Starptautiskā SCN8A alianses logotips

Vadošais SCN8A

Svarīga informācija, lai palīdzētu informēt par ārstēšanu tiem, kuriem ir ar SCN8A saistīti traucējumi. Uzziniet vairāk katrā no tālāk norādītajām jomām.

Svarīga informācija, lai palīdzētu informēt par ārstēšanu tiem, kuriem ir ar SCN8A saistīti traucējumi. Uzziniet vairāk par katru no tālāk norādītajām jomām.

Agrīna diagnostika var nodrošināt labāku prognozi.

SCN5A gēna 8 kategorijas.

Atrodiet jaunāko informāciju par aprūpes stratēģijām.

Daudzi SCN8A traucējumu veselības stāvokļi.

Rezultātus var uzlabot ar agrīnu iejaukšanos.

Divu gadu globāla vienprātība piecos kontinentos.

Svarīga informācija gan ģimenēm, gan ārstiem.

Misijas vadīts

Tie, kas dzīvo kopā ar SCN8A, un viņu ģimenes ir mūsu misijas sirdsdarbība. Mūsu SCN8A supervaroņi iedvesmo atbalsta tīklu, apvienojot globālu pētnieku, klīnicistu, epilepsijas vadošo grupu un farmācijas uzņēmumu komandu. 

Sadarbojieties, lai izārstētos! 

Mēs paātrinām SCN8A zinātnes gaitu, lai sniegtu cerību, redzētu labākus rezultātus un uzlabotu dzīves kvalitāti tiem, kurus skar SCN8A un citas retas epilepsijas.

Kas jauns Facebook

Mums vajag Tavu palīdzību

Jūsu ziedojums palīdzēs ģimenēm visā pasaulē, kuras saskaras ar neskaidrību par to, kā vislabāk ārstēt SCN8A. 

Mēs cenšamies panākt agrīnu diagnostiku, uz datiem balstītus medikamentus, labākus ieteikumus un ārstēšanu visām veselības problēmām, kas saistītas ar SCN8A. Neliels ziedojums ir tāls ceļš. 

SCN8A supervarone Margota

Vai zināt par reģistru?

Starptautisko SCN8A reģistru 2014. gadā izveidoja Dr. Michael Hammer. Dr. Hammers ir SCN8A vecāks un ģenētiķis, kurš pirmais atklāja SCN8A gēna saistību ar epilepsiju. SCN8A reģistra pētījumu ir apstiprinājusi Arizonas Universitātes Institucionālā pārskata padome. Jūsu dalība tiek ļoti novērtēta. Paldies!

Tikko diagnosticēts?

Mēs esam tur bijuši un priecājamies, ka esat mūs atraduši. Apskatiet mūsu ceļvedi, ko mēs vienmēr atjauninām, un pievienojieties mūsu tīkliem, lai satiktu citas ģimenes un izteiktu savas bažas un jautājumus.

Ģimeņu atbalstīšana

Mēs atvieglojam ģimeņu pulcēšanos pa reģioniem ASV un visā pasaulē, lai uzlabotu atsevišķu ģimeņu izpratni par savu bērnu stāvokli, kā arī aktīvi sadarbotos un informētu klīnicistus, pētniekus un nozari, izmantojot visprogresīvākos, pūļa avotus.

SCN8A ģimenes atbalsta sanāksmes

Pētījumu paātrināšana

Kopš 2014. gada mēs esam strādājuši, lai veicinātu izpratni par SCN8A. Mūsu agrīnais darbs, kā Wishes for Elliott, koncentrējās uz pētījumu paātrināšanas un tulkošanas veicināšanu un atvieglošanu, lai uzlabotu ārstēšanu un SCN8A ārstēšanu.

Noskatieties šos videoklipus, lai uzzinātu par mūsu ietekmi no mūsu partneriem un finansējuma saņēmējiem.

Partnerību veidošana

Mūsu dibināšanas partnerība apvieno Dr. Michael Hammer, SCN8A tēva un ģenētiķa darbu, kurš pirmo reizi identificēja SCN8A kā epilepsijas izraisītāju, un Gabi Conecker, MPH, māte un Wishes for Elliott dibinātāja, kas kopš 8. gada ir veicinājusi SCN2014A izpēti.

Mēs strādājam, lai izveidotu pastāvīgus sakarus un saziņu starp SCN8A ģimenēm un zinātnieku aprindām, izmantojot mūsu reģionālos ģimenes tīklus. Mēs sadarbojamies, lai veicinātu partnerības starp ārstiem, pētniekiem, nozari un valdību, lai palielinātu SCN8A un saistīto pētījumu steidzamību un rezultātus.

Globālie SCN8A alianses partneri

Mainiet to cilvēku dzīvi, kuri dzīvo ar SCN8A!