Logo Perikatan SCN8A Antarabangsa

Mendahului SCN8A

Maklumat penting untuk membantu memaklumkan rawatan mereka yang mempunyai gangguan berkaitan SCN8A. Ketahui lebih lanjut dalam setiap kawasan di bawah.

Maklumat penting untuk membantu memaklumkan rawatan mereka yang mempunyai gangguan berkaitan SCN8A. Dapatkan lebih banyak lagi kami dalam setiap kawasan di bawah.

Diagnosis awal boleh membawa kepada prognosis yang lebih baik.

5 kategori gen SCN8A.

Dapatkan maklumat terkini tentang strategi penjagaan.

Banyak keadaan kesihatan gangguan SCN8A.

Hasil boleh diperbaiki melalui intervensi awal.

Konsensus global 2 tahun merentasi lima benua.

Maklumat penting untuk KEDUA-DUA keluarga & doktor.

Didorong oleh Misi

Mereka yang tinggal bersama SCN8A dan keluarga mereka adalah nadi misi kami. Wira-wira SCN8A kami memberi inspirasi kepada rangkaian sokongan, menyatukan pasukan penyelidik global, doktor, kumpulan kepimpinan epilepsi dan syarikat farmaseutikal. 

Bekerjasama untuk Penyembuhan! 

Kami mempercepatkan rentak sains di SCN8A untuk membawa harapan, melihat hasil yang lebih baik dan membawa kualiti hidup kepada mereka yang disentuh oleh SCN8A dan epilepsi lain yang jarang berlaku.

Apa yang Baharu di Facebook

Kami perlukan bantuan anda

Derma anda akan membantu keluarga di seluruh dunia menangani ketidakpastian tentang cara terbaik untuk merawat SCN8A. 

Kami mendesak untuk diagnosis awal, keputusan ubat berdasarkan data, rujukan dan rawatan yang lebih baik untuk semua isu kesihatan yang disertakan dengan SCN8A. Sedikit sumbangan sangat bermakna. 

SCN8A Superhero Margot

Tahu tentang Pendaftaran?

Pendaftaran SCN8A Antarabangsa telah ditubuhkan pada 2014 oleh Dr. Michael Hammer. Dr. Hammer ialah ibu bapa dan pakar genetik SCN8A yang pertama kali menemui perkaitan gen SCN8A dengan epilepsi. Kajian penyelidikan SCN8A Registry diluluskan oleh Lembaga Kajian Institusi di Universiti Arizona. Penyertaan anda amat kami hargai. Terima kasih!

Baru Didiagnos?

Kami pernah ke sana – dan kami gembira anda telah menemui kami. Lihat Panduan kami, yang sentiasa kami kemas kini, dan sertai rangkaian kami untuk bertemu keluarga lain dan menyuarakan kebimbangan dan soalan anda.

Menyokong Keluarga

Kami memudahkan keluarga berkumpul mengikut wilayah di AS dan di seluruh dunia untuk meningkatkan pemahaman keluarga individu tentang keadaan anak-anak mereka tetapi juga secara aktif melibatkan diri dan memaklumkan kepada doktor, penyelidik dan industri dengan data termaju dan sumber orang ramai.

Mesyuarat Sokongan Keluarga SCN8A

Mempercepatkan Penyelidikan

Sejak 2014, kami telah berusaha untuk memajukan pemahaman SCN8A. Kerja awal kami, sebagai Wishes for Elliott, memfokuskan pada mempromosi dan memudahkan pecutan dan terjemahan penyelidikan untuk menambah baik rawatan dan memajukan penawar untuk SCN8A.

Tonton video ini untuk mendengar tentang impak kami daripada rakan kongsi dan penerima bantuan kami.

Membangun Perkongsian

Perkongsian pengasas kami menyatukan kerja Dr. Michael Hammer, bapa SCN8A dan ahli genetik yang mula-mula mengenal pasti SCN8A sebagai penyebab epilepsi, dan Gabi Conecker, MPH, ibu dan pengasas Wishes for Elliott yang telah memajukan penyelidikan SCN8A sejak 2014.

Kami berusaha untuk membina hubungan dan komunikasi berterusan antara keluarga SCN8A dan komuniti saintifik melalui rangkaian keluarga serantau kami. Kami bekerja secara kolaboratif untuk memupuk perkongsian dalam kalangan doktor, penyelidik, industri dan kerajaan untuk meningkatkan kesegeraan dan hasil SCN8A dan penyelidikan berkaitan.

Rakan Kongsi Perikatan SCN8A Global

Buat perubahan dalam kehidupan mereka yang hidup dengan SCN8A!