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SCN8A의 선두주자

SCN8A 관련 장애가 있는 환자의 치료에 도움이 되는 중요한 정보입니다. 아래 각 영역에서 자세히 알아보세요.

SCN8A 관련 장애가 있는 환자의 치료에 도움이 되는 중요한 정보입니다. 아래의 각 영역에서 더 많은 정보를 찾아보세요.

조기 진단으로 더 나은 예후를 얻을 수 있습니다.

SCN5A 유전자의 8가지 카테고리.

치료 전략에 대한 최신 정보를 찾아보세요.

SCN8A 장애의 다양한 건강 상태.

조기 개입을 통해 결과를 개선할 수 있습니다.

2개 대륙에 걸친 XNUMX년간의 글로벌 합의.

가족과 의사 모두를 위한 중요한 정보입니다.

미션 주도

SCN8A와 그 가족과 함께 살고 있는 사람들은 우리 사명의 심장 박동입니다. 우리의 SCN8A 슈퍼히어로는 연구원, 임상의, 간질 리더십 그룹 및 제약 회사로 구성된 글로벌 팀을 통합하여 지원 네트워크에 영감을 줍니다. 

치료를 위한 협력! 

우리는 SCN8A에 대한 과학의 속도를 가속화하여 희망을 가져오고, 개선된 결과를 확인하며, SCN8A 및 기타 희귀 간질의 영향을 받은 사람들에게 삶의 질을 제공합니다.

페이스북의 새로운 소식

우리는 당신의 도움이 필요합니다

귀하의 기부는 SCN8A를 가장 잘 치료하는 방법에 대한 불확실성을 다루는 전 세계 가족에게 도움이 될 것입니다. 

우리는 SCN8A와 관련된 모든 건강 문제에 대한 조기 진단, 데이터 기반 약물 결정, 더 나은 진료 의뢰 및 치료를 추진합니다. 작은 기부가 먼 길을 갑니다. 

SCN8A 슈퍼 히어로 마고

레지스트리에 대해 알고 계십니까?

국제 SCN8A 레지스트리는 Michael Hammer 박사에 의해 2014년에 설립되었습니다. 해머 박사는 SCN8A 유전자의 간질 연관성을 최초로 발견한 SCN8A 부모이자 유전학자입니다. SCN8A 레지스트리 연구 연구는 애리조나 대학의 기관 검토 위원회(Institutional Review Board)의 승인을 받았습니다. 귀하의 참여에 진심으로 감사드립니다. 감사합니다!

새로 진단되었나요?

우리는 거기에 있었습니다. 그리고 당신이 우리를 찾아주셔서 기쁩니다. 저희가 항상 업데이트하고 있는 가이드를 확인하시고, 저희 네트워크에 참여하여 다른 가족들을 만나 여러분의 우려 사항과 질문을 말씀해 주십시오.

가족 지원

우리는 미국 및 전 세계 지역별로 가족이 함께 모이는 것을 촉진하여 개별 가족의 자녀 상태에 대한 이해를 향상시킬 뿐만 아니라 임상의, 연구원 및 업계에 적극적으로 참여하고 최첨단 크라우드 소스 데이터를 제공합니다.

SCN8A 가족 지원 회의

연구 가속화

우리는 2014년부터 SCN8A에 대한 이해를 높이기 위해 노력해 왔습니다. 우리의 초기 연구인 Wishes for Elliott는 SCN8A에 대한 치료법을 개선하고 치료법을 발전시키기 위한 연구의 가속화 및 전환을 촉진하고 촉진하는 데 중점을 두었습니다.

파트너와 수혜자가 미치는 영향에 대해 알아보려면 다음 동영상을 시청하세요.

파트너십 구축

우리의 창립 파트너십은 SCN8A의 아버지이자 SCN8A가 간질을 유발하는 것으로 처음 확인한 유전학자인 Michael Hammer 박사와 MPH이자 엄마이자 8년부터 SCN2014A 연구를 발전시켜온 Wishes for Elliott의 창립자인 Gabi Conecker의 작업을 통합한 것입니다.

우리는 지역 가족 네트워크를 통해 SCN8A 가족과 과학 커뮤니티 간의 지속적인 연결과 커뮤니케이션을 구축하기 위해 노력하고 있습니다. 우리는 SCN8A 및 관련 연구의 긴급성과 결과를 높이기 위해 임상의, 연구원, 업계 및 정부 간의 파트너십을 육성하기 위해 협력하고 있습니다.

글로벌 SCN8A 얼라이언스 파트너

SCN8A와 함께 생활하는 사람들의 삶에 변화를 만들어주세요!