ໂລໂກ້ International SCN8A Alliance
ໄລທີ່ຜ່ານມາ
ໄລຖັດໄປ

ຂໍຊຸດພໍ່ແມ່ຫຼືອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງ

International SCN8A Alliance ມີຄວາມຍິນດີທີ່ຈະສາມາດແຈກຈ່າຍທັງຊຸດພໍ່ແມ່ ແລະ ອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງໃຫ້ຄອບຄົວທີ່ມີເດັກທີ່ເປັນພະຍາດບ້າໝູ SCN8A ແລະຄວາມຜິດປົກກະຕິທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ. ໃນຖານະເປັນຜູ້ຮ່ວມມືກັບ UCB ແລະ 9 ກຸ່ມສະຫນັບສະຫນູນຄົນເຈັບອື່ນໆ, ພວກເຮົາເປັນຜູ້ຈັດຈໍາຫນ່າຍທີ່ໄດ້ຮັບອະນຸຍາດສໍາລັບຊຸດສໍາລັບຄອບຄົວ SCN8A ທັງຫມົດ.

ຄອບຄົວຕ້ອງເປັນສະມາຊິກຂອງຊຸມຊົນ SCN8A.

ສໍາລັບການອັບເດດກ່ຽວກັບການຂຽນໂປຼແກຼມໃຫມ່, “Like” ສາທາລະນະຂອງພວກເຮົາ SCN8A Alliance ເຟສບຸກ ຫນ້າ.

ປະຈຸບັນຊຸດມີໃຫ້ສຳລັບຈັດສົ່ງໃຫ້ຄອບຄົວໃນສະຫະລັດເທົ່ານັ້ນ
ເນື້ອ​ໃນ​ຈໍາ​ນວນ​ຫຼາຍ​ແມ່ນ​ມີ​ສໍາ​ລັບ​ການ​ດາວ​ໂຫຼດ​ ທີ່ນີ້.

ຊຸດພໍ່ແມ່ ແລະຜູ້ເບິ່ງແຍງ

ອອກແບບໂດຍຊຸມຊົນພະຍາດບ້າຫມູທີ່ຫາຍາກເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ພໍ່ແມ່ແລະຜູ້ເບິ່ງແຍງສະຫນັບສະຫນູນອ້າຍນ້ອງ VIP ຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ຊຸດນ້ອງສາວ VIP

ມີຢູ່ໃນສອງຮຸ່ນທີ່ເຫມາະສົມສໍາລັບອາຍຸ, ຊຸດເຫຼົ່ານີ້ຖືກອອກແບບມາໂດຍສະເພາະສໍາລັບອ້າຍນ້ອງ VIP ເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຂົາຮັບມືກັບແລະສະເຫຼີມສະຫຼອງວ່າພວກເຂົາມີຄວາມສໍາຄັນແນວໃດ.

ເຂົ້າເຖິງອົງປະກອບທີ່ພິມອອກທັງໝົດຂອງຊຸດພໍ່ແມ່ ແລະຜູ້ເບິ່ງແຍງ, ຊຸດເອື້ອຍນ້ອງ VIP ແລະອື່ນໆອີກ!

ແບບຟອມຄໍາສັ່ງ SCN8A Alliance ສໍາລັບຊຸດ VIP

ພໍ່ແມ່/ຜູ້ເບິ່ງແຍງຕ້ອງເປັນສະມາຊິກຂອງພັນທະມິດ SCN8A ສາກົນ. ທ່ານສາມາດລົງທະບຽນຢູ່ໃນ SCN8A Alliance ໜ້າຄອບຄົວ ຫຼືທ່ານສາມາດກາຍເປັນຄູ່ຮ່ວມງານຂອງຄອບຄົວໂດຍການກວດເບິ່ງທີ່ນີ້.
ຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບລູກຂອງຂ້ອຍກັບ SCN8A
ພວກເຮົາຊຸກຍູ້ໃຫ້ພໍ່ແມ່ແບ່ງປັນຮູບພາບຂອງລູກຂອງພວກເຂົາທີ່ໄດ້ຮັບຊຸດອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງເພື່ອແບ່ງປັນຢູ່ໃນເວັບໄຊທ໌ຂອງພວກເຮົາ (ບາງທີອາດມີພີ່ນ້ອງທີ່ເປັນພະຍາດບ້າຫມູທີ່ຫາຍາກຂອງພວກເຂົາ). ພວກເຮົາຍັງຍິນດີຕ້ອນຮັບຂໍ້ຄວາມສັ້ນຈາກອ້າຍນ້ອງທີ່ແບ່ງປັນສິ່ງທີ່ເຂົາເຈົ້າມັກກ່ຽວກັບຊຸດ, ຄວາມຄິດສ່ວນຕົວຂອງເຂົາເຈົ້າກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ມັນຄ້າຍຄືການມີອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງກັບ SCN8A, ຫຼືຄໍາແນະນໍາຂອງເຂົາເຈົ້າກັບຄົນອື່ນກ່ຽວກັບວິທີການຈັດການສິ່ງທ້າທາຍໃນຄອບຄົວຂອງເຂົາເຈົ້າ. ພວກເຮົາຕ້ອງການໃຫ້ອ້າຍນ້ອງເຫຼົ່ານີ້ຮູ້ວ່າພວກເຂົາບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວແລະອີກຫຼາຍໆຄົນເຊັ່ນພວກເຂົາຍັງມີຄອບຄົວທີ່ເຮັດພິເສດໂດຍອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງກັບ SCN8A, ສົ່ງຮູບພາບແລະບັນທຶກໃດໆພ້ອມກັບການອະນຸຍາດຂອງເຈົ້າເພື່ອໂພດພວກເຂົາໄປທີ່ Info@SCN8AAlliance.org

ຕິດຕໍ່ພວກເຮົາຖ້າທ່ານມີຄໍາຖາມໃດໆທີ່ info@SCN8AAlliance.org