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All'avanguardia in SCN8A

Informazioni vitali per aiutare a orientare il trattamento di coloro che soffrono di disturbi correlati a SCN8A. Scopri di più in ciascuna delle aree seguenti.

Informazioni vitali per aiutare a orientare il trattamento di coloro che soffrono di disturbi correlati a SCN8A. Scopri di più in ciascuna delle aree seguenti.

La diagnosi precoce può portare a una prognosi migliore.

Le 5 categorie del gene SCN8A.

Trova le informazioni più recenti sulle strategie di cura.

Le numerose condizioni di salute dei disturbi SCN8A.

I risultati possono essere migliorati attraverso un intervento precoce.

Un consenso globale di 2 anni nei cinque continenti.

Informazioni vitali sia per le famiglie che per i medici.

Guidato dalla missione

Coloro che vivono con SCN8A e le loro famiglie sono il cuore pulsante della nostra missione. I nostri supereroi SCN8A ispirano una rete di supporto, unendo un team globale di ricercatori, medici, gruppi leader nell’epilessia e aziende farmaceutiche. 

Collaborare per una cura! 

Acceleriamo il ritmo della scienza sulla SCN8A per portare speranza, vedere risultati migliori e migliorare la qualità della vita delle persone colpite dalla SCN8A e da altre epilessie rare.

Novità su Facebook

Abbiamo bisogno del tuo aiuto

La tua donazione aiuterà le famiglie di tutto il mondo ad affrontare l'incertezza su come trattare al meglio SCN8A. 

Puntiamo alla diagnosi precoce, a decisioni terapeutiche basate sui dati, a migliori segnalazioni e trattamenti per tutti i problemi di salute associati alla SCN8A. Una piccola donazione fa molto. 

SCN8A Supereroe Margot

Conosci il Registro?

Il registro internazionale SCN8A è stato istituito nel 2014 dal Dr. Michael Hammer. Il dottor Hammer è un genitore e genetista SCN8A che per primo ha scoperto l'associazione del gene SCN8A con l'epilessia. Lo studio di ricerca sul registro SCN8A è approvato dall'Institutional Review Board dell'Università dell'Arizona. La tua partecipazione è molto apprezzata. Grazie!

Recentemente diagnosticato?

Ci siamo stati e siamo lieti che tu ci abbia trovato. Consulta la nostra Guida, che aggiorniamo costantemente, e unisciti alle nostre reti per incontrare altre famiglie ed esprimere le tue preoccupazioni e domande.

Famiglie di sostegno

Facilitiamo l'incontro delle famiglie nelle regioni degli Stati Uniti e in tutto il mondo per migliorare la comprensione delle singole famiglie sulla condizione dei loro figli, ma coinvolgiamo attivamente e informiamo medici, ricercatori e industria con dati all'avanguardia provenienti dal pubblico.

SCN8A Riunioni di sostegno alla famiglia

Accelerare la ricerca

Dal 2014 lavoriamo per far progredire la comprensione di SCN8A. Il nostro primo lavoro, come Wishes for Elliott, si concentrava sulla promozione e sulla facilitazione dell’accelerazione e della traduzione della ricerca per migliorare i trattamenti e promuovere una cura per SCN8A.

Guarda questi video per conoscere il nostro impatto da parte dei nostri partner e beneficiari.

Costruire partnership

La nostra partnership fondatrice unisce il lavoro del Dr. Michael Hammer, il padre di SCN8A e genetista che per primo ha identificato l'SCN8A come causa di epilessia, e Gabi Conecker, MPH, mamma e fondatrice di Wishes for Elliott che porta avanti la ricerca sull'SCN8A dal 2014.

Lavoriamo per costruire connessioni e comunicazioni continue tra le famiglie SCN8A e la comunità scientifica attraverso le nostre reti familiari regionali. Lavoriamo in collaborazione per coltivare partenariati tra medici, ricercatori, industria e governo per aumentare l’urgenza e i risultati di SCN8A e della ricerca correlata.

Partner dell'Alleanza Globale SCN8A

Fai la differenza nella vita di coloro che vivono con SCN8A!