Олон улсын SCN8A холбооны лого

Олон талт байдал, тэгш байдал, хүртээмжтэй байдал, шударга ёсыг хангах, нэмэгдүүлэх бидний амлалт - манай арын хашаанд болон бусад газарт

Олон улсын SCN8A холбооны олон талт байдал, тэгш байдал, оролцоо ба шударга ёсны мэдэгдэл

Олон улсын SCN8A холбоонд (8AAlliance) бид SCN8A-тай холбоотой эпилепси/ховор эпилепситэй бүх хүмүүс болон тэдний гэр бүлд хүйс, арьсны өнгө, үндэс угсаа, үндэсний гарал үүсэл, нас, бэлгийн чиг хандлага, эдийн засгийн байдлаас үл хамааран олон талт, хүртээмжтэй, тэгш боломжуудыг эрхэмлэдэг. байдал, байршил, биеийн байдал, боловсрол эсвэл хөгжлийн бэрхшээлтэй. Хүн бүрийг сонсож, хүндэлж, өндөр чанартай эрүүл мэндийн үйлчилгээ авах эрхтэй. Бид бүх гэр бүлд эпилепсийн талаарх ойлголтоо сайжруулах, эрүүл мэндийн мэдлэгээ дээшлүүлэхэд нь туслахыг зорьж, эрүүл мэндийн тогтолцооны талаар илүү мэдээлэлтэй хэрэглэгч болж, хайртай хүндээ хэрэгтэй, хүртэх ёстой хүнд тусламж үйлчилгээг хүртэх эрх мэдэлтэй болох болно.

Бид амьдралын янз бүрийн туршлагыг үнэлдэг бөгөөд бүх дуу хоолойг үнэлж, сонсдог болгохын төлөө ажилладаг. Бид яриагаа ярьж байх зуураа алхаж явахыг илүү сайжруулахаар ажиллаж байна. Бид уламжлал ёсоор эрхээ хасуулсан хүн амд үйлчилгээ үзүүлэх, олон нийтийг хангахад анхаардаг байгууллага, бүлгүүдтэй харилцаатай байдаг. Бид олон төрлийн туршлага, итгэл үнэмшил, дадал зуршил, сонголтуудыг илүү хүртээмжтэй, нээлттэй, урамшуулах орон зайг хамтран байгуулахын тулд эдгээр нийгэмлэгүүдийг судалж байна. Эдгээр нийгэмлэгийн уулзварууд нь тэдэнд тулгарч болох бэрхшээл, саад бэрхшээлийг нэмэгдүүлж болзошгүйг бид хүлээн зөвшөөрч байна.

Олон талт байдал, хүртээмжтэй байдал, тэгш байдал, шударга ёс нь бидний эрхэм зорилготой холбоотой. Бид олон нийтээрээ чанартай, зохих тусламж, эмчилгээнд хамрагдахад саад болж буй эрүүл мэндийн ялгаа, шударга бус бодлогыг багасгах, арилгахад туслах нь чухал гэж бид үзэж байна.

Хайртай хүмүүст зориулсан эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээний зохих төлөвлөгөөг боловсруулахын тулд асран хамгаалагчдыг сонсож, тэдэнтэй хамтран ажиллах зөв эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээ үзүүлэгчид хандах боломжийг хүн бүрд олгодог тогтолцоог бий болгохын тулд бид бүгд хариуцлага хүлээх ёстой. Эмнэлгийн хувьд нарийн төвөгтэй, эмзэг хүүхдүүдээ асрах ажилд аль хэдийнээ дарагдсан гэр бүлүүд хүүхдүүддээ зохих тусламж үзүүлэхэд нэмэлт саад бэрхшээл тулгарах ёсгүй.

Бид хэд хэдэн чухал хүчин чармайлттай хамтран ажиллаж байгаадаа баяртай байна
ховор өвчний нийгэмлэгт тэгш байдлыг хангах.

Олон улсын SCN8A холбоо нь өнгөт арьстны ховор өвчнөөр өвчлөгсдөд тулгардаг онцгой сорилтуудыг шийдвэрлэх зорилгоор Хар эмэгтэйчүүдийн эрүүл мэндийг хамгаалах зорилгоор эхлүүлсэн Ховор өвчний олон янз байдлын эвслийн (RDDC) гишүүн юм. Тус эвсэл нь ховор өвчний мэргэжилтнүүд, эрүүл мэнд, олон янз байдлыг дэмжигчид, салбарын удирдагчдыг нэгтгэж, өнгөт арьстнуудад тохиолдож буй ховор өвчний тэнцвэргүй дарамтыг хөнгөвчлөх нотолгоонд суурилсан шийдлүүдийг тодорхойлж, сурталчлах зорилготой юм. Энэ нь бид бүгдээрээ чанартай тусламж үйлчилгээ авах боломжоор хангаад зогсохгүй тэдний оношийг ойлгоход ашиг тустай байж болох хэнийг ч оношгүй үлдээхгүй байх чухал ажил юм. Нэмж дурдахад, бид аль болох олон ховор өвчтөнүүдийг илрүүлж, тэдгээрийг манай нийгэмлэгийн судалгаа, эмнэлзүйн туршилтуудын нэг хэсэг болгоход бид өвчний талаар илүү сайн ойлголтыг бий болгож, үр дүнтэй эмчилгээний чиглэлээр илүү үр дүнтэй ажиллах боломжтой болно.

Бид indousrare-ийн гайхалтай багтай хамтран ажиллахдаа баяртай байна.Энэтхэг-АНУ-ын ховор өвчнийг хамгаалах байгууллага—ховор тохиолдох боловсрол, сурталчилгаа, судалгааг хөгжүүлэхийн тулд АНУ, Энэтхэгийн хойг болон дэлхийн хэмжээнд хамтын гүүр байгуулах замаар ховор өвчний эмчилгээг түргэсгэхэд чиглэгддэг. Энэхүү түншлэл нь 21-р зуунд ахиц дэвшил гаргахын тулд дэлхийн хамтын ажиллагаа, дэлхийн хүн амын 23 орчим хувь нь оршин суудаг Энэтхэгийн хойгтой хамтран ажиллах нь ховор нийгэмлэгийн амжилтын түлхүүр гэдгийг хүлээн зөвшөөрсөнд үндэслэсэн юм.