आंतरराष्ट्रीय SCN8A अलायन्स लोगो

SCN8A मध्ये अग्रेसर

SCN8A-संबंधित विकार असलेल्या लोकांच्या उपचारांची माहिती देण्यासाठी महत्त्वपूर्ण माहिती. खालील प्रत्येक क्षेत्रात अधिक शोधा.

SCN8A-संबंधित विकार असलेल्यांच्या उपचारांची माहिती देण्यात मदत करण्यासाठी महत्त्वाची माहिती. खालील प्रत्येक क्षेत्रात आमचे अधिक शोधा.

लवकर निदान केल्यास चांगले रोगनिदान होऊ शकते.

SCN5A जनुकाच्या 8 श्रेणी.

काळजी धोरणांवर नवीनतम माहिती शोधा.

SCN8A विकारांच्या अनेक आरोग्य स्थिती.

लवकर हस्तक्षेप करून परिणाम सुधारले जाऊ शकतात.

पाच खंडांमध्ये 2 वर्षांचे जागतिक एकमत.

दोन्ही कुटुंबांसाठी आणि डॉक्टरांसाठी महत्त्वाची माहिती.

मिशन चालविला

SCN8A सोबत राहणारे आणि त्यांचे कुटुंब हे आमच्या मिशनचे हृदयाचे ठोके आहेत. आमचे SCN8A सुपरहीरो संशोधक, चिकित्सक, एपिलेप्सी नेतृत्व गट आणि औषध कंपन्यांच्या जागतिक संघाला एकत्रित करून समर्थनाचे नेटवर्क प्रेरित करतात. 

उपचारासाठी सहकार्य करत आहे! 

आशा आणण्यासाठी, सुधारित परिणाम पाहण्यासाठी आणि SCN8A आणि इतर दुर्मिळ एपिलेप्सींनी स्पर्श केलेल्यांना जीवनाचा दर्जा मिळवून देण्यासाठी आम्ही SCN8A वर विज्ञानाचा वेग वाढवतो.

Facebook वर नवीन काय आहे

आम्हाला तुमच्या मदतीची गरज आहे

तुमची देणगी जगभरातील कुटुंबांना SCN8A चा सर्वोत्तम उपचार कसा करावा या अनिश्चिततेचा सामना करण्यास मदत करेल. 

SCN8A सह येणाऱ्या सर्व आरोग्य समस्यांसाठी आम्ही लवकर निदान, डेटा-आधारित औषध निर्णय, चांगले संदर्भ आणि उपचार यासाठी प्रयत्न करतो. एक छोटीशी देणगी खूप पुढे जाते. 

SCN8A सुपरहिरो मार्गोट

रजिस्ट्रीबद्दल माहिती आहे का?

आंतरराष्ट्रीय SCN8A रजिस्ट्रीची स्थापना 2014 मध्ये डॉ. मायकेल हॅमर यांनी केली होती. डॉ. हॅमर हे SCN8A पालक आणि अनुवांशिकशास्त्रज्ञ आहेत ज्यांनी पहिल्यांदा SCN8A जनुकाचा अपस्माराशी संबंध शोधला. SCN8A नोंदणी संशोधन अभ्यासाला ऍरिझोना विद्यापीठातील संस्थात्मक पुनरावलोकन मंडळाने मान्यता दिली आहे. तुमचा सहभाग खूप कौतुकास्पद आहे. धन्यवाद!

नव्याने निदान झाले?

आम्ही तिथे आलो आहोत - आणि आम्हाला आनंद झाला की तुम्ही आम्हाला शोधले. आमचे मार्गदर्शक पहा, जे आम्ही नेहमी अद्ययावत करत असतो आणि इतर कुटुंबांना भेटण्यासाठी आणि तुमच्या समस्या आणि प्रश्नांसाठी आमच्या नेटवर्कमध्ये सामील व्हा.

कुटुंबांना आधार

आम्ही यूएस आणि जगभरातील प्रदेशांनुसार कुटुंबांना एकत्र येण्यासाठी त्यांच्या मुलांच्या स्थितीबद्दल वैयक्तिक कुटुंबांची समज सुधारण्यासाठी सोय करतो परंतु अत्याधुनिक, क्राउड-सोर्स डेटासह चिकित्सक, संशोधक आणि उद्योगांना सक्रियपणे गुंतवून आणि सूचित करतो.

SCN8A कौटुंबिक समर्थन बैठका

संशोधनाला गती देणे

2014 पासून, आम्ही SCN8A ची समज वाढवण्यासाठी काम करत आहोत. आमचे सुरुवातीचे काम, इलियटसाठी शुभेच्छा म्हणून, उपचारांमध्ये सुधारणा करण्यासाठी आणि SCN8A साठी उपचार सुधारण्यासाठी संशोधनाच्या प्रवेग आणि भाषांतराचा प्रचार आणि सुलभीकरण करण्यावर लक्ष केंद्रित केले.

आमचे भागीदार आणि अनुदान देणाऱ्यांकडून आमच्या प्रभावाबद्दल ऐकण्यासाठी हे व्हिडिओ पहा.

भागीदारी तयार करणे

आमची संस्थापक भागीदारी डॉ. मायकेल हॅमर, SCN8A वडील आणि अनुवंशशास्त्रज्ञ यांच्या कार्याला एकत्र करते ज्यांनी SCN8A हे एपिलेप्सी कारणीभूत असल्याचे प्रथम ओळखले आणि Gabi Conecker, MPH, आई आणि Wishes for Elliott चे संस्थापक जे 8 पासून SCN2014A संशोधनात प्रगती करत आहेत.

आम्ही आमच्या प्रादेशिक कौटुंबिक नेटवर्कद्वारे SCN8A कुटुंबे आणि वैज्ञानिक समुदाय यांच्यात सतत संपर्क आणि संप्रेषण निर्माण करण्यासाठी कार्य करतो. SCN8A आणि संबंधित संशोधनाची निकड आणि परिणाम वाढवण्यासाठी आम्ही चिकित्सक, संशोधक, उद्योग आणि सरकार यांच्यातील भागीदारी वाढवण्यासाठी सहकार्याने काम करतो.

ग्लोबल SCN8A अलायन्स पार्टनर्स

SCN8A सह जगणाऱ्यांच्या जीवनात बदल घडवा!