နိုင်ငံတကာ SCN8A မဟာမိတ်အမှတ်တံဆိပ်

SCN8A တွင် လမ်းပြနေသည်။

SCN8A နှင့် ပတ်သက်သော ရောဂါများ ကုသရေး အကြောင်းကြားရန် အရေးကြီးသော အချက်အလက်။ အောက်ဖော်ပြပါ နယ်ပယ်တစ်ခုစီတွင် ပိုမိုရှာဖွေပါ။

SCN8A နှင့် ပတ်သက်သော ရောဂါများ ကုသရေး အကြောင်းကြားရန် အရေးကြီးသော အချက်အလက်။ အောက်ပါ နယ်ပယ်တစ်ခုစီတွင် ကျွန်ုပ်တို့၏ နောက်ထပ်အကြောင်းအရာများကို ရှာဖွေပါ။

စောစီးစွာ ရောဂါရှာဖွေခြင်းသည် ပိုမိုကောင်းမွန်သော ကြိုတင်ခန့်မှန်းမှုကို ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သည်။

SCN5A ဗီဇ 8 အမျိုးအစား။

စောင့်ရှောက်မှုနည်းဗျူဟာများဆိုင်ရာ နောက်ဆုံးအချက်အလက်များကို ရှာဖွေပါ။

SCN8A ချို့ယွင်းမှုများ၏ ကျန်းမာရေးအခြေအနေများစွာ။

စောစီးစွာ ဝင်ရောက်စွက်ဖက်ခြင်းဖြင့် ရလဒ်များကို တိုးတက်စေနိုင်သည်။

တိုက်ကြီးငါးတိုက်ရှိ တစ်ကမ္ဘာလုံး သဘောတူညီချက် ၂ နှစ်။

မိသားစုများနှင့် ဆေးခန်းများအတွက် အရေးကြီးသော အချက်အလက်။

မစ်ရှင် Driven

SCN8A တွင်နေထိုင်သူများနှင့် ၎င်းတို့၏မိသားစုများသည် ကျွန်ုပ်တို့၏မစ်ရှင်၏နှလုံးခုန်သံများဖြစ်သည်။ ကျွန်ုပ်တို့၏ SCN8A စူပါဟီးရိုးများသည် ကမ္ဘာလုံးဆိုင်ရာသုတေသီများ၊ ဆေးခန်းများ၊ ဝက်ရူးပြန်ရောဂါခေါင်းဆောင်အဖွဲ့များနှင့် ဆေးဝါးကုမ္ပဏီများကို ပေါင်းစည်းကာ ပံ့ပိုးကူညီမှုကွန်ရက်တစ်ခုအား လှုံ့ဆော်ပေးပါသည်။ 

ကုသရန် ပူးပေါင်းဆောင်ရွက်ခြင်း။ 

မျှော်လင့်ချက်များ ဆောင်ကြဉ်းရန်၊ ပိုမိုကောင်းမွန်သော ရလဒ်များကို မြင်နိုင်စေရန်နှင့် SCN8A နှင့် အခြားရှားပါး ဝက်ရူးပြန်ရောဂါများကို ထိတွေ့မိသူများအတွက် လူနေမှုဘဝ အရည်အသွေးများ သယ်ဆောင်လာစေရန် SCN8A တွင် သိပ္ပံပညာ၏ အရှိန်အဟုန်ကို အရှိန်မြှင့်ဆောင်ရွက်ပါသည်။

Facebook မှာ ဘာတွေ အသစ်များ ရှိလဲ။

သင့်အကူအညီလိုတယ်။

သင်၏လှူဒါန်းမှုသည် SCN8A ကို အကောင်းဆုံးကုသနည်း မသေချာမရေရာမှုများကို ဖြေရှင်းရာတွင် ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းရှိ မိသားစုများကို ကူညီပေးပါမည်။ 

ကျွန်ုပ်တို့သည် စောစီးစွာ ရောဂါရှာဖွေခြင်း၊ ဒေတာမောင်းနှင်ထားသော ဆေးဝါးဆိုင်ရာ ဆုံးဖြတ်ချက်များ၊ SCN8A နှင့်ပါရှိသော ကျန်းမာရေးဆိုင်ရာ ပြဿနာအားလုံးအတွက် ပိုမိုကောင်းမွန်သော ညွှန်းပို့မှုများနှင့် ကုသမှုများအတွက် ကျွန်ုပ်တို့ တွန်းအားပေးပါသည်။ အလှူလေးတစ်ခုက ခရီးဝေးသွားသည် ။ 

SCN8A စူပါဟီးရိုး Margot

Registry အကြောင်း သိပါသလား။

International SCN8A Registry ကို Dr. Michael Hammer မှ 2014 ခုနှစ်တွင် စတင်တည်ထောင်ခဲ့ပါသည်။ ဒေါက်တာ Hammer သည် ဝက်ရူးပြန်ရောဂါနှင့် SCN8A မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ဆက်စပ်မှုကို ပထမဆုံးတွေ့ရှိခဲ့သော SCN8A မိဘနှင့် မျိုးရိုးဗီဇပညာရှင်ဖြစ်သည်။ SCN8A Registry သုတေသနလေ့လာမှုကို Arizona တက္ကသိုလ်ရှိ Institutional Review Board မှအတည်ပြုသည်။ သင်၏ပါဝင်ဆောင်ရွက်မှုကို အလွန်ကျေးဇူးတင်ပါသည်။ ကျေးဇူးတင်ပါသည်!

အသစ်စက်စက် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပါသလား။

ငါတို့အဲဒီမှာရောက်ဖူးပြီး မင်း ငါတို့ကိုတွေ့လို့ ဝမ်းသာတယ်။ ကျွန်ုပ်တို့ အမြဲမွမ်းမံပြင်ဆင်နေသည့် ကျွန်ုပ်တို့၏လမ်းညွှန်ချက်ကို စစ်ဆေးပြီး အခြားမိသားစုများနှင့် တွေ့ဆုံကာ သင့်စိုးရိမ်ပူပန်မှုများနှင့် မေးခွန်းများကို အသံထွက်ရန် ကျွန်ုပ်တို့၏ကွန်ရက်များသို့ ဝင်ရောက်ပါ။

မိသားစုများကို ပံ့ပိုးပေးခြင်း

ကျွန်ုပ်တို့သည် အမေရိကန်ရှိ ဒေသများနှင့် ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းရှိ မိသားစုများအလိုက် မိသားစုများအလိုက် ၎င်းတို့၏ကလေးများ၏အခြေအနေအပေါ် နားလည်မှုတိုးတက်စေရန်အတွက်သာမက ဆေးခန်းများ၊ သုတေသီများ၊ နှင့် နယ်ပယ်စုံမှ နောက်ဆုံးပေါ်လူစုလူဝေးမှ ဒေတာများဖြင့် တက်ကြွစွာပါဝင်ဆောင်ရွက်ကာ အသိပေးအပ်ပါသည်။

SCN8A မိသားစု ပံ့ပိုးကူညီမှု အစည်းအဝေးများ

သုတေသနအရှိန်မြှင့်ခြင်း။

2014 ခုနှစ်မှစတင်၍ SCN8A ၏နားလည်မှုကိုတိုးတက်စေရန်ကျွန်ုပ်တို့လုပ်ဆောင်နေပါသည်။ Wishes for Elliott အနေဖြင့် ကျွန်ုပ်တို့၏အစောပိုင်းအလုပ်သည် ကုသမှုများတိုးတက်စေရန်နှင့် SCN8A အတွက် ကုသနည်းကိုတိုးတက်စေရန် သုတေသန၏အရှိန်နှင့်ဘာသာပြန်ခြင်းကို မြှင့်တင်ရန်နှင့် အဆင်ပြေချောမွေ့စေရန်အတွက် အာရုံစိုက်လုပ်ဆောင်ခဲ့ပါသည်။

ကျွန်ုပ်တို့၏လုပ်ဖော်ကိုင်ဖက်များနှင့် ထောက်ပံ့သူများထံမှ ကျွန်ုပ်တို့၏အကျိုးသက်ရောက်မှုများအကြောင်း နားထောင်ရန် ဤဗီဒီယိုများကို ကြည့်ပါ။

မိတ်ဖက်များတည်ဆောက်ခြင်း

ကျွန်ုပ်တို့၏တည်ထောင်မှုပူးပေါင်းဆောင်ရွက်မှုသည် SCN8A ဖခင် ဒေါက်တာမိုက်ကယ်ဟမ်မာ၊ SCN8A ကို ဝက်ရူးပြန်ရောဂါဖြစ်စေသည်ဟု ဦးစွာဖော်ထုတ်ခဲ့သော မျိုးရိုးဗီဇပညာရှင်၊ နှင့် Gabi Conecker၊ MPH၊ မိခင်၊ နှင့် 8 ခုနှစ်ကတည်းက SCN2014A သုတေသနကို မြှင့်တင်ခဲ့သော Wishes for Elliott ၏တည်ထောင်သူနှင့် ပေါင်းစပ်ထားပါသည်။

ကျွန်ုပ်တို့သည် ကျွန်ုပ်တို့၏ဒေသဆိုင်ရာမိသားစုကွန်ရက်များမှတစ်ဆင့် SCN8A မိသားစုများနှင့် သိပ္ပံပညာဆိုင်ရာအသိုင်းအဝိုင်းကြားတွင် ချိတ်ဆက်မှုများနှင့် ဆက်သွယ်ရေးကို တည်ဆောက်ရန် လုပ်ဆောင်ပါသည်။ SCN8A နှင့် ဆက်စပ်သော သုတေသနများ၏ အရေးတကြီးနှင့် ရလဒ်များကို တိုးမြှင့်ရန်အတွက် ဆေးခန်းများ၊ သုတေသီများ၊ စက်မှုလုပ်ငန်းနှင့် အစိုးရတို့အကြား မိတ်ဖက်များ ပြုစုပျိုးထောင်ရန် ကျွန်ုပ်တို့ ပူးပေါင်းလုပ်ဆောင်ပါသည်။

ကမ္ဘာလုံးဆိုင်ရာ SCN8A မဟာမိတ်မိတ်ဖက်များ

SCN8A ဖြင့်နေထိုင်သူများ၏ဘဝတွင် အပြောင်းအလဲတစ်ခုပြုလုပ်ပါ။