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SCN8A 가족의 목소리를 연구, 임상 치료, 정책 및 자금 조달의 우선순위로 가져옵니다.

목소리 증폭
SCN8A 제품군 중

국제 SCN8A 연합은 SCN8A 가족이 우리의 목소리를 낼 수 있도록 정보를 제공하고 촉진하며 권한을 부여하기 위해 노력하고 있습니다. 가족들은 우리 아이들의 상태와 보살핌에 대한 어려움과 불확실성을 누구보다 잘 알고 있습니다. 우리 아이들의 삶과 보살핌의 질 향상을 위해 목소리를 내고, 목소리를 내고, 옹호합시다.

SCN8A 연구자 및 임상의와의 대화

Alliance는 SCN8A 연구 컨소시엄 및 SCN8A 임상의 네트워크를 통해 가족이 SCN8A 임상의 및 연구자에게 정기적으로 비공식적이고 구조화된 의견을 제공할 수 있는 지속적인 채널을 제공합니다.

의회에 알리기

광범위한 연방 정책은 SCN8A 및 희귀 간질, Medicaid 및 면제 보장, 공중 보건 정책 및 희귀 질환에 대한 약물 개발에 대한 연구 상태에 중요한 영향을 미칩니다. 이러한 요구 사항을 충족하기 위해 우리는 초당적인 의회 간질 간청회를 설립하기 위해 협력했습니다. 2023년 2024월 하원을 위해, XNUMX년 XNUMX월 상원을 위해 시작되었습니다. 이는 의회 의원들을 모아 간질에 대한 인식을 높이고 의미 있는 정책을 구현하는 것을 목표로 합니다.

산업별

Alliance는 임상시험을 위한 SCN8A 표적 치료법을 개발하는 두 제약회사와 적극적으로 협력하고 있습니다. 우리는 가족들이 진행 상황에 대해 지속적으로 정보를 얻을 수 있도록 돕고 그들의 질문, 우려 사항 및 우선 순위에 대한 지속적인 의견과 피드백을 제공할 수 있는 기회를 지속적으로 제공합니다. 우리는 여러 다른 제약회사 및 BIO와 협력하여 우리 지역사회의 목소리와 우선순위에 지속적으로 관심을 기울이고 있습니다.

경화를 위한 성형 전략
간질, 2021

얼라이언스 팀은 국가 간질 연구 우선순위를 업데이트하고 모든 간질 치료를 향한 진전을 가속화하기 위해 필요한 변화를 식별하려는 주요 NINDS/AES 노력에 적극적으로 참여해 왔습니다. 우리는 가족 의견을 위한 채널을 제공하고 후속 우선 순위와 전략 구현이 개발됨에 따라 이러한 관점을 최우선으로 유지합니다. 우리 아이들의 삶의 질을 조기에 측정 가능하게 향상시킬 수 있는 조치가 필요합니다!

당신의 목소리를 찾아서

우리 모두는 개선이 필요하다는 것을 알고 있습니다. Alliance는 가족들이 목소리를 내고 목소리를 낼 수 있는 방법을 찾도록 지원합니다. SCN8A 계열 지역 및 변형 그룹에 참여하면 계열과 기타 이해관계자 간에 지속적인 정보 교환을 구축할 수 있는 기회가 제공됩니다. 이러한 채널은 가족의 목소리가 명확하고 가족 중심의 우선순위를 효과적으로 전달하는 데 도움이 됩니다.