国際 SCN8A アライアンスのロゴ

SCN8A で先頭に立つ

SCN8A 関連障害を持つ人々の治療に関する情報を提供するのに役立つ重要な情報。詳細については、以下の各領域をご覧ください。

SCN8A 関連障害を持つ人々の治療に関する情報を提供するのに役立つ重要な情報。以下の各エリアで詳細をご覧ください。

早期診断により予後が改善される可能性があります。

SCN5A 遺伝子の 8 つのカテゴリー。

ケア戦略に関する最新情報をご覧ください。

SCN8A 障害による多くの健康状態。

早期介入によって結果を改善することができます。

2 大陸にわたる XNUMX 年間の世界的なコンセンサス。

家族と臨床医の両方にとって重要な情報。

ミッションドリブン

SCN8A とともに暮らす人々とその家族は、私たちの使命の中心です。当社の SCN8A スーパーヒーローは、研究者、臨床医、てんかん指導グループ、製薬会社からなる世界的なチームを結び付けるサポート ネットワークを刺激します。 

治療のために協力しています! 

私たちは SCN8A に関する科学のペースを加速させ、希望をもたらし、結果の改善を確認し、SCN8A やその他のまれなてんかんに罹患している人々に生活の質をもたらします。

Facebook の新着情報

君の力が必要なんだ

あなたの寄付は、SCN8A の最適な治療法がわからない世界中の家族を助けることになります。 

私たちは、SCN8A に伴うすべての健康問題について、早期診断、データに基づいた投薬決定、より適切な紹介と治療を推進します。少額の寄付が大きな役に立ちます。 

SCN8A スーパーヒーロー マーゴット

レジストリについてご存知ですか?

国際 SCN8A レジストリは、マイケル ハマー博士によって 2014 年に設立されました。ハマー博士は、SCN8A の親であり、SCN8A 遺伝子とてんかんとの関連を最初に発見した遺伝学者です。 SCN8A レジストリ研究研究は、アリゾナ大学の治験審査委員会によって承認されています。ぜひご参加ください。ありがとう!

新たに診断されましたか?

私たちはそこに行ったことがあります - そしてあなたが私たちを見つけてくれて嬉しいです。私たちが常に更新しているガイドをチェックし、ネットワークに参加して他の家族と会い、懸念や質問を表明してください。

家族を支える

私たちは、米国および世界中の地域ごとに家族が集まることを促進し、個々の家族が子どもの状態について理解を深めるだけでなく、臨床医、研究者、業界と積極的に関わり、最先端のクラウドソーシング データを情報提供します。

SCN8Aファミリーサポートミーティング

研究の加速

2014 年以来、私たちは SCN8A の理解を促進するために取り組んできました。 Wishes for Elliott としての私たちの初期の活動は、SCN8A の治療法を改善し、治療法を進歩させるための研究の加速と翻訳を促進し促進することに焦点を当てていました。

パートナーや助成金受領者からの影響については、これらのビデオをご覧ください。

パートナーシップの構築

私たちの設立パートナーシップは、SCN8Aの父であり、SCN8Aがてんかんの原因であることを最初に特定した遺伝学者であるマイケル・ハマー博士と、MPHであり母親であり、8年からSCN2014A研究を進めているウィッシュ・フォー・エリオットの創設者であるガビ・コネッカーの業績を結びつけたものです。

私たちは、地域の家族ネットワークを通じて、SCN8A 家族と科学コミュニティとの間に継続的なつながりとコミュニケーションを構築するよう努めています。当社は、SCN8A および関連研究の緊急性と成果を高めるために、臨床医、研究者、業界、政府間のパートナーシップを育むために協力して取り組んでいます。

グローバル SCN8A アライアンス パートナー

SCN8A とともに生きる人々の生活に変化をもたらしましょう!