Logoya Hevbendiya Navneteweyî ya SCN8A

Di SCN8A de Rêbertî

Agahdariya girîng a ji bo agahdarkirina dermankirina kesên bi nexweşiyên têkildarî SCN8A re dibe alîkar. Di her yek ji deverên jêrîn de bêtir fêr bibin.

Agahdariya girîng a ji bo agahdarkirina dermankirina kesên bi nexweşiyên têkildarî SCN8A re dibe alîkar. Di her yek ji deverên jêrîn de bêtir me bibînin.

Teşhîsa zû dikare bibe sedema pêşgotinek çêtir.

5 kategoriyên gena SCN8A.

Li ser stratejiyên lênêrînê agahdariya herî dawî bibînin.

Gelek mercên tenduristiyê yên nexweşiyên SCN8A.

Encam dikarin bi destwerdana zû çêtir bibin.

Li ser pênc parzemînan lihevkirinek cîhanî ya 2 salan.

Agahdariya girîng ji bo her du malbat û bijîjkan.

Mîsyona Ajotin

Yên ku bi SCN8A re dijîn û malbatên wan lêdana dilê mîsyona me ne. Superheroyên me yên SCN8A torgilokek piştgiriyê îlhamê didin, tîmek gerdûnî ya lêkolîner, bijîjk, komên serokatiya epîlepsiyê, û pargîdaniyên dermanxaneyê yek dike. 

Hevkarî ji bo Dermankirinê! 

Em leza zanistiyê li ser SCN8A bilez dikin da ku hêviyê bînin, encamên çêtir bibînin, û kalîteya jiyanê ji yên ku ji hêla SCN8A û epîlepsiyên din ên nadir ve hatine desteser kirin bînin.

Li ser Facebookê Çi Nû ye

Pêdiviya me bi Alîkariya We heye

Bexşîna we dê alîkariya malbatên li çaraliyê cîhanê bike ku bi nezelaliya ka meriv çawa SCN8A çêtirîn derman dike re mijûl dibin. 

Em ji bo hemî pirsgirêkên tenduristiyê yên ku bi SCN8A re têne peyda kirin, ji bo teşhîskirina zû, biryarên derman-rêveberiya daneyê, veguheztin û dermankirinên çêtir dimeşînin. Alîkariyek piçûk rêyek dirêj diçe. 

SCN8A Superhero Margot

Di derbarê Registry de dizanin?

Registry Navneteweyî ya SCN8A di 2014 de ji hêla Dr. Michael Hammer ve hate saz kirin. Dr. Lêkolîna lêkolînê ya SCN8A Registry ji hêla Lijneya Lêkolîna Saziyê ya li Zanîngeha Arizona ve hatî pejirandin. Tevlîbûna we gelek bi nirx e. Sipas ji were!

Teze teşhîs kirin?

Em li wir bûn - û em kêfxweş in ku we em dîtin. Rêberê me, ku em her gav nûve dikin, binihêrin û beşdarî torên me bibin da ku bi malbatên din re hevdîtin bikin û fikar û pirsên xwe bînin ziman.

Piştgiriya Malbatan

Em hêsan dikin ku malbatên ku ji hêla herêmên li Dewletên Yekbûyî û li çaraliyê cîhanê ve werin ba hev da ku têgihîştina malbatên kesane ya rewşa zarokên xwe baştir bikin, lê di heman demê de bi daneyên herî pêşkeftî û ji-çavkaniya girseyê bi bijîjkan, lêkolîner û pîşesaziyê re bi awayekî çalak tevdigerin û agahdar dikin.

Civînên Piştgiriya Malbata SCN8A

Lezkirina Lêkolînê

Ji 2014-an vir ve, em dixebitin ku têgihîştina SCN8A pêş bixin. Xebata meya destpêkê, wekî Wishes for Elliott, balê dikişîne ser pêşvebirin û hêsankirina bilezkirin û wergerandina lêkolînê da ku dermankirinê baştir bike û dermanek ji bo SCN8A pêş bixe.

Van vîdyoyan temaşe bikin ku hûn li ser bandora me ji hevkar û bexşgiran bibihîzin.

Hevkariyên Avakirinê

Hevkariya me ya damezrîner xebata Dr. Michael Hammer, bavê SCN8A, û genetîkzanê ku yekem car SCN8A wekî sedema epîlepsiyê nas kir, û Gabi Conecker, MPH, dê, û damezrînerê Wishes for Elliott ku ji sala 8-an vir ve lêkolîna SCN2014A bi pêş dixe, dike yek.

Em dixebitin ku bi navgîniya torgilokên malbata xweya herêmî ve têkilî û danûstendina domdar di navbera malbatên SCN8A û civata zanistî de ava bikin. Em bi hev re dixebitin ku hevkariyên di navbera bijîjk, lêkolîner, pîşesazî û hukûmetê de xurt bikin da ku bilez û encamên SCN8A û lêkolînên têkildar zêde bikin.

Hevkarên Hevpeymaniya Global SCN8A

Di jiyana kesên ku bi SCN8A dijîn de cûdahiyek çêbikin!