Tarptautinio SCN8A aljanso logotipas

Ištekliai gydytojams

SCN8A gydytojai

SCN8A atskyrimas nuo kitų epilepsijų

Gyvybiškai svarbūs ištekliai gydytojams gydyti su SCN8A susijusius sutrikimus. Išsami informacija apie klinikinių požymių spektrą, įskaitant gydymą, kuriame atsižvelgiama į funkciją, fenotipą, variantą ir išgyventą patirtį.

Konsensusas dėl diagnozės
& SCN8A gydymas

Pirmasis pasaulinis sutarimas dėl su SCN8A susijusių sutrikimų diagnostikos ir gydymo suteikia gydytojams pagrindą sėkmingam priežiūros ir gydymo planui sukurti.

Sutarimas dėl SCN8A diagnozės ir gydymo
SCN8A advokatų grupės, dirbančios tarpvalstybiniu mastu, ieškodamos sprendimų SCN8A šeimoms.

SCN8A tyrimų planas

Bendradarbiavimo siekiant mokslinių tyrimų prioritetų tobulinimas ir SCN8A mokslo pažangos tempo nustatymas. Tyrimo planas skirtas pagerinti SCN8A paveiktų asmenų gydymą ir rezultatus. Sužinokite apie mūsų planus ir kaip galite prisidėti prie šio gyvybiškai svarbaus darbo.

Pasaulinis lyderių aljansas

Iniciatyva, skirta sinchronizuoti pastangas švietimo, išteklių, duomenų rinkimo srityse ir išlaikyti vieningą pasaulinę mokslinių tyrimų strategiją. Šis aljansas yra labai svarbus koordinuojant pasaulines pastangas kovoti su SCN8A epilepsija. Sužinokite, kaip pasauliniai lyderiai daro įtaką. [Nuoroda į puslapį Global Leaders]

Pasauliniai SCN8A aljanso partneriai

Gaukite naujienų apie pasaulinio SCN8A gydytojų tinklo išplėtimą, įskaitant tai, kaip galėčiau dalyvauti

Sužinokite apie raidos ir epilepsinės encefalopatijos projektą (DEE-P Connections), suteikiantį gydytojams ir DEE šeimoms prieigą prie internetinių seminarų ir kuruojamų išteklių daugiau nei 70 temų, kurios pirmiausia rūpi ir gydo sergančius sunkia DEEE.

Sužinokite apie tarptautinį SCN8A registrą, svarbiausius dalykus, kas buvo išmokta ir kaip bendradarbiauti / gauti prieigą prie registro duomenų tyrimams. 

Stebėkite viešą Facebook grupę, kurioje dalijamasi naujienomis apie mūsų programas, tyrimus ir naujas išvadas iš SCN8A registro

Sužinokite daugiau apie Aljanso pasaulinę tyrimų strategiją ir pastangas paspartinti pažangą siekiant geresnių gydymo būdų ir geresnių rezultatų – ir kaip įsitraukti.