Олон улсын SCN8A холбооны лого

Эмнэлгийн эмч нарт зориулсан нөөц

SCN8A эмч нар

SCN8A-г бусад эпилепси өвчнөөс ялгах

SCN8A-тай холбоотой эмгэгийг эмчлэх эмч нарт зориулсан амин чухал нөөц. Үйл ажиллагаа, фенотип, хувилбар, амьдралын туршлагыг харгалзан үзсэн эмчилгээ зэрэг эмнэлзүйн шинж тэмдгүүдийн талаархи дэлгэрэнгүй мэдээлэл.

Оношлогооны талаархи зөвшилцөл
& SCN8A эмчилгээ

SCN8A-тай холбоотой эмгэгийг оношлох, эмчлэх дэлхийн анхны зөвшилцөл нь эмч нарт амжилттай эмчилгээ, эмчилгээний төлөвлөгөөг бий болгох үндэс суурийг өгдөг.

SCN8A-ийн оношлогоо, эмчилгээний талаархи зөвшилцөл
SCN8A нөлөөллийн бүлгүүд SCN8A гэр бүлүүдэд зориулсан шийдлийг олохоор хил дамнуулан ажилладаг.

SCN8A судалгааны замын зураг

Судалгааны тэргүүлэх чиглэлийн хамтын ажиллагааг ахиулах, SCN8A шинжлэх ухааны дэвшлийн хурдыг тогтоох. Судалгааны замын зураг нь SCN8A-д өртсөн хүмүүсийн эмчилгээ, үр дүнг сайжруулахад чиглэгддэг. Бидний төлөвлөгөөний талаар болон энэхүү чухал ажилд хэрхэн хувь нэмрээ оруулж болох талаар олж мэдээрэй.

Дэлхийн удирдагчдын холбоо

Боловсрол, нөөц, мэдээлэл цуглуулах, дэлхийн судалгааны нэгдсэн стратегийг хадгалах чиглэлээр хүчин чармайлтаа нэгтгэх санаачлага. Энэхүү холбоо нь SCN8A эпилепситэй тэмцэх дэлхийн хүчин чармайлтыг зохицуулахад чухал үүрэг гүйцэтгэдэг. Дэлхийн удирдагчид хэрхэн өөрчлөлт хийж байгааг олж мэдээрэй. [Дэлхийн удирдагчдын хуудасны холбоос]

Global SCN8A Alliance Partners

Глобал SCN8A клиникийн сүлжээг өргөжүүлэх талаар миний хэрхэн оролцох талаар мэдээлэл аваарай

Эмнэлгийн эмч нар болон ДЭЕ-ийн гэр бүлүүдэд хүнд хэлбэрийн эмгэг бүхий хүмүүсийн асаргаа, эмчилгээнд гол анхаарал хандуулж буй 70 гаруй сэдвээр вебинар, бэлтгэсэн эх сурвалжид хандах боломжийг олгодог Хөгжлийн болон эпилепсийн энцефалопатийн төслийн (DEE-P холболт) талаар олж мэдээрэй.

Олон улсын SCN8A бүртгэлийн талаар, сурсан зүйлсийнхээ онцлох үйл явдлууд болон судалгаанд зориулж бүртгэлийн өгөгдөлд хэрхэн хамтран ажиллах/хандах талаар олж мэдээрэй. 

Манай хөтөлбөр, судалгаа, SCN8A бүртгэлийн шинэ олдворуудын талаарх шинэчлэлтүүдийг хуваалцдаг олон нийтийн Facebook бүлгийг дагаж мөрдөөрэй.

Холбооны Глобал судалгааны стратеги болон илүү сайн эмчилгээ, үр дүнд хүрэх ахиц дэвшлийг хурдасгах хүчин чармайлт, хэрхэн оролцох талаар илүү ихийг мэдэж аваарай.