Эл аралык SCN8A Alliance логотиби

SCN8Aдагы жолду көрсөтүү

SCN8A менен байланышкан оорулары бар адамдарды дарылоого жардам берүү үчүн маанилүү маалымат. Төмөнкү аймактардын ар биринде көбүрөөк маалымат алыңыз.

SCN8A менен байланышкан оорулары бар адамдарды дарылоого жардам берүү үчүн маанилүү маалымат. Төмөнкү аймактардын ар биринде биздин көбүрөөк таба аласыз.

Эрте диагноз жакшы прогноз алып келиши мүмкүн.

SCN5A генинин 8 категориясы.

Кам көрүү стратегиялары боюнча акыркы маалыматты табыңыз.

SCN8A бузулууларынын көптөгөн ден соолук шарттары.

Натыйжаларды эрте кийлигишүү аркылуу жакшыртууга болот.

Беш континент боюнча 2 жылдык глобалдык консенсус.

Үй-бүлөлөр жана клиникалар үчүн маанилүү маалымат.

Миссияга негизделген

SCN8A менен жашагандар жана алардын үй-бүлөлөрү биздин миссиябыздын жүрөгүндө. Биздин SCN8A Superheroes изилдөөчүлөрдүн, клиниктердин, эпилепсия боюнча лидерлик топтордун жана фармацевтикалык компаниялардын глобалдык тобун бириктирип, колдоо тармагына дем берет. 

Дарылоо үчүн кызматташуу! 

Үмүт тартуулоо, жакшыртылган натыйжаларды көрүү жана SCN8A жана башка сейрек кездешүүчү эпилепсиялар менен жабыркагандарга жашоо сапатын жеткирүү үчүн биз SCN8A илиминин темпин тездетип жатабыз.

Фейсбукта эмне жаңылык

Бизге сиздин жардамыңыз керек

Сиздин кайрымдуулук дүйнө жүзүндөгү үй-бүлөлөргө SCN8A менен кантип мыкты мамиле кылуу керектиги белгисиздик менен күрөшүүгө жардам берет. 

Биз SCN8A менен коштолгон бардык ден-соолук маселелери боюнча эрте диагностиканы, маалыматка негизделген дары-дармек чечимдерин, жакшыраак рефераттарды жана дарылоону талап кылабыз. Кичинекей кайрымдуулук көп жолго барат. 

SCN8A супер баатыр Марго

Реестр жөнүндө билесизби?

Эл аралык SCN8A реестри 2014-жылы доктор Майкл Хаммер тарабынан түзүлгөн. Доктор Хаммер SCN8A генинин эпилепсия менен байланышын биринчи жолу ачкан SCN8A ата-энеси жана генетик. SCN8A реестринин изилдөөсү Аризона университетинин Институттук кароо кеңеши тарабынан бекитилет. Сиздин катышуу абдан бааланат. Рахмат!

Жаңы диагноз коюлганбы?

Биз ал жерде болдук – жана сиз бизди тапканыңызга кубанычтабыз. Биз ар дайым жаңыланып турган Жол көрсөткүчүбүздү карап чыгыңыз жана башка үй-бүлөлөр менен таанышуу жана тынчсызданууларыңызды жана суроолоруңузду билдирүү үчүн биздин тармактарга кошулуңуз.

Үй-бүлөлөрдү колдоо

Биз үй-бүлөлөрдүн балдарынын абалын жакшыраак түшүнүү үчүн АКШдагы жана дүйнө жүзү боюнча региондор боюнча чогулган үй-бүлөлөргө көмөктөшөбүз, ошондой эле клиниктер, изилдөөчүлөр жана өнөр жай кызматкерлери менен жигердүү иштешип, элден алынган акыркы маалыматтар менен кабардар кылабыз.

SCN8A Үй-бүлөнү колдоо жолугушуулары

Изилдөөнү тездетүү

2014-жылдан бери биз SCN8A түшүнүгүн өркүндөтүү үчүн иштеп жатабыз. Эллиоттун каалоолору катары биздин алгачкы ишибиз дарылоону жакшыртуу жана SCN8A үчүн айыктыруу үчүн изилдөөлөрдү тездетүүнү жана которууну илгерилетүүгө жана жеңилдетүүгө багытталган.

Биздин өнөктөштөрдөн жана грантчылардан биздин таасирибиз жөнүндө угуу үчүн бул видеолорду көрүңүз.

Өнөктөштүк

Биздин уюштуруу өнөктөштүгүбүз SCN8Aнын атасы жана SCN8A эпилепсиясын биринчи жолу аныктаган генетик Майкл Хаммер менен 8-жылдан бери SCN2014A изилдөөсүн өркүндөтүп келе жаткан MPH апасы жана Wishes for Elliott уюмунун негиздөөчүсү Габи Конекердин ишин бириктирет.

Биз аймактык үй-бүлө тармактары аркылуу SCN8A үй-бүлөлөрү менен илимий коомчулуктун ортосунда үзгүлтүксүз байланыштарды жана байланыштарды куруу үчүн иштейбиз. Биз SCN8A жана ага байланыштуу изилдөөлөрдүн актуалдуулугун жана натыйжаларын жогорулатуу үчүн клиникалар, изилдөөчүлөр, өнөр жай жана өкмөттүн ортосунда өнөктөштүктү өнүктүрүү үчүн биргелешип иштейбиз.

Global SCN8A Alliance Partners

SCN8A менен жашагандардын жашоосун өзгөртүңүз!