Միջազգային SCN8A դաշինքի լոգոն

Առաջատար ճանապարհը SCN8A-ում

Կենսական տեղեկատվություն, որը կօգնի տեղեկացնել SCN8A-ի հետ կապված խանգարումներ ունեցողների բուժմանը: Իմացեք ավելին ստորև նշված ոլորտներից յուրաքանչյուրում:

Կենսական տեղեկատվություն, որը կօգնի տեղեկացնել SCN8A-ի հետ կապված խանգարումներ ունեցողների բուժմանը: Գտեք մեր ավելին ստորև նշված ոլորտներից յուրաքանչյուրում:

Վաղ ախտորոշումը կարող է հանգեցնել ավելի լավ կանխատեսման:

SCN5A գենի 8 կատեգորիաները.

Գտեք խնամքի ռազմավարությունների վերջին տեղեկատվությունը:

SCN8A խանգարումների բազմաթիվ առողջական պայմաններ:

Արդյունքները կարող են բարելավվել վաղ միջամտության միջոցով:

2 տարվա գլոբալ կոնսենսուս հինգ մայրցամաքներում:

Կենսական տեղեկատվություն երկու ընտանիքների և բժիշկների համար:

Առաքելություն

SCN8A-ով ապրողները և նրանց ընտանիքները մեր առաքելության սրտի բաբախյունն են: Մեր SCN8A սուպերհերոսները ոգեշնչում են աջակցության ցանց՝ միավորելով հետազոտողների, կլինիկական բժիշկների, էպիլեպսիայի ղեկավար խմբերի և դեղագործական ընկերությունների համաշխարհային թիմին: 

Համագործակցություն հանուն բուժման: 

Մենք արագացնում ենք գիտության տեմպերը SCN8A-ի վրա՝ հույս բերելու, տեսնելու բարելավված արդյունքները և կյանքի որակ բերելու նրանց, ովքեր դիպչել են SCN8A-ին և այլ հազվագյուտ էպիլեպսիաներին:

Ինչ նորություն կա Facebook-ում

Մենք քո օգնության կարիքը ունենք

Ձեր նվիրատվությունը կօգնի ընտանիքներին ամբողջ աշխարհում, որոնք առնչվում են SCN8A-ին լավագույնս վերաբերվելու անորոշությանը: 

Մենք մղում ենք վաղ ախտորոշմանը, տվյալների վրա հիմնված դեղերի վերաբերյալ որոշումներին, ավելի լավ ուղղորդումներին և բուժումներին այն բոլոր առողջական խնդիրների համար, որոնք կապված են SCN8A-ի հետ: Փոքր նվիրատվությունը երկար ճանապարհ է անցնում: 

SCN8A Սուպերհերոս Մարգո

Գիտե՞ք ռեգիստրի մասին:

Միջազգային SCN8A ռեգիստրը ստեղծվել է 2014 թվականին դոկտոր Մայքլ Համերի կողմից: Դոկտոր Համմերը SCN8A ծնող է և գենետիկ, ով առաջին անգամ հայտնաբերել է SCN8A գենի կապը էպիլեպսիայի հետ: SCN8A Registry հետազոտական ​​ուսումնասիրությունը հաստատված է Արիզոնայի համալսարանի Ինստիտուցիոնալ վերանայման խորհրդի կողմից: Ձեր մասնակցությունը մեծապես գնահատելի է: Շնորհակալություն!

Նոր ախտորոշվե՞լ:

Մենք եղել ենք այնտեղ, և մենք ուրախ ենք, որ դուք գտել եք մեզ: Ստուգեք մեր ուղեցույցը, որը մենք միշտ թարմացնում ենք, և միացեք մեր ցանցերին՝ հանդիպելու այլ ընտանիքների և բարձրաձայնելու ձեր մտահոգություններն ու հարցերը:

Աջակցող ընտանիքներ

Մենք նպաստում ենք, որ ընտանիքները հավաքվեն ԱՄՆ-ի և աշխարհի տարբեր շրջաններում՝ բարելավելու առանձին ընտանիքների կողմից իրենց երեխաների վիճակի ըմբռնումը, ինչպես նաև ակտիվորեն ներգրավվել և տեղեկացնել բժիշկներին, հետազոտողներին և արդյունաբերությանը ժամանակակից, ամբոխից ստացված տվյալների հետ:

SCN8A Ընտանիքի աջակցության հանդիպումներ

Արագացված հետազոտություն

2014 թվականից մենք աշխատում ենք SCN8A-ի ըմբռնումն առաջ մղելու ուղղությամբ: Մեր վաղ աշխատանքը, որպես ցանկություններ Էլիոթի համար, ուղղված էր հետազոտության արագացմանն ու թարգմանությանը խթանելուն և հեշտացնելուն՝ բուժումը բարելավելու և SCN8A-ի բուժումն առաջ մղելու համար:

Դիտեք այս տեսանյութերը՝ լսելու մեր գործընկերների և դրամաշնորհառուների մեր ազդեցության մասին:

Գործընկերությունների կառուցում

Մեր հիմնադիր գործընկերությունը միավորում է դոկտոր Մայքլ Համերի՝ SCN8A հոր և գենետոլոգի աշխատանքը, ով առաջին անգամ հայտնաբերեց SCN8A-ն որպես էպիլեպսիայի պատճառ, և Գաբի Կոնեկերի՝ MPH, մայրիկ և Wishes for Elliott-ի հիմնադիրը, որը 8 թվականից առաջ է տանում SCN2014A հետազոտությունը:

Մենք աշխատում ենք SCN8A ընտանիքների և գիտական ​​համայնքի միջև շարունակական կապեր և հաղորդակցություն ստեղծելու մեր տարածաշրջանային ընտանեկան ցանցերի միջոցով: Մենք համագործակցում ենք բուժաշխատողների, հետազոտողների, արդյունաբերության և կառավարության միջև համագործակցություն զարգացնելու համար՝ բարձրացնելու SCN8A-ի և հարակից հետազոտությունների հրատապությունն ու արդյունքները:

Համաշխարհային SCN8A դաշինքի գործընկերներ

Փոփոխություն արեք SCN8A-ով ապրողների կյանքում: