საერთაშორისო SCN8A ალიანსის ლოგო

ლიდერობს SCN8A-ში

სასიცოცხლო ინფორმაცია SCN8A-სთან დაკავშირებული აშლილობების მქონეთა მკურნალობის ინფორმირებისთვის. შეიტყვეთ მეტი ქვემოთ მოცემულ თითოეულ სფეროში.

სასიცოცხლო ინფორმაცია SCN8A-სთან დაკავშირებული აშლილობების მქონეთა მკურნალობის ინფორმირებისთვის. იპოვეთ ჩვენი მეტი ქვემოთ მოცემულ თითოეულ სფეროში.

ადრეულმა დიაგნოზმა შეიძლება გამოიწვიოს უკეთესი პროგნოზი.

SCN5A გენის 8 კატეგორია.

იპოვეთ უახლესი ინფორმაცია მოვლის სტრატეგიების შესახებ.

SCN8A დარღვევების მრავალი ჯანმრთელობის მდგომარეობა.

შედეგები შეიძლება გაუმჯობესდეს ადრეული ჩარევით.

ორწლიანი გლობალური კონსენსუსი ხუთ კონტინენტზე.

სასიცოცხლო ინფორმაცია ორივე ოჯახისთვის და კლინიკისთვის.

მისია ამოძრავებს

ისინი, ვინც ცხოვრობენ SCN8A-ით და მათი ოჯახები, ჩვენი მისიის გულისცემაა. ჩვენი SCN8A სუპერგმირები შთააგონებენ მხარდაჭერის ქსელს, რომელიც აერთიანებს მკვლევართა, კლინიკოსების, ეპილეფსიის ხელმძღვანელ ჯგუფებს და ფარმაცევტულ კომპანიებს გლობალურ გუნდს. 

თანამშრომლობა სამკურნალოდ! 

ჩვენ ვაჩქარებთ მეცნიერების ტემპს SCN8A-ზე, რათა მივიღოთ იმედი, დავინახოთ გაუმჯობესებული შედეგები და მივცეთ ცხოვრების ხარისხი მათთვის, ვისაც შეეხო SCN8A და სხვა იშვიათი ეპილეფსიები.

რა არის ახალი Facebook-ზე

Ჩვენ გვჭირდება თქვენი დახმარება

თქვენი შემოწირულობა დაეხმარება ოჯახებს მთელს მსოფლიოში, რომლებიც გაურკვევლობას განიცდიან, თუ როგორ უნდა მოექცნენ საუკეთესოდ SCN8A-ს. 

ჩვენ ვცდილობთ ადრეული დიაგნოსტიკისთვის, მონაცემების საფუძველზე მედიკამენტების გადაწყვეტილების მისაღებად, უკეთესი რეფერალებისა და მკურნალობისთვის ყველა ჯანმრთელობის პრობლემისთვის, რომელიც მოჰყვება SCN8A-ს. მცირე შემოწირულობა შორს მიდის. 

SCN8A სუპერგმირი მარგო

იცით რეესტრის შესახებ?

საერთაშორისო SCN8A რეესტრი დაარსდა 2014 წელს დოქტორ მაიკლ ჰამერის მიერ. დოქტორი ჰამერი არის SCN8A მშობელი და გენეტიკოსი, რომელმაც პირველად აღმოაჩინა SCN8A გენის ასოციაცია ეპილეფსიასთან. SCN8A რეესტრის კვლევის კვლევა დამტკიცებულია არიზონას უნივერსიტეტის ინსტიტუციური მიმოხილვის საბჭოს მიერ. თქვენი მონაწილეობა ძალიან დასაფასებელია. Გმადლობთ!

ახლად დიაგნოზი?

ჩვენ იქ ვიყავით - და მოხარული ვართ, რომ გიპოვეთ. შეამოწმეთ ჩვენი გზამკვლევი, რომელსაც ჩვენ ყოველთვის ვაახლებთ და შემოუერთდით ჩვენს ქსელებს, რომ შეხვდეთ სხვა ოჯახებს და გამოხატოთ თქვენი შეშფოთება და შეკითხვები.

ოჯახების მხარდაჭერა

ჩვენ ხელს ვუწყობთ ოჯახებს გაერთიანებას რეგიონების მიხედვით აშშ-ში და მთელს მსოფლიოში, რათა გააუმჯობესონ ცალკეული ოჯახების გაგება მათი შვილების მდგომარეობის შესახებ, მაგრამ ასევე აქტიურად ჩაერთონ და აცნობონ ექიმებს, მკვლევარებს და ინდუსტრიას უახლესი, ხალხმრავალი მონაცემებით.

SCN8A ოჯახის მხარდაჭერის შეხვედრები

კვლევის დაჩქარება

2014 წლიდან ჩვენ ვმუშაობთ SCN8A-ს გაგების გასაუმჯობესებლად. ჩვენი ადრეული სამუშაო, როგორც სურვილები ელიოტისთვის, ფოკუსირებული იყო კვლევის დაჩქარებისა და თარგმნის ხელშეწყობაზე და ხელშეწყობაზე, რათა გაუმჯობესდეს მკურნალობა და SCN8A-ს განკურნება.

უყურეთ ამ ვიდეოებს, რათა გაიგოთ ჩვენი პარტნიორებისა და გრანტის მიმღებების გავლენის შესახებ.

პარტნიორობის მშენებლობა

ჩვენი დამფუძნებელი პარტნიორობა აერთიანებს დოქტორ მაიკლ ჰამერის, SCN8A მამის და გენეტიკოსის მუშაობას, რომელმაც პირველად დაადგინა SCN8A, როგორც ეპილეფსიის გამომწვევი, და გაბი კონეკერი, MPH, დედა და Wishes for Elliott-ის დამფუძნებელი, რომელიც აგრძელებს SCN8A კვლევას 2014 წლიდან.

ჩვენ ვმუშაობთ მუდმივი კავშირებისა და კომუნიკაციის დამყარებაზე SCN8A ოჯახებსა და სამეცნიერო საზოგადოებას შორის ჩვენი რეგიონალური საოჯახო ქსელების მეშვეობით. ჩვენ ერთობლივად ვმუშაობთ კლინიცისტებს, მკვლევარებს, ინდუსტრიასა და მთავრობას შორის პარტნიორობის გასამყარებლად, რათა გავზარდოთ SCN8A და მასთან დაკავშირებული კვლევების აქტუალობა და შედეგები.

გლობალური SCN8A ალიანსის პარტნიორები

შეიტანეთ ცვლილება SCN8A-ით მცხოვრებთა ცხოვრებაში!