Tarptautinio SCN8A aljanso logotipas

SCN8A tyrimų kurso sudarymas

SCN8A advokatų grupės, dirbančios tarpvalstybiniu mastu, ieškodamos sprendimų SCN8A šeimoms.

SCN8A mokslo spragų nustatymas

Šis inauguracinis tyrimų plano susitikimas suburs SCN8A šeimas, tyrėjus, gydytojus ir farmacijos įmones, kad sukurtų veiksmų planą, pagal kurį būtų teikiama pirmenybė svarbiausiems SCN8A tyrimams, siekiant pagerinti gydymo ir gyvenimo kokybę.

SCN8A tyrimų planas

Šiame minčių susitikime bus nustatytos ir prioritetinės SCN8A tyrimų spragos, siekiant palengvinti tikslingesnę pažangą SCN8A tyrimų srityje. Seminaras, partnerystė su mūsų SCN8A pasaulinis lyderių aljansas, yra platforma suinteresuotosioms šalims bendradarbiauti kuriant išsamų mokslinių tyrimų planą, kuris pašalina svarbiausias spragas, trukdančias geresnei priežiūrai ir gydymui.  
SCN8A tyrimų planas apibrėžs mūsų kelią į priekį tiriant su SCN8A susijusius sutrikimus. 

SCN8A tyrimų planas
SCN8A genų topologija

SCN8A pacientų registras

Registras yra daugiau nei duomenų rinkinys, tai įrankių rinkinys, padedantis geriau ginti savo vaiką. Atraskite pagrindines išvadas, surinktų duomenų poveikį ir kaip galite prisidėti prie šio labai svarbaus tyrimo.

Šeimos Facebook grupė

Raskite bendruomenę, kuri yra giliai įsišaknijusi mūsų bendrame reikale. Prisijunkite prie mūsų Facebook grupės, atviros tiek viešiems, tiek privatiems nariams. Dalykitės istorijomis, iššūkiais ir klausimais su bendruomene, kuriai reguliariai prisideda Dr. Hammeris.

SCN8A Facebook grupė
SCN8A klinikiniai tyrimai

Klinikiniai tyrimai

Naršykite dabartinius klinikinius tyrimus, kad sužinotumėte, kokių naujų gydymo galimybių yra ir kaip jos gali būti naudingos jūsų šeimai kovojant su SCN8A epilepsija.

Sutarimas dėl SCN8A diagnozės ir gydymo

SCN8A priežiūros ir gydymo spragų šalinimas ir šalinimas

Bendradarbiaudamas su pagrindiniais vaikų neurologais ir SCN8A bendruomene, Tarptautinis SCN8A aljansas inicijavo ir vadovavo PIRMOJO VISADA visuotiniam konsensusui dėl su SCN8A susijusių sutrikimų diagnostikos ir gydymo. Mūsų išvados pabrėžia bendradarbiavimo išminties stiprybę, integruojant pažangiausius tyrimus ir gyvybiškai svarbias įžvalgas iš šeimų, gyvenančių su SCN8A.

Mokslinių tyrimų planas yra šio reikšmingo konsensuso pratęsimas, nes dirbame siekdami pašalinti daugybę nustatytų mokslo spragų ir dirbame kaip pasaulinė bendruomenė, siekdami sistemingai sudaryti planą, kaip įveikti svarbiausias kliūtis siekiant pažangos SCN8A.

 

Pasauliniai tyrimai
Gaukite informacijos apie mūsų aljanso pasaulinę tyrimų strategiją. Supraskite mūsų visapusiškas pastangas sparčiau plėtoti patobulintus su SCN8A susijusius epilepsijos gydymo būdus ir rezultatus.

Prisijunkite prie vystymosi ir epilepsinės encefalopatijos projekto (DEE-P jungtys). Šiame šaltinyje siūlomi internetiniai seminarai ir kruopščiai atrinkta informacija daugiau nei 70 temų, kurios yra labai svarbios sunkių DEE priežiūrai ir gydymui.

SCN8A šeimos savanoriai
Sužinokite, kaip paspartinti atsakymų paiešką. Nesvarbu, ar tai būtų savanorystė, dalijimasis savo kelione ar lėšų rinkimas, jūsų dalyvavimas remia gyvybiškai svarbias mokslinių tyrimų pastangas.