Лого на меѓународната алијанса SCN8A

Водејќи го патот во SCN8A

Витални информации за да помогнат во информирањето на третманот на оние со нарушувања поврзани со SCN8A. Дознајте повеќе во секоја од областите подолу.

Витални информации за да помогнат во информирањето на третманот на оние со нарушувања поврзани со SCN8A. Најдете наши повеќе во секоја од областите подолу.

Раната дијагноза може да доведе до подобра прогноза.

Петте категории на генот SCN5A.

Најдете ги најновите информации за стратегиите за нега.

Многубројните здравствени состојби на нарушувањата на SCN8A.

Резултатите може да се подобрат со рана интервенција.

2-годишен глобален консензус на пет континенти.

Витални информации за двете семејства и лекарите.

Управувано со мисија

Оние кои живеат со SCN8A и нивните семејства се чукање на срцето на нашата мисија. Нашите SCN8A суперхерои инспирираат мрежа на поддршка, обединувајќи глобален тим од истражувачи, лекари, лидерски групи за епилепсија и фармацевтски компании. 

Соработка за лек! 

Го забрзуваме темпото на науката за SCN8A за да донесеме надеж, да видиме подобрени резултати и да донесеме квалитетен живот на оние кои се допрени од SCN8A и други ретки епилепсии.

Што има ново на Фејсбук

Ни треба твојата помош

Вашата донација ќе им помогне на семејствата ширум светот кои се справуваат со неизвесноста како најдобро да се третираат SCN8A. 

Ние се залагаме за рана дијагноза, одлуки за лекови базирани на податоци, подобри упатувања и третмани за сите здравствени проблеми што доаѓаат со SCN8A. Една мала донација оди далеку. 

SCN8A Суперхерој Маргот

Дали знаете за регистарот?

Меѓународниот регистар SCN8A е основан во 2014 година од д-р Мајкл Хамер. Д-р Хамер е родител и генетичар SCN8A кој прв ја открил поврзаноста на генот SCN8A со епилепсија. Истражувачката студија SCN8A Registry е одобрена од Одборот за институционален преглед на Универзитетот во Аризона. Вашето учество е многу ценето. Ви благодарам!

Новодијагностициран?

Бевме таму - и мило ни е што не најдовте. Проверете го нашиот Водич, кој постојано го ажурираме, и придружете се на нашите мрежи за да се сретнете со други семејства и да ги изразите вашите грижи и прашања.

Поддршка на семејства

Го олеснуваме здружувањето на семејствата по региони во САД и ширум светот за да го подобриме разбирањето на индивидуалните семејства за состојбата на нивните деца, но исто така активно се вклучуваме и информираме со лекарите, истражувачите и индустријата со најсовремени податоци од толпата.

SCN8A Семејни состаноци за поддршка

Забрзување на истражувањето

Од 2014 година, работиме на унапредување на разбирањето на SCN8A. Нашата рана работа, како желби за Елиот, се фокусираше на промовирање и олеснување на забрзувањето и преведувањето на истражувањето за подобрување на третманите и унапредување на лек за SCN8A.

Гледајте ги овие видеа за да слушнете за нашето влијание од нашите партнери и грантисти.

Градење партнерства

Нашето основачко партнерство ја обединува работата на д-р Мајкл Хамер, таткото на SCN8A и генетичар кој прв го идентификуваше SCN8A како предизвикувач на епилепсија, и Габи Конекер, MPH, мајка и основач на Wishes for Elliott, кој го унапредува истражувањето SCN8A од 2014 година.

Работиме на изградба на постојани врски и комуникација помеѓу семејствата SCN8A и научната заедница преку нашите регионални семејни мрежи. Ние работиме заеднички за да ги негуваме партнерствата меѓу лекарите, истражувачите, индустријата и владата за да ја зголемиме итноста и резултатите од SCN8A и поврзаните истражувања.

Глобални партнери на Алијансата SCN8A

Направете разлика во животите на оние кои живеат со SCN8A!