Олон улсын SCN8A холбооны лого

SCN8A дэлхийн удирдагчдын холбоотой танилц

Global SCN8A Alliance Partners

Хилийн гүүр - Хил хязгаарыг зөрчих

Бид дэлхий даяар тархсан, тусгайлан зориулсан өмгөөлөгчдийн бүлгүүд юм.
SCN8A арчилгааны салбарт ахиц дэвшил гаргахын тулд хамтран ажиллаж байна.

Олон улсын SCN8A холбоо нь SCN8A-д ажиллаж буй хүмүүсийн хоорондын уялдаа холбоог хөнгөвчлөх онцгой байр суурьтай. Бид хүчин чармайлтын давхардлыг багасгах, амьдралын чанарыг сайжруулахад ахиц дэвшил гаргахын тулд түншүүдтэйгээ нягт хамтран ажилладаг.

Олон улсын SCN8A холбоо нь бүрэн ил тод байдлыг хангахыг эрмэлздэг. Бид тантай хамтран ажиллах хүсэлтэй байгаа бөгөөд бид тантай мэдээллээ хуваалцахыг хүсч байна. Хэрэв та SCN8A-ийн эмчилгээг хамтдаа хайж олохыг хүсвэл бидэнд мэдэгдээрэй!

Бид ахиц дэвшлийг хурдасгахын тулд гэр бүл, эмч нар, судлаачид болон эмийн компаниудыг бүх сонирхогч талуудыг нэгтгэдэг - Эмчилгээний төлөө хамтран ажиллах. 


Олон улсын SCN8A холбооны түүх

Wishes for Elliott болон Shay Emma Hammer Research Foundation (SEHRF) нь 2014 оноос хойш SCN8A эпилепси болон түүнтэй холбоотой эмгэгүүдтэй тэмцэж буй бүх хүмүүст зориулсан судалгаа, шинэ эмчилгээнд туслах зорилгоор тасралтгүй ажиллаж байна. Бид шинэ Олон улсын SCN8A холбоонд хүчин чармайлтаа нэгтгэж, тэдний төрөл бүрийн хөтөлбөрүүдийг илүү сайн нэгтгэж, оновчтой болгож, SCN8A-ийн илүү сайн эмчилгээ, эдгэрэлтийг түргэсгэхийн төлөө ажиллаж буй бүх хүмүүст цэвэр орон байраар хангах болно.

Энэхүү алсын хараа нь давхцлыг багасгах, SCN8A-тай хүмүүст хариулт өгөх замыг түргэсгэхийн тулд SCN8A-д ажилладаг бүх хүмүүсийн дэлхийн хамтын ажиллагаа байв. SCN8A дэлхийн удирдагчдын холбоо нь  

Доктор Хаммер анх арван жилийн өмнө түүний охин Шейг нас барсны дараа хүний ​​биед эмгэг төрүүлэгч генийг тогтоожээ. Аль хэдийн бэлтгэгдсэн генетик судлаач тэрээр олон улсын, иж бүрэн тусгай зориулалтын SCN8A Бүртгэлийг бий болгоход өөрийн хүчин чармайлт, эрч хүч, хүсэл тэмүүллийг чиглүүлэхийн тулд карьераа чиглүүлж, одоо 6 дугаарыг эхлүүлж байна.th жилийн жолоодлого.[1]

[1] Дэлхийн өнцөг булан бүрээс ирсэн 7 гаруй SCN8A хүмүүсийн талаар дэлгэрэнгүй мэдээлэл өгдөг бараг 200 жилийн түүхтэй Олон улсын SCN8A бүртгэл нь scn8a.net болон SEHRF-ийн ашгийн бус гэр дор үргэлжлүүлэн ажиллах болно.

Габи Конекер нь эрчимт эмчилгээний тасгийн хүлээлгийн танхимаас Эллиотт зориулсан хүслийг үүсгэн байгуулж, SCN8A өвчтэй бүх хүүхдэд зориулсан судалгаа, хамтын ажиллагаа, шинэ эмчилгээг ахиулах үүрэг хүлээсэн. Wishes for Elliott нь 7 жилийн турш эрдэм шинжилгээний хурал зохион байгуулж, Америкийн Эпилепсийн Нийгэмлэгтэй хамтран найман анхны судлаачдад тэтгэлэг олгоход дэмжлэг үзүүлж, гэр бүлүүдийг шинээр гарч ирж буй судалгаанаас хоцрохгүй, орчуулгыг хурдасгах чиглэлд хөтлөх бүс нутгийн болон хувилбарын нийгэмлэг байгуулахад тусалсан. сайжруулсан эмчилгээ, үр дүн.

Wishes for Elliott, Dr. Hammer нар 7 жилийн турш хамтран ажиллаж байгаа хэдий ч тэд гэр бүлүүдэд илүү сайн үйлчлэхийн тулд хүчээ нэгтгэхээр шийдээд байгаа бөгөөд хүчирхэг уртрагийн бүртгэлийн талаар байнга гарч ирж буй шинэ ойлголт, сургамжуудыг хуваалцаж, судлаачид, эмч нар болон салбарынхантай хамтран ажиллаж байна. түншүүд ахиц дэвшлийг үргэлжлүүлэн нэмэгдүүлэх.

Хамтдаа Альянсын түншүүд нь:

  • Эдгэрэх дэвшлийг дэмжих
    Эдгэрэх дэвшлийг дэмжих
  • SCN8A-ийн шинжлэх ухааныг сурталчлах
    SCN8A-ийн шинжлэх ухааныг сурталчлах
  • Шинжлэх ухааны хамтын ажиллагааг хөгжүүлэх
    Шинжлэх ухааны хамтын ажиллагааг хөгжүүлэх
  • Тусгай зориулалтын SCN8A бүртгэлийн тусламжтайгаар мэдлэгээ өргөжүүлэх
    Тусгай зориулалтын SCN8A бүртгэлийн тусламжтайгаар мэдлэгээ өргөжүүлэх
  • SCN8A-ийн талаарх гэр бүлтэй болон гэр бүл хоорондын харилцаа холбоог өргөжүүлэх
    SCN8A-ийн талаарх гэр бүлтэй болон гэр бүл хоорондын харилцаа холбоог өргөжүүлэх