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글로벌 협업

글로벌 SCN8A 얼라이언스 파트너

SCN8A 글로벌 리더 얼라이언스에 가입하세요

SCN8A의 과학을 발전시키기 위해 국경을 넘어 협력하고 있습니다.

국제 SCN8A 연합은 두 환자 및 연구 중심 조직인 Wishes for Elliott와 Shay Emma Hammer Research Foundation 간의 파트너십으로 시작되었으며, 이는 SCN8A에 중점을 두고 성장하고 있는 환자 조직의 글로벌 네트워크 전반에서 조정과 협력을 촉진합니다.
우리는 전 세계적으로 거의 모든 공식 간병인이 주도하는 SCN8A 조직의 글로벌 협력으로 성장하고 있으며, 우리 아이들을 위한 답을 신속하게 찾기 위해 협력하고 있습니다. 이 제휴는 증가하고 다양한 SCN8A 인구를 지원하고 희귀하고 아직 잘 이해되지 않은 장애에 대한 통합 데이터의 중요성을 인식하기 위한 광범위한 노력을 증폭시킵니다. 우리 모두가 지속적인 소통과 협력에 전념한다면 SCN8A를 앓고 있는 모든 사람들의 개선된 결과를 가속화하기 위한 공동의 노력에서 중복을 최소화하고 서로 지원할 수 있는 최고의 기회를 갖게 될 것이라고 믿습니다.
SCN8A를 통해 사랑하는 사람들에 대한 이해와 치료를 가능한 한 빨리 발전시키기 위해 여러분과 함께 일하기를 기대합니다!

국제 SCN8A 얼라이언스 파트너가 되면 얻을 수 있는 이점

  • SCN8A 환자를 위한 연구와 치료 및 결과 개선을 가속화하기 위한 조정된 글로벌 노력에 동참하세요.

  • SCN8A의 복잡한 유전학과 가족 경험에 대한 양방향 학습을 발전시키는 데 초점을 맞춘 해머 박사와 함께 가족 네트워크 회의에 참여하세요.

  • 귀하가 제공하는 서비스 목록과 함께 International SCN8A Alliance 웹사이트에 파트너로 소개됩니다(귀하의 사이트에 대한 링크 포함).

  • SCN8A Unraveled 교육 시리즈의 파트너로 주제 선택 및 번역 탐구

  • 우리는 웹사이트와 소셜 미디어 채널에서 파트너 프로그램/공지사항을 홍보할 것입니다.

  • 귀하의 커뮤니티에 배포하기 위해 번역하는 데 도움이 될 국제 SCN8A 연합이 개발한 리소스(예: 레지스트리, 새로 진단된 가이드, 향후 SCN8A에 대한 합의 진단 및 치료 등)에 대한 협력에 대한 승인을 받고 액세스할 수 있습니다.

국제 SCN8A 얼라이언스 파트너의 책임

  • 분기별 파트너 조정 회의에 참여

  • 귀하의 커뮤니티와 함께 ​​종단적 국제 SCN8A 레지스트리에 대한 정보를 공유하고 참여를 장려하십시오.

  • 관련하여 국제 SCN8A 연합의 활동과 자원을 홍보하고 글로벌 커뮤니티와 함께 ​​개발 중인 활동과 자원을 공유하세요.

  • 조정을 강화하고 중복을 줄이기 위해 정기적으로 업데이트를 전달합니다.

  • SCN8A 커뮤니티의 안녕과 최선의 이익을 증진하고 특히 데이터와 관련하여 노력의 중복을 피하기 위해 항상 협력적인 방식으로 작업하십시오. 우리는 모든 파트너에게 8년 장기 SCN8A 글로벌 레지스트리 드라이브에 대한 메시지와 업데이트를 그룹과 공유하는 데 도움을 줄 것을 요청합니다.

  • 서로를 존중하고 SCN8A 환자와 그 가족의 복지를 증진하고 치료법을 찾는 데 필요한 데이터를 발전시키기 위해 우리 모두가 하는 귀중한 일을 존중하며 운영합니다.

여기에서 가입하세요! 귀하의 양식을 받으면 파트너십을 공식화하는 방법에 대한 자세한 정보를 알려드릴 것입니다. 추가 정보가 필요하거나 국제 SCN8A 얼라이언스 파트너가 되는 방법을 알아보려면 gabrielle.conecker@SCN8AAlliance.org로 전무이사 겸 공동 창립자인 Gabi Conecker에게 문의하세요.