ໂລໂກ້ International SCN8A Alliance

ນໍາພາທາງໃນ SCN8A

ຂໍ້​ມູນ​ທີ່​ສໍາ​ຄັນ​ທີ່​ຈະ​ຊ່ວຍ​ແຈ້ງ​ການ​ປິ່ນ​ປົວ​ຜູ້​ທີ່​ມີ​ຄວາມ​ຜິດ​ປົກ​ກະ​ຕິ​ກ່ຽວ​ກັບ SCN8A​. ຊອກຫາຂໍ້ມູນເພີ່ມເຕີມໃນແຕ່ລະຂົງເຂດຂ້າງລຸ່ມນີ້.

ຂໍ້​ມູນ​ທີ່​ສໍາ​ຄັນ​ທີ່​ຈະ​ຊ່ວຍ​ແຈ້ງ​ການ​ປິ່ນ​ປົວ​ຜູ້​ທີ່​ມີ​ຄວາມ​ຜິດ​ປົກ​ກະ​ຕິ​ກ່ຽວ​ກັບ SCN8A​. ຊອກຫາເພີ່ມເຕີມຂອງພວກເຮົາໃນແຕ່ລະພື້ນທີ່ຂ້າງລຸ່ມນີ້.

ການບົ່ງມະຕິເບື້ອງຕົ້ນອາດຈະເຮັດໃຫ້ການຄາດຄະເນທີ່ດີກວ່າ.

5 ປະເພດຂອງ gene SCN8A.

ຊອກຫາຂໍ້ມູນຫຼ້າສຸດກ່ຽວກັບຍຸດທະສາດການດູແລ.

ສະພາບສຸຂະພາບຫຼາຍຢ່າງຂອງຄວາມຜິດປົກກະຕິ SCN8A.

ຜົນໄດ້ຮັບສາມາດໄດ້ຮັບການປັບປຸງໂດຍຜ່ານການແຊກແຊງໃນຕອນຕົ້ນ.

ຄວາມເຫັນດີເຫັນພ້ອມທົ່ວໂລກເປັນເວລາ 2 ປີໃນທົ່ວ XNUMX ທະວີບ.

ຂໍ້ມູນສຳຄັນສຳລັບທັງຄອບຄົວ ແລະແພດໝໍ.

ພາລະກິດທີ່ຜັກດັນ

ຜູ້ທີ່ອາໄສຢູ່ກັບ SCN8A ແລະຄອບຄົວຂອງເຂົາເຈົ້າແມ່ນຫົວໃຈເຕັ້ນຂອງພາລະກິດຂອງພວກເຮົາ. Superheroes SCN8A ຂອງພວກເຮົາສ້າງແຮງບັນດານໃຈໃຫ້ກັບເຄືອຂ່າຍການສະໜັບສະໜູນ, ຮວມທີມນັກຄົ້ນຄວ້າ, ແພດໝໍ, ກຸ່ມຜູ້ນຳພະຍາດບ້າໝູ ແລະ ບໍລິສັດຢາທົ່ວໂລກ. 

ການ​ຮ່ວມ​ມື​ສໍາ​ລັບ​ການ​ປິ່ນ​ປົວ​! 

ພວກເຮົາເລັ່ງຄວາມໄວຂອງວິທະຍາສາດຢູ່ SCN8A ເພື່ອເຮັດໃຫ້ຄວາມຫວັງ, ເຫັນຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີຂຶ້ນ, ແລະນໍາເອົາຄຸນນະພາບຊີວິດໃຫ້ກັບຜູ້ທີ່ສໍາຜັດໂດຍ SCN8A ແລະພະຍາດບ້າຫມູທີ່ຫາຍາກອື່ນໆ.

ມີຫຍັງໃຫມ່ໃນ Facebook

ພວກເຮົາຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຂອງເຈົ້າ

ການບໍລິຈາກຂອງທ່ານຈະຊ່ວຍໃຫ້ຄອບຄົວທົ່ວໂລກຮັບມືກັບຄວາມບໍ່ແນ່ນອນຂອງວິທີການປິ່ນປົວ SCN8A ທີ່ດີທີ່ສຸດ. 

ພວກເຮົາຊຸກຍູ້ໃຫ້ມີການວິນິດໄສເບື້ອງຕົ້ນ, ການຕັດສິນໃຈໃຊ້ຢາທີ່ອີງໃສ່ຂໍ້ມູນ, ການສົ່ງຕໍ່ ແລະການປິ່ນປົວທີ່ດີຂຶ້ນສຳລັບບັນຫາສຸຂະພາບທັງໝົດທີ່ມາພ້ອມກັບ SCN8A. ການບໍລິຈາກເລັກນ້ອຍໄປໄກ. 

SCN8A Superhero Margot

ຮູ້ກ່ຽວກັບ Registry ບໍ?

International SCN8A Registry ໄດ້ຖືກສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນໃນປີ 2014 ໂດຍທ່ານດຣ Michael Hammer. ທ່ານດຣ. Hammer ເປັນພໍ່ແມ່ ແລະນັກພັນທຸກໍາຂອງ SCN8A ຜູ້ທີ່ຄົ້ນພົບເຊື້ອພະຍາດ SCN8A ເປັນຄັ້ງທໍາອິດກັບພະຍາດບ້າຫມູ. ການສຶກສາຄົ້ນຄ້ວາ Registry SCN8A ໄດ້ຖືກອະນຸມັດໂດຍຄະນະກໍາມະການກວດກາສະຖາບັນທີ່ມະຫາວິທະຍາໄລ Arizona. ການມີສ່ວນຮ່ວມຂອງທ່ານໄດ້ຮັບການຍົກຍ້ອງຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ. ຂອບ​ໃຈ!

ກວດຫາໂຣກນີ້ໃໝ່ບໍ?

ພວກເຮົາໄດ້ຢູ່ທີ່ນັ້ນແລ້ວ – ແລະພວກເຮົາດີໃຈທີ່ທ່ານໄດ້ພົບເຫັນພວກເຮົາ. ກວດເບິ່ງຄູ່ມືຂອງພວກເຮົາ, ເຊິ່ງພວກເຮົາປັບປຸງຢູ່ສະເຫມີ, ແລະເຂົ້າຮ່ວມເຄືອຂ່າຍຂອງພວກເຮົາເພື່ອພົບກັບຄອບຄົວອື່ນໆແລະສະແດງຄວາມກັງວົນແລະຄໍາຖາມຂອງທ່ານ.

ຊ່ວຍເຫຼືອຄອບຄົວ

ພວກເຮົາອຳນວຍຄວາມສະດວກໃຫ້ບັນດາຄອບຄົວທີ່ເຂົ້າມາຮ່ວມກັນຕາມພາກພື້ນໃນສະຫະລັດ ແລະທົ່ວໂລກ ເພື່ອປັບປຸງຄວາມເຂົ້າໃຈຂອງແຕ່ລະຄອບຄົວກ່ຽວກັບສະພາບຂອງລູກຂອງເຂົາເຈົ້າ ແຕ່ຍັງມີສ່ວນຮ່ວມຢ່າງຈິງຈັງກັບແພດ, ນັກຄົ້ນຄວ້າ, ແລະອຸດສາຫະກໍາຕ່າງໆ ດ້ວຍຂໍ້ມູນທີ່ທັນສະໄໝ, ມາຈາກຝູງຊົນ.

ກອງປະຊຸມຊ່ວຍເຫຼືອຄອບຄົວ SCN8A

ເລັ່ງການຄົ້ນຄວ້າ

ນັບຕັ້ງແຕ່ 2014, ພວກເຮົາໄດ້ເຮັດວຽກເພື່ອກ້າວໄປສູ່ຄວາມເຂົ້າໃຈຂອງ SCN8A. ວຽກງານເບື້ອງຕົ້ນຂອງພວກເຮົາ, ດັ່ງທີ່ Wishes for Elliott, ໄດ້ສຸມໃສ່ການສົ່ງເສີມແລະອໍານວຍຄວາມສະດວກໃນການເລັ່ງແລະການແປການຄົ້ນຄວ້າເພື່ອປັບປຸງການປິ່ນປົວແລະກ້າວຫນ້າທາງດ້ານການປິ່ນປົວສໍາລັບ SCN8A.

ເບິ່ງວິດີໂອເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບຜົນກະທົບຂອງພວກເຮົາຈາກຄູ່ຮ່ວມງານແລະຜູ້ໃຫ້ທຶນຂອງພວກເຮົາ.

ການສ້າງຄູ່ຮ່ວມງານ

ຄູ່ຮ່ວມງານຜູ້ກໍ່ຕັ້ງຂອງພວກເຮົາລວມເອົາວຽກງານຂອງ Dr. Michael Hammer, ພໍ່ຂອງ SCN8A, ແລະນັກພັນທຸກໍາຜູ້ທີ່ທໍາອິດໄດ້ກໍານົດ SCN8A ວ່າເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດບ້າຫມູ, ແລະ Gabi Conecker, MPH, ແມ່, ແລະຜູ້ກໍ່ຕັ້ງຂອງ Wishes for Elliott ເຊິ່ງໄດ້ກ້າວຫນ້າການຄົ້ນຄວ້າ SCN8A ນັບຕັ້ງແຕ່ 2014.

ພວກເຮົາເຮັດວຽກເພື່ອສ້າງການເຊື່ອມຕໍ່ຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງແລະການສື່ສານລະຫວ່າງຄອບຄົວ SCN8A ແລະຊຸມຊົນວິທະຍາສາດໂດຍຜ່ານເຄືອຂ່າຍຄອບຄົວພາກພື້ນຂອງພວກເຮົາ. ພວກເຮົາເຮັດວຽກຮ່ວມກັນເພື່ອບໍາລຸງສ້າງຄູ່ຮ່ວມງານລະຫວ່າງແພດ, ນັກຄົ້ນຄວ້າ, ອຸດສາຫະກໍາ, ແລະລັດຖະບານເພື່ອເພີ່ມຄວາມຮີບດ່ວນແລະຜົນໄດ້ຮັບຂອງ SCN8A ແລະການຄົ້ນຄວ້າທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ.

Global SCN8A Alliance Partners

ສ້າງຄວາມແຕກຕ່າງໃນຊີວິດຂອງຜູ້ອາໄສຢູ່ກັບ SCN8A!