Халықаралық SCN8A Alliance логотипі

SCN8A бойынша көшбасшы

SCN8A байланысты бұзылулары бар адамдарды емдеуге көмектесетін маңызды ақпарат. Төмендегі аймақтардың әрқайсысы туралы көбірек біліңіз.

SCN8A байланысты бұзылулары бар адамдарды емдеуге көмектесетін маңызды ақпарат. Төмендегі аймақтардың әрқайсысында біздің көбірек табыңыз.

Ерте диагноз жақсы болжамға әкелуі мүмкін.

SCN5A генінің 8 категориясы.

Күтім стратегиялары туралы соңғы ақпаратты табыңыз.

SCN8A бұзылыстарының көптеген денсаулық жағдайлары.

Нәтижелерді ерте араласу арқылы жақсартуға болады.

Бес континент бойынша 2 жылдық жаһандық консенсус.

ЕКІ жанұяға да, дәрігерге де маңызды ақпарат.

Миссияға негізделген

SCN8A және олардың отбасыларымен бірге тұратындар - біздің миссиямыздың жүрек соғысы. Біздің SCN8A суперқаһармандары зерттеушілердің, клиникалардың, эпилепсия бойынша жетекші топтардың және фармацевтикалық компаниялардың жаһандық командасын біріктіретін қолдау желісін шабыттандырады. 

Емдеу үшін ынтымақтастық! 

Үміт әкелу, жақсартылған нәтижелерді көру және SCN8A және басқа да сирек эпилепсиямен ауыратындардың өмір сүру сапасын қамтамасыз ету үшін біз SCN8A ғылымының қарқынын жеделдетеміз.

Facebook желісіндегі жаңалықтар

Бізге сіздің көмегіңіз керек

Сіздің қайырыңыз бүкіл әлем бойынша SCN8A-ны қалай жақсы емдеу керектігі белгісіздікпен күресетін отбасыларға көмектеседі. 

Біз ерте диагностикаға, деректерге негізделген дәрі-дәрмек шешімдеріне, SCN8A-мен бірге келетін денсаулыққа қатысты барлық мәселелер бойынша жақсы бағыттар мен емдеуге ұмтыламыз. Кішкентай қайырымдылық ұзақ жолды алады. 

SCN8A суперқаһарман Марго

Тіркеу туралы білесіз бе?

Халықаралық SCN8A тізілімін 2014 жылы доктор Майкл Хаммер құрған. Доктор Хаммер – SCN8A генінің эпилепсиямен байланысын алғаш ашқан SCN8A ата-анасы және генетик. SCN8A Registry зерттеу зерттеуін Аризона университетінің Институционалдық шолу кеңесі бекітеді. Сіздің қатысуыңыз өте жоғары бағаланады. Рақмет сізге!

Жаңадан диагноз қойылды ма?

Біз сонда болдық және бізді тапқаныңызға қуаныштымыз. Біз үнемі жаңартып отыратын Нұсқаулықты қарап шығыңыз және басқа отбасылармен кездесіп, алаңдаушылықтарыңыз бен сұрақтарыңызды айту үшін біздің желілерге қосылыңыз.

Қолдау көрсететін отбасылар

Біз жеке отбасылардың балаларының жағдайын түсінуін жақсарту үшін АҚШ пен дүние жүзіндегі аймақтар бойынша отбасылардың жиналуына көмектесеміз, сонымен қатар клиникалармен, зерттеушілермен және индустриямен белсенді түрде араласып, ең озық, топтан алынған деректермен хабардар етеміз.

SCN8A отбасын қолдау жиналыстары

Зерттеуді жеделдету

2014 жылдан бастап біз SCN8A түсінігін арттыру үшін жұмыс істеп жатырмыз. «Эллиотқа тілек» ретінде біздің алғашқы жұмысымыз емдеу әдістерін жақсарту және SCN8A емін жақсарту үшін зерттеулерді жеделдету мен аударуды ілгерілетуге және жеңілдетуге бағытталған.

Серіктестеріміз бен грант алушыларымыздан біздің әсеріміз туралы есту үшін осы бейнелерді қараңыз.

Серіктестік қатынастар құру

Біздің құрылтай серіктестігіміз SCN8A-ны эпилепсияға әкелетінін алғаш анықтаған SCN8A әкесі және генетик доктор Майкл Хаммер мен SCN8A зерттеулерін 2014 жылдан бері алға жылжытып келе жатқан MPH, анасы және Wishes for Elliott негізін қалаушы Габи Конекердің жұмысын біріктіреді.

Біз аймақтық отбасылық желілер арқылы SCN8A отбасылары мен ғылыми қоғамдастық арасында тұрақты байланыстар мен байланыс орнату үшін жұмыс жасаймыз. Біз SCN8A және оған қатысты зерттеулердің өзектілігі мен нәтижелерін арттыру үшін клиникалар, зерттеушілер, өнеркәсіп және үкімет арасында серіктестік орнату үшін бірлесіп жұмыс істейміз.

Ғаламдық SCN8A альянсының серіктестері

SCN8A-мен өмір сүретіндердің өміріне өзгеріс енгізіңіз!