Олон улсын SCN8A холбооны лого

Хэвлэл мэдээллийн хэрэгсэлд

Ховор өвчний орон зайд алдартай өмгөөлөгч, Олон улсын SCN8A холбоог үүсгэн байгуулагчдын нэг Габи Конекерээс урам зориг авахад бэлэн байгаарай. Габи нь SCN8A болон ховор тохиолддог эпилепсийн нийгэмлэгийн хөдөлгөгч хүч болж, SCN8A-тай хамт амьдардаг хүү Эллиотт болон түүнийг дагалддаг олон бэрхшээлийг даван туулж, өмгөөллийн ажил хийж, халамжилсаар ирсэн. Супер од подкастер, ховор ээж Эффи Паркстай хийсэн энэхүү сэтгэл татам подкаст цувралд Габи өмгөөллийн аянаа хуваалцаж, Олон улсын SCN8A холбоо, DEE-P Connections, The Inchstone төсөл зэрэг манлайлахад тусалж буй хэд хэдэн үр дүнтэй санаачилгуудаа хуваалцаж байна. Энэ бол хөгжилтэй сонсох тул SCN8A болон бусад хөгжлийн болон эпилепсийн энцефалопати (DEE) өвчтэй хүмүүст туслахын тулд Габигийн аяллын талаар бага зэрэг мэдэж аваарай.