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우리의 뒷마당과 그 너머에서 다양성, 형평성, 포용성 및 정의를 보장하고 강화하기 위한 우리의 약속

국제 SCN8A 동맹 다양성, 형평성, 포용성 및 정의 선언문

국제 SCN8A 연합(8AAlliance)에서는 성별, 인종, 민족, 출신 국가, 연령, 성적 지향, 경제적 관계에 관계없이 SCN8A 관련 간질/희귀 간질이 있는 모든 사람과 그 가족을 위한 다양하고 포용적이며 공평한 기회를 소중히 여깁니다. 상태, 위치, 신원, 교육 또는 장애. 모든 사람은 자신의 말을 듣고 존중받으며 고품질의 의료 서비스를 받을 자격이 있습니다. 우리는 모든 가족이 간질에 대한 이해를 높이고 건강 관리 능력을 키워 의료 시스템에 대해 더 많은 정보를 얻고 사랑하는 사람이 필요로 하고 마땅히 받아야 할 중요한 치료를 받을 수 있도록 돕기 위해 최선을 다하고 있습니다.

우리는 다양한 삶의 경험을 소중히 여기며 모든 목소리가 존중되고 경청되도록 노력합니다. 우리가 이야기를 나누는 동안 우리는 더 나은 걷기를 위해 노력하고 있습니다. 우리는 전통적으로 권리를 박탈당한 인구에게 서비스와 커뮤니티를 제공하는 데 중점을 두는 조직 및 그룹과 관계를 맺고 있습니다. 우리는 다양한 경험, 신념, 관행 및 선택을 보다 포용적이고 개방적이며 장려하는 공간을 공동으로 구축하기 위해 이러한 커뮤니티를 조사하는 중입니다. 우리는 이러한 지역사회의 교차성이 그들이 직면할 수 있는 어려움과 장애물을 가중시킬 수 있다는 것을 알고 있습니다.

다양성, 포용성, 형평성, 정의는 우리의 사명과 연결되어 있습니다. 우리는 지역사회로서 품질, 적절한 진료 및 치료를 받는 데 방해가 되는 건강 격차와 부당한 정책을 최소화하고 제거하도록 돕는 것이 중요하다고 믿습니다.

사랑하는 사람을 위한 적절한 건강 관리 계획을 개발하기 위해 간병인의 말을 듣고 협력할 올바른 의료 서비스 제공자에 모든 사람이 접근할 수 있는 시스템을 구축하는 책임은 우리 모두에게 있습니다. 의학적으로 복잡하고 허약한 아동을 돌보는 일에 이미 압도당하고 있는 가족은 자녀를 적절하게 돌보는 데 추가적인 장벽에 직면할 필요가 없습니다.

우리는 다음과 같은 여러 가지 중요한 노력과 협력하여 협력하게 된 것을 자랑스럽게 생각합니다.
희귀질환 커뮤니티의 형평성을 보장합니다.

국제 SCN8A 연합은 유색인종 희귀질환 환자들이 직면한 특별한 문제를 해결하기 위해 Black Women's Health Imperative가 출범한 희귀질환 다양성 연합(RDDC)의 회원입니다. 연합은 희귀병 전문가, 건강 및 다양성 옹호자, 업계 리더를 모아 유색인종 커뮤니티의 희귀병으로 인한 불균형적인 부담을 완화하기 위한 증거 기반 솔루션을 식별하고 옹호합니다. 이는 우리 모두가 양질의 진료와 치료를 동일하게 받을 수 있도록 보장할 뿐만 아니라 자신의 진단을 이해함으로써 혜택을 받을 수 있는 사람을 진단받지 않은 사람으로 남겨 두지 않기 위한 중요한 작업입니다. 또한, 가능한 한 많은 희귀 환자를 식별하고 이들이 지역 사회를 위한 연구 및 임상 시험에 참여하도록 보장하면 질병에 대한 더 나은 이해를 구축하고 효과적인 치료를 위해 더욱 효과적으로 노력할 수 있습니다.

우리는 indousrare의 놀라운 팀과 협력하게 되어 매우 기쁩니다.인도-미국 희귀 질병 조직(Indo-US Organization for Rare Diseases) - 희귀 교육, 옹호 및 연구를 발전시키기 위해 미국, 인도 아대륙 및 전 세계 간 협력 다리를 구축하여 희귀 질병 치료를 가속화하는 데 중점을 두고 있습니다. 이 파트너십은 21세기의 발전을 위해서는 글로벌 협력이 필요하며 세계 인구의 약 23%가 살고 있는 인도 아대륙과의 협력이 희귀한 커뮤니티 성공의 열쇠라는 인식에 기반을 두고 있습니다.