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도울 수 있는 방법

SCN8A 지원 자원봉사자

International SCN8A Alliance와 함께 변화를 주도하세요. 귀하의 기술과 시간은 연구를 추진하고 가족을 지원하며 SCN8A 인식을 높일 수 있습니다. 우리는 우리의 목적에 동참할 열정적인 자원봉사자를 찾고 있습니다. 지역사회 참여, 행사 기획, 옹호 등 무엇이든 여러분의 기여는 매우 중요합니다. 

전담팀에 합류할 준비가 되셨나요? 변화를 만들기 위한 여정은 여기에서 시작됩니다.

기금 모금

당신의 지원이 중요합니다! 지금 기부 또는 특정 프로그램이나 누군가를 기리기 위해 배정된 보조금에 대해 알아보려면 편지를 보내주세요. 

경주를 해보세요. SCN8A 연구에 생일, 기념일, 결혼 선물을 바쳐보세요. 지역 행사를 조직하세요. 기금을 모으는 동시에 지속적인 추억을 만들 수 있습니다. 우리가 도와드리겠습니다. 위의 자원봉사 양식을 작성해 주시면 연락드리겠습니다!

귀하가 근무하는 회사에 적합한 선물 프로그램이 있는지 확인하세요. 그렇게 하면 귀하의 기여도가 두 배로 늘어납니다! 매칭기프트(Matching Gift)란 직원이 비영리단체에 기부하는 것을 고용주가 기부하는 것과 매칭하는 것을 말합니다.

2023년 8월까지 Amazon 쇼핑을 위해 International SCN8A Alliance를 선택하면 SCNXNUMXA 연구를 지원하기 위해 Amazon에서 쇼핑할 때마다 소액의 기여를 받을 수 있는 무료 방법입니다.

장기적인 성장을 위한 기금을 마련할 수 있는 기부 기금을 지원하십시오. 후원자는 유언장, 생명 보험, 은퇴 계획 수혜자 지정 또는 신탁을 통해 기부하도록 선택할 수 있습니다. 위의 자원봉사 양식을 작성해 주시면 연락드리겠습니다!

참여

우리는 매주 가족과 만나 업데이트를 공유하고, SCN8A의 유전학에 대한 통찰력을 발견하고, 정보를 교환하고, 이용 가능한 자원에 대한 지식을 공유합니다. 

여기를 클릭하십시오.

과학 발전을 가속화하고 가족을 지원하는 Alliance의 활동을 지원하는 데 관심이 있지만 어디서부터 시작해야 할지 모르시나요? 연구를 가속화하고 정보에 입각한 활동가 커뮤니티를 지원하기 위해 귀하의 기술과 강점을 어떻게 사용하여 Alliance의 작업에 긍정적인 영향을 미칠 수 있는지 궁금합니다.

자원봉사는 Alliance 내에서 다양한 기회와 임상의, 연구자 및 업계와의 파트너십을 통해 연결될 수 있는 쉬운 방법입니다.

완료 이 양식을 여러분이 우리 지역사회와 아이들을 도울 수 있는 방법을 알아보기 위해 연락드리겠습니다.

공유

우리 아이의 이야기를 우리 페이지에 추가하고 싶다면 SCN8A 스토리, 자녀의 이야기와 사진을 제출할 수 있습니다 여기를 클릭하십시오.

SCN8A에 대한 인식을 높이는 데 도움이 되도록 우리를 팔로우하고 소셜 미디어에 게시물을 공유하세요! 우리도 태그해주세요 - @SCN8AAlliance

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우리는 많은 정보를 담고 있는 빽빽한 웹사이트를 운영하고 있습니다. 하지만 우리가 하는 일의 초점과 긴급성은 우리가 위해 싸우는 아이들의 사진을 통해 더욱 생생하게 느껴집니다. 우리는 자녀의 사진을 포함하고 싶습니다. 관심이 있으시면 자녀에 대한 약간의 정보와 함께 좋았던 시절, 힘들었던 시절, 가족과 함께 보낸 시간, 흥미진진한 사건 등을 혼합하여 공유해 보세요. 여기를 클릭하십시오..

연결하기

Alliance는 SCN8A의 과학에 대해 더 많이 배우고 새로운 치료법을 향한 진전을 가속화하는 데 관심을 공유하는 부모를 위한 개인 지원을 주최합니다. 페이스북에서. 전 세계의 다른 가족들과 소통하고 현재 진행 중인 연구에 대한 해머 박사의 업데이트 소식을 받아보세요.

우리의 개인 가입 페이스 북 그룹 가족을 위해. 

업데이트를 공유하고 질문하세요. 이정표를 축하하세요. 다가오는 이벤트에 대해 계속 업데이트하십시오.

우리를 따라 공개 Facebook 페이지 업데이트를 유지합니다.

지원 연구

XNUMXD덴탈의 국제 SCN8A 레지스트리 는 항상 귀하의 데이터를 캡처할 준비가 되어 있습니다! 처음으로 등록을 완료하든 이전 정보를 업데이트하든 관계없이 귀하의 참여는 SCN8A 연구 및 치료의 발전에 매우 중요합니다. 

다가오는 임상시험에 대한 최신 정보를 받아보세요. 곧 시험에 들어갈 화합물에 대한 심층적인 배경 정보를 얻으십시오. 임상시험에 대해 자세히 알아보세요.

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자원 봉사자 양식

우리는 SCN8A Alliance의 임무를 더욱 발전시키기 위해 자신의 열정을 적용하는 데 도움을 줄 자원봉사자를 항상 찾고 있습니다. 시간을 내어 도움을 주고 싶으시면 이 양식을 작성하여 알려주시기 바랍니다.

Alliance는 우리의 필요, 임무 또는 가치를 반영하지 않는 행동을 하는 자원봉사자를 해고할 권리를 보유합니다.

다른 아이디어가 있거나 더 많은 참여를 유도할 수 있는 방법에 대해 논의하고 싶으십니까? 이 간단한 양식을 작성해 주시면 연락드리겠습니다.