Tarptautinio SCN8A aljanso logotipas

Mūsų įsipareigojimas užtikrinti ir didinti įvairovę, lygybę, įtrauktį ir teisingumą – mūsų kieme ir už jo ribų

Tarptautinis SCN8A aljanso pareiškimas dėl įvairovės, teisingumo, įtraukties ir teisingumo

Tarptautiniame SCN8A aljanse (8AAAlliance) vertiname įvairias, įtraukias ir lygias galimybes visiems, sergantiems su SCN8A susijusia epilepsija / retomis epilepsijomis, ir jų šeimoms, nesvarbu, kokia jų lytis, rasė, etninė priklausomybė, tautinė kilmė, amžius, seksualinė orientacija, ekonominė statusą, vietą, tapatybę, išsilavinimą ar negalią. Kiekvienas žmogus nusipelno būti išklausytas, gerbiamas ir turėti prieigą prie aukštos kokybės sveikatos priežiūros paslaugų. Esame įsipareigoję padėti visoms šeimoms geriau suprasti epilepsiją ir ugdyti sveikatos raštingumą, kad taptume labiau informuotomis sveikatos priežiūros sistemos vartotojais ir įgautume galimybę gauti būtinąją priežiūrą, kurios reikia ir kurios nusipelno jų artimasis.

Vertiname įvairią gyvenimo patirtį ir stengiamės, kad visi balsai būtų vertinami ir išgirsti. Kalbėdami apie pokalbį taip pat stengiamės geriau vaikščioti. Mes palaikome ryšius su organizacijomis ir grupėmis, kurios daugiausia dėmesio skiria paslaugų ir bendruomenių teikimui tradiciškai neteisėtiems gyventojams. Šiuo metu tiriame šias bendruomenes, kad kartu kurtume erdves, kurios būtų labiau įtraukiančios, atviresnės ir skatinančios įvairias patirtis, įsitikinimus, praktikas ir pasirinkimus. Pripažįstame, kad šių bendruomenių susikirtimas gali apsunkinti sunkumus ir kliūtis, su kuriomis jos gali susidurti.

Įvairovė, įtrauktis, teisingumas ir teisingumas yra susiję su mūsų misija. Manome, kad labai svarbu, kad mes, kaip bendruomenė, dirbtume siekdami sumažinti ir panaikinti sveikatos skirtumus ir neteisingą politiką, trukdančią gauti kokybišką, tinkamą priežiūrą ir gydymą.

Mums visiems tenka atsakomybė, kad sukurtume sistemą, kuri kiekvienam žmogui suteiktų prieigą prie tinkamų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų, kurie išklausys ir dirbs su globėjais, kad sukurtų tinkamus sveikatos priežiūros planus mūsų artimiesiems. Šeimos, kurios jau yra priverstos rūpintis sudėtingais ir trapiais vaikais, neturėtų susidurti su papildomomis kliūtimis, kad gautų tinkamą savo vaikų priežiūrą.

Didžiuojamės galėdami bendradarbiauti su daugybe svarbių pastangų
užtikrinti retųjų ligų bendruomenės lygybę.

Tarptautinis SCN8A aljansas yra Retų ligų įvairovės koalicijos (RDDC) narys, kurią įsteigė Black Women's Health Imperative, siekdama spręsti nepaprastus iššūkius, su kuriais susiduria spalvotos spalvos retomis ligomis sergantys pacientai. Koalicija vienija retų ligų ekspertus, sveikatos ir įvairovės šalininkus ir pramonės lyderius, kad nustatytų įrodymais pagrįstus sprendimus ir juos propaguotų, kaip sumažinti neproporcingą retųjų ligų naštą spalvotoms bendruomenėms. Tai labai svarbus darbas ne tik siekiant užtikrinti, kad visi turėtume vienodą prieigą prie kokybiškos priežiūros ir gydymo, bet ir tam, kad nepaliktume be diagnozės nė vieno, kuriam būtų naudinga suprasti savo diagnozę. Be to, kai nustatome kuo daugiau retų pacientų ir užtikriname, kad jie yra mūsų bendruomenėms skirtų tyrimų ir klinikinių tyrimų dalis, mes geriau suprantame ligą ir galime veiksmingiau siekti veiksmingo gydymo.

Džiaugiamės galėdami bendradarbiauti su neįtikėtina indousrare komandaIndo-JAV retų ligų organizacija – kuri siekia paspartinti retų ligų gydymą, kurdama bendradarbiavimo tiltus tarp JAV, Indijos subkontinento ir visame pasaulyje, kad būtų skatinamas retas švietimas, propagavimas ir moksliniai tyrimai. Ši partnerystė grindžiama pripažinimu, kad pažanga XXI amžiuje pareikalaus pasaulinio bendradarbiavimo, o darbas su Indijos subkontinentu, kuriame gyvena maždaug 21 % pasaulio gyventojų, yra retos bendruomenės sėkmės pagrindas.