimo. Međunarodna alijansa SCN8A neumorno je radila tijekom proteklog desetljeća kako bi odgovorila na hitnu potrebu za poboljšanom skrbi i rezultatima. Radeći kroz ova partnerstva, postavili smo temelje za znanstveni napredak. Ključni elementi uključuju sljedećih 7 gradivnih blokova:

Partnerstvo i inovacija

Izgradili smo partnerstva sa svim dionicima od 2017. kako bismo ubrzali inovacije i napredak u području SCN8A. Naše inicijative, uključujući globalnu mrežu kliničara SCN8A, Istraživački konzorcij SCN8A, i razvoj globalni Konsenzus za dijagnostiku i liječenje poremećaja povezanih sa SCN8A, naglašavaju našu predanost unaprjeđenju istraživanja i podržavanju zajednice epileptičara. Saznajte kako ova partnerstva pokreću promjene. [Veza na Clinician Network, D&TC, Research Consortium, EAN

Međunarodni registar SCN8A

Uspostavili smo namjenski registar SCN8A 2015., koji je od tada postao bitan izvor za longitudinalne podatke o prirodnoj povijesti poremećaja. Ovaj kontinuirani napor proizveo je vitalne uvide, pridonoseći poboljšanim tretmanima i njezi pacijenata kroz dijeljenje nalaza s obiteljima i objavljivanje u recenziranim člancima. Saznajte više o utjecaju registra i pristupite njegovim resursima.

Istraživanje SCN8A

U partnerstvu s AES-om od 2014. osiguravamo financiranje ranim istraživačima, od kojih su mnogi sada postali vodeći u istraživanju SCN8A. Ovo je ulaganje kataliziralo značajan napredak u razumijevanju i liječenju epilepsije SCN8A, pokazujući snagu ciljane potpore istraživanju. Istražite putovanja ovih istraživača i njihov transformativni rad. [Veza na staru stranicu o financiranom istraživanju/ranim istraživačima/ plus njihova svjedočanstva]

Znanstveni skupovi SCN8A

Od 2014. ugostili smo brojne sastanke kako bismo potaknuli koordinaciju i suradnju među znanstvenicima i širom zajednicom SCN8A. Ova ključna okupljanja dovela su do revolucionarnih postignuća, uključujući prvi konsenzus o SCN8A, uspostavu prve Gene Review i pokretanje novih zajedničkih napora. Otkrijte više o utjecaju ovih sastanaka i postignutim prekretnicama