Олон улсын SCN8A холбооны лого

SCN8A-д тэргүүлэгч

SCN8A-тай холбоотой эмгэг бүхий хүмүүсийн эмчилгээнд туслах чухал мэдээлэл. Доорх салбар тус бүрээс илүү ихийг олж мэдээрэй.

SCN8A-тай холбоотой эмгэг бүхий хүмүүсийн эмчилгээнд туслах чухал мэдээлэл. Доорх салбар тус бүрээс илүү ихийг олоорой.

Эрт оношлох нь илүү сайн таамаглал гаргахад хүргэдэг.

SCN5A генийн 8 ангилал.

Арчилгааны стратегийн талаарх хамгийн сүүлийн үеийн мэдээллийг олж аваарай.

SCN8A эмгэгийн эрүүл мэндийн олон нөхцөл байдал.

Эрт хөндлөнгийн оролцоотойгоор үр дүнг сайжруулах боломжтой.

Таван тивийг хамарсан 2 жилийн дэлхийн зөвшилцөл.

Гэр бүл, эмч нарын хувьд чухал мэдээлэл.

Эрхэм зорилго

SCN8A-тай хамт амьдардаг хүмүүс болон тэдний гэр бүл бол бидний эрхэм зорилгын зүрхний цохилт юм. Манай SCN8A супер баатрууд нь дэлхийн судлаачид, эмч нар, эпилепсийн манлайллын бүлгүүд, эмийн компаниудыг нэгтгэсэн дэмжлэгийн сүлжээг бий болгодог. 

Эмчилгээний төлөө хамтран ажиллая! 

Бид SCN8A болон бусад ховор эпилепси өвчнөөр өвчилсөн хүмүүст итгэл найдвар авчирч, үр дүн сайжирч, амьдралын чанарыг дээшлүүлэхийн тулд SCN8A дээрх шинжлэх ухааны хурдыг хурдасгаж байна.

Facebook дээр шинэ зүйл юу байна

Бидэнд таны тусламж хэрэгтэй байна

Таны хандив дэлхийн өнцөг булан бүрт байгаа гэр бүлүүдэд SCN8A-г хэрхэн хамгийн сайн эмчлэх нь тодорхойгүй байгаа асуудалд туслах болно. 

Бид SCN8A-тай дагалддаг эрүүл мэндийн бүх асуудлыг эрт оношлох, өгөгдөлд суурилсан эмийн шийдвэр гаргах, илүү сайн лавлагаа өгөх, эмчлэхийг эрмэлздэг. Багахан хэмжээний хандив маш их ач холбогдолтой. 

SCN8A супер баатар Маргот

Бүртгэлийн талаар мэдэх үү?

Олон улсын SCN8A бүртгэлийг 2014 онд доктор Майкл Хаммер үүсгэн байгуулсан. Доктор Хаммер бол эпилепситэй SCN8A генийн холбоог анх нээсэн SCN8A-ийн эцэг эх, генетикч юм. SCN8A Бүртгэлийн судалгааны судалгааг Аризонагийн Их Сургуулийн Байгууллагын Хяналтын Зөвлөл баталдаг. Таны оролцоо маш их талархаж байна. Баярлалаа!

Шинээр оношлогдсон уу?

Бид тэнд байсан бөгөөд та биднийг олсонд баяртай байна. Бидний байнга шинэчилж байдаг гарын авлагыг үзээрэй, манай сүлжээнд нэгдэж, бусад гэр бүлүүдтэй уулзаж, санаа зовж байгаа зүйл, асуултаа хэлээрэй.

Дэмжих гэр бүл

Бид АНУ болон дэлхийн өнцөг булан бүрээс гэр бүлүүдийг нэгтгэж, хүүхдийнхээ нөхцөл байдлын талаарх ойлголтыг сайжруулахын тулд гэр бүлүүдийг дэмжихийн зэрэгцээ клиникийн эмч, судлаачид, салбарын мэргэжилтнүүдтэй идэвхтэй хамтран ажиллаж, олон нийтийн мэдээллийн хэрэгслээр хангадаг.

SCN8A гэр бүлийг дэмжих уулзалтууд

Судалгааг хурдасгах

2014 оноос хойш бид SCN8A-ийн талаарх ойлголтыг дээшлүүлэхээр ажиллаж байна. "Эллиоттыг хүсэх нь"-ийн хувьд бидний анхны ажил нь SCN8A-ийн эмчилгээг сайжруулах, эмчилгээг сайжруулах судалгааг хурдасгах, орчуулах ажлыг дэмжих, хөнгөвчлөхөд чиглэв.

Түншүүд болон тэтгэлэг авагчдаас бидний нөлөөллийн талаар сонсохын тулд эдгээр видеог үзээрэй.

Түншлэл байгуулах

Бидний үүсгэн байгуулах түншлэл нь SCN8A-ийн эцэг, генетикч доктор Майкл Хаммер, SCN8A-ийг эпилепси үүсгэдэг болохыг анх тогтоосон, 8 оноос хойш SCN2014A-ийн судалгааг ахиулж буй MPH, ээж, Wishes for Elliott-ын үүсгэн байгуулагч Габи Конекер нарын ажлыг нэгтгэдэг.

Бид бүс нутгийн гэр бүлийн сүлжээгээр дамжуулан SCN8A гэр бүл болон шинжлэх ухааны нийгэмлэгийн хооронд байнгын холболт, харилцаа холбоог бий болгохоор ажилладаг. Бид SCN8A болон холбогдох судалгааны яаралтай үр дүн, үр дүнг нэмэгдүүлэхийн тулд эмч, судлаачид, үйлдвэрлэл, засгийн газрын хоорондын түншлэлийг хөгжүүлэхийн тулд хамтран ажилладаг.

Global SCN8A Alliance Partners

SCN8A-тай амьдарч буй хүмүүсийн амьдралд өөрчлөлт оруулаарай!