Tarptautinio SCN8A aljanso logotipas

SCN8A lyderis

Svarbi informacija, padedanti informuoti apie gydymą tiems, kurie turi su SCN8A susijusių sutrikimų. Sužinokite daugiau apie kiekvieną iš toliau pateiktų sričių.

Svarbi informacija, padedanti informuoti apie gydymą tiems, kurie turi su SCN8A susijusių sutrikimų. Raskite mūsų daugiau kiekvienoje iš toliau pateiktų sričių.

Ankstyva diagnozė gali lemti geresnę prognozę.

5 SCN8A geno kategorijos.

Raskite naujausią informaciją apie priežiūros strategijas.

Daugybė SCN8A sutrikimų sveikatos būklių.

Anksti įsikišus rezultatus galima pagerinti.

2 metų pasaulinis sutarimas penkiuose žemynuose.

Svarbi informacija tiek šeimoms, tiek gydytojams.

Misija varoma

Tie, kurie gyvena su SCN8A ir jų šeimomis, yra mūsų misijos širdies plakimas. Mūsų SCN8A superherojai įkvepia paramos tinklą, vienijantį pasaulinę tyrėjų, gydytojų, epilepsijos lyderių grupių ir farmacijos įmonių komandą. 

Bendradarbiaudami dėl gydymo! 

Spartiname SCN8A mokslo tempą, siekdami suteikti vilties, pamatyti geresnius rezultatus ir pagerinti gyvenimo kokybę tiems, kuriuos palietė SCN8A ir kitos retos epilepsijos.

Kas naujo Facebooke

Mums reikia tavo pagalbos

Jūsų auka padės šeimoms visame pasaulyje, susiduriančioms su netikrumu, kaip geriausiai gydyti SCN8A. 

Siekiame ankstyvos diagnostikos, duomenimis pagrįstų vaistų sprendimų, geresnių siuntimų ir gydymo visoms sveikatos problemoms, susijusioms su SCN8A. Mažos aukos yra labai svarbios. 

SCN8A superherojus Margot

Žinai apie registrą?

Tarptautinį SCN8A registrą 2014 m. įsteigė daktaras Michaelas Hammeris. Dr. Hammeris yra SCN8A tėvas ir genetikas, pirmasis atradęs SCN8A geno ryšį su epilepsija. SCN8A registro tyrimo tyrimą patvirtino Arizonos universiteto Institucinė peržiūros taryba. Jūsų dalyvavimas yra labai dėkingas. Ačiū!

Naujai diagnozuota?

Mes ten buvome – ir džiaugiamės, kad mus suradote. Peržiūrėkite mūsų vadovą, kurį nuolat atnaujiname, ir prisijunkite prie mūsų tinklų, kad susitiktumėte su kitomis šeimomis ir išsakytumėte savo rūpesčius bei klausimus.

Remti šeimas

Mes padedame šeimoms susiburti pagal JAV ir viso pasaulio regionus, kad patobulintume atskirų šeimų supratimą apie savo vaikų būklę, bet taip pat aktyviai bendradarbiautume su gydytojais, tyrėjais ir pramonės atstovais bei informuotume juos naudodami pažangiausius, iš minios gaunamus duomenis.

SCN8A paramos šeimai susitikimai

Tyrimų spartinimas

Nuo 2014 m. stengiamės geriau suprasti SCN8A. Mūsų ankstyvasis darbas, kaip „Wishes for Elliott“, buvo skirtas skatinti ir palengvinti tyrimų paspartinimą ir vertimą, siekiant pagerinti gydymą ir išgydyti SCN8A.

Peržiūrėkite šiuos vaizdo įrašus, kad sužinotumėte apie mūsų partnerių ir dotacijų gavėjų poveikį.

Kurti partnerystę

Mūsų steigiamoji partnerystė vienija daktaro Michaelo Hammero, SCN8A tėvo ir genetiko, kuris pirmą kartą nustatė, kad SCN8A sukėlė epilepsiją, ir Gabi Conecker, MPH, mama ir Wishes for Elliott įkūrėjos, kuri nuo 8 m. skatina SCN2014A tyrimus.

Mes stengiamės sukurti nuolatinius ryšius ir ryšį tarp SCN8A šeimų ir mokslo bendruomenės per mūsų regioninius šeimos tinklus. Bendradarbiaujame siekdami puoselėti gydytojų, tyrėjų, pramonės ir vyriausybės partnerystes, kad padidintume SCN8A ir susijusių tyrimų skubumą ir rezultatus.

Pasauliniai SCN8A aljanso partneriai

Pakeiskite gyvenimą tų, kurie gyvena su SCN8A!