Олон улсын SCN8A холбооны лого

Дэлхийн хамтын ажиллагаа

Global SCN8A Alliance Partners

SCN8A дэлхийн удирдагчдын холбоонд нэгдээрэй

SCN8A шинжлэх ухааныг хөгжүүлэхийн тулд хил дамнуулан ажиллаж байна.

Олон улсын SCN8A холбоо нь SCN8A-д төвлөрсөн дэлхийн өсөн нэмэгдэж буй өвчтөний байгууллагуудын сүлжээн дэх зохицуулалт, хамтын ажиллагааг хөнгөвчлөх зорилгоор Эллиотт болон Шей Эмма Хаммерын Судалгааны Сан гэсэн хоёр өвчтөн, судалгаанд төвлөрсөн байгууллагын түншлэлээр байгуулагдсан.
Бид дэлхийн хэмжээнд асран хамгаалагчаар удирдуулсан бараг бүх албан ёсны SCN8A байгууллагатай хамтран ажиллаж, хүүхдүүдийнхээ хариултыг хурдан олохын тулд хамтран ажиллаж байна. Энэхүү холбоо нь өсөн нэмэгдэж буй, олон янзын SCN8A популяцийг дэмжихэд чиглэсэн өргөн хүрээний хүчин чармайлтыг нэмэгдүүлж, манай ховор, одоо ч сайн ойлгогдоогүй эмгэгийн талаархи нэгдсэн мэдээллийн ач холбогдлыг хүлээн зөвшөөрдөг. Хэрэв бид бүгдээрээ байнгын харилцаа холбоо, хамтын ажиллагааг тууштай баримтлах юм бол SCN8A-тай амьдарч буй бүх хүмүүст илүү сайн үр дүнд хүрэхийн тулд давхардлыг багасгах, бие биенээ дэмжих хамгийн сайн боломж байгаа гэдэгт бид итгэдэг.
Хайртай хүмүүстээ SCN8A-ийн талаарх ойлголт, эмчилгээг аль болох хурдан ахиулах үүднээс бид тантай хамтран ажиллахыг тэсэн ядан хүлээж байна!

Олон улсын SCN8A эвслийн түнш болсны ашиг тус

  • SCN8A-тай хүмүүст зориулсан судалгаа, тусламж, үр дүнг сайжруулахад чиглэсэн дэлхийн хамтын хүчин чармайлтад хамтран ажиллана.

  • Доктор Хаммертай SCN8A-ийн нарийн төвөгтэй генетик болон гэр бүлийн туршлагын талаар хоёр чиглэлтэй сургалтыг ахиулахад чиглэсэн гэр бүлийн сүлжээний уулзалтад оролцоорой.

  • Олон улсын SCN8A Alliance вэб сайтад өөрийн үзүүлж буй үйлчилгээний жагсаалтын хамт (таны сайтуудын линктэй) хамтрагчаар тодор.

  • Сэдвээ сонгох, орчуулгыг судлах SCN8A Unraveled боловсролын цувралын түнш

  • Бид вэбсайт болон олон нийтийн мэдээллийн сувгууд дээр түншийн хөтөлбөр/зар сурталчилгааг сурталчлах болно

  • Олон улсын SCN8A холбооноос боловсруулсан эх сурвалжууд (Бүртгэл, Шинээр оношлогдсон гарын авлага, SCN8A-ийн удахгүй гарах эмчилгээний зөвшилцлийн оношлогоо, эмчилгээ гэх мэт) дээр хамтран ажиллаж, бид танай нийгэмлэгт түгээх орчуулга хийхэд нь туслах болно гэдгээ хүлээн зөвшөөрнө үү.

Олон улсын SCN8A холбооны түншийн үүрэг хариуцлага

  • Улирал тутам түншүүдийн зохицуулах уулзалтад оролцох

  • Олон улсын уртрагийн SCN8A бүртгэлийн талаарх мэдээллийг хуваалцаж, оролцохыг дэмжээрэй

  • Холбогдох хэмжээнд Олон улсын SCN8A холбооны үйл ажиллагаа, нөөцийг сурталчилж, өөрийн хөгжүүлж буй үйл ажиллагаа, нөөцийг дэлхийн хамтын нийгэмлэгтэй хуваалцаарай.

  • Зохицуулалтаа сайжруулж, давхардлыг багасгахын тулд шинэчлэлтүүдийг тогтмол мэдээлж байх

  • SCN8A нийгэмлэгийн сайн сайхан байдал, ашиг сонирхлыг ахиулах, ялангуяа өгөгдөлтэй холбоотой хүчин чармайлтын давхардлаас зайлсхийхийн тулд үргэлж хамтран ажиллах. Бид бүх түншүүдээс 8 жилийн уртааш SCN8A Глобал Бүртгэлийн хөтчүүдийн талаарх мессеж, шинэчлэлтийг бүлгүүдтэйгээ хуваалцахад туслахыг хүсч байна.

  • Бие биедээ хүндэтгэлтэй хандаж, SCN8A-тай хүмүүс, тэдний гэр бүл, эдгэрэлтийг олоход шаардлагатай өгөгдлийг сайжруулахын тулд бидний хийдэг үнэ цэнэтэй ажил

Энд бүртгүүлнэ үү! Бид таны маягтыг хүлээн авмагц түншлэлийг хэрхэн албан ёсны болгох талаар дэлгэрэнгүй мэдээлэл авах болно. Нэмэлт мэдээлэл авах эсвэл Олон улсын SCN8A холбооны түнш болохыг судлахын тулд манай Гүйцэтгэх захирал, үүсгэн байгуулагч Габи Конекертэй gabrielle.conecker@SCN8AAlliance.org хаягаар холбогдоно уу.